加华裔患白血病:乐观开微博 记录病情

加国无忧 51.CA 2011年8月25日 07:27 来源:本网综合 作者:谈海 [ 加大字体缩小字体 ]

最近几天,一个名为《请求帮助一个白血病人——杨松》的帖子在各大论坛转载。这个帖子是由主人公杨松的妻子迎涛发布的。面对突如其来的打击,37岁的杨松没有被击垮,相反他还在新浪开微博来记录自己的病情与进展,记录自己的感受,字里行间透露出的乐观,让我们看到疾病面前人的坚强。杨松告诉51网记者,他两天前刚刚经历一次抢救,现在暂时离开ICU,杨松说自己命大。

迎涛在帖子中说,两个星期前的今天,我先生杨松被诊断为急性淋巴细胞白血病。这个消息就像一个晴天霹雳,我很长时间都无法接受,总想会不会只是一个噩梦,等我睡醒就好了!命运就是这么捉弄人,我和杨松都有稳定的工作,有一对漂亮的儿女,女儿Charlotte3岁半,儿子Stephan22个月。正当我们洋洋得意憧憬未来他就毫不顾及的把我们抛入谷底。


杨松和自己的一对儿女


杨松不幸得的是急性淋巴细胞性白血病中最难治的一种,他的染色体中又一对相互错位,形成费城染色体(Philadelphia Chromosome) 。化疗后的治疗办法只有骨髓移植。骨髓移植要配型,每一个兄弟姐妹有25%的可能配上。可惜杨松只有一个姐姐。目前他所在的医院温哥华总医院白血病中心正积极和她联络化验事宜。



配型就是配HLA(Human leukocyte antigen,人类白细胞抗原)。同一种族人群中有相似HLA的可能远远高于异种族。杨松的HLA类型还正在测定中,有些类型每几百几千人中就能配上一个,而有些类型要需要几百万人才能碰到。 如果他姐姐的HLA配不上,我们就只能依靠国际骨髓库。医生告诉我们骨髓库华人的数量很少,远远少于需求。如果您想帮助我们,请马上到您当地的骨髓库或血站登记!他们会给您做一个免费的简单的测试。这个样本会留在数据库里并联网到国际骨髓库。如果您碰巧有和杨松一样的HLA类型,您有可能救他一命!如果您没能帮助到杨松,您还有可能将来帮助到和杨松一样白血病病人!您也许想现在去登记还来得及救杨松吗?说实话我真的不知道。但我知道如果您不去骨髓库登记就一定帮不到他!

这是中华骨髓库的网址,上面有相关知识介绍:http://www.cmdp.com.cn/cmdpboard.do?method=showContent&boardId=11&parentId=1

如果您住在美国或加拿大,您可以用以下两个网址登记:http://www.onematch.ca/ (加拿大)
http://www.marrow.org (美国)

下面是一些有关白血病和骨髓移植的简单介绍,希望能有助于您向您的朋友解释,也希望能消除一些想到骨髓库登记又说不准的朋友的疑虑:



白血病分四大种,两种急性,两种慢性。急性淋巴细胞白血病多半发现在小孩身上,但各个年龄段都可能得。小孩的治愈率是80%以上,而成人则在50%左右。但在所有患急性淋巴细胞白血病的成人中,有20%-25%的人有费城染色体异常,这些人的2年存活率低得可怜,原因很简单:即使化疗消灭了所有癌细胞,由于费城染色体异常,新生的白细胞仍然会是癌细胞,而唯一有可能改变这个状况的办法就是干细胞移植 - 先杀死所有白细胞然后用新移植进来的没有异常染色体的干细胞造血。可惜不是所有人的身体状况都允许干细胞移植,而更重要的原因是很多人找不到相匹配的干细胞。

在加拿大和美国,如果您在网上登记(www.marrow.org, www.onematch.com),您会收到一个包裹,里面有几根棉球棍,伸到嘴里刮刮腮寄回去就好了,您的DNA信息就记录在数据库中了。中国可能多数城市需要抽几毫升血化验然后化验HLA结果留在数据库中。多数人一辈子不会等到自己的HLA和一个白血病人的匹配,但一旦被通知匹配,您会被要求抽血做进一步的匹配化验,然后彻底的身体检查,如果一切顺利您会被通知移植时间。

真正到捐献干细胞的那一天,医院采用的方法有两种:在美国和加拿大,据我们所知的医院多半会给捐献者一种刺激产生干细胞的药,吃下去以后在一定时间后抽血就行了。另一种方法是采取穿刺的方式采集干细胞,就是在髋部扎入一个中空的针到骨盆股处采集骨髓。如果您在中国而您的HLA和一个在加拿大的病人配型成功,您可能会被邀请到加拿大来被采集骨髓/干细胞。

这期间每一步骤您都有机会决定退出,因为一切都是匿名的和保密的,所有不用担心别人会知道您退出了。但是请注意有一个白血病人因为您的退出可能要失去生命了。

好了,希望上述简介能有助于您对急性淋巴细胞白血病和捐献骨髓干细胞的了解。非常感谢您对杨松的鼓励和关注!他最近开始用新浪微博记录他的白血病旅程,www.weibo.com/sungari

杨松和我,我们的女儿Charlotte,二子Stephan,我们的家人和千千万万白血病人的家人都万分感谢您的帮助!请放心,我们会坚强,会抗争到底!

杨松今天早晨从病房里打电话给51网记者,刚刚经历过一场生死搏斗,他的声音很虚弱,但依旧乐观。杨松说他目前在温哥华总医院治疗,他清楚的知道自己配型的机会有限,但他依然对此充满信心。杨松说,他希望大家去登记,不仅仅是为他杨松,而是为了所有的华人。我们希望把朋友们的关心和祝福带给杨松和他的家人——加油,杨松!
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附:杨松微博

杨松在治疗中

血疑
第零天 八月三日

晚上发低烧已经五六天了,终于找了个路边诊所进去了。没等多久,迟到的医生来了。看了三分钟,开单子化验。于是有去实验室排了一个小时。抽两分钟血,完活。

当晚,正迷迷糊糊睡觉呢,医生打电话来,嘱咐我务必第二天再早上去见他。将信将疑,因为医生骗你看结果再刷下你的卡。狐疑地睡了,还是低烧。第一天马上见到医生,他比我急。让我当天去住院。化验单明确标明白血球不正常。疑似白血病。建议去此白血病中心报道。去做更多的检查。

入院

没脾气,找到老板开车把送我到市中心的医院。上楼发现原来大家都等我来呢。

自己活蹦乱跳的登记住院。看着别的病人在旁边没精打采地晃来晃去,怀疑是不是来错了地方。废话少说,护士先给扎上静脉注射……痛啊……怎么会。。难道……扎到静脉外面去了。我晕。

上来先抽十几管血。 然后放倒做x光。CT,吊上盐水就把我自己晒那儿了。

后来进来一个满脸沧桑的老奶奶,是我的医生。她一脸严肃地告诉了我的病。。原话是。。“很不幸,你得了白血病“。这个……太突然了吧。连点铺垫都没有。当天是要做检查,住院,晚上回不了家是肯定了。 赶紧给老板打个电话,说今天看来是不会去上班了。给出差在外的老婆也打了电话。

老婆当天晚上往家里赶,先安顿老人孩子,没敢让她直接过来。 第一夜稀里糊涂就过去了。

生化人改造?

第二天。星期五。

老婆早上赶到医院,这天可忙活了,有人推着跑上跑下做检查。 X光,CT……可是超级待遇。平时要排队,现在随到随看。可见挺重视的。也搞得我很忐忑。为虾米这么重视呢?下午,送手术室给脖子上缝了根管子。以后,药品和血液就从这里出入, 不需要护士在我的胳膊上练扎针的手艺了。

感觉很恐怖啊。想想一个人给缝了管子在身上,接上各种颜色的液体……诡异。不是要把我改造成机器人吧。下意识地看看手边的 iphone,还好没有电线连在身上。至少这次不是电气化改造。

粉红色液体

第三天。星期六。八月六号。

因为是后补的,记不太清了,迷迷糊糊一天。开始给一种粉红颜色的液体化疗。目的是杀死白细胞,好的和不好的,一刀切。后果吗……最直接的就是恶心,恶心还是恶心。

厕所

第四天。周日 继续输液,从此身上的管子就不停的流各种颜色的液体进来。有透明的电解质,黄色的血小板,还有棕色的古怪东东。

后果吗,就是不喝水每天也要去N次厕所。最烦的是,要量多少出货,记录在厕所的门上……比如说。。12:45pm, 475 ml。然后洗洗涮涮……

唯一的室友是个安静的老先生,看起来六七十岁了。他精神还好。

嚼蜡

还记得那可爱的粉红液体吗,就是化疗用的。

化疗的效果不是盖的……真正恶心。吃任何东西就像……你可以想象一下。找个白蜡头,红的也行,就是灯笼里常用的,停电时候用的那种,对了。。然后。。咬一口。。嚼……嚼……咽。对了,就是这个感觉:

费城染色体

住院医师给做骨髓穿刺做化验。 不麻烦,就是屁屁附近扎一针。最痛的原来是……。打止痛针!

化验结果出来后医生又来了,消息并不好。化验的结果是费城染色体异常,原来期待最好的结果(自身干细胞移植)不可能了。只能配骨髓进行移植。亲兄弟姐妹有25%的概率成功配型。

八月十日第七天

想念可爱的女儿和儿子。但是不敢多想。实在是没法控制情绪。而激动的情绪对病情并没有帮助。

八月十一日第八天

每天早上测血压,体温血糖,体重。好消息是猪爸爸曾经一直烦恼的肚皮一点点下去了。平均每天半斤左右。老婆笑着说,这样下去,我库存的hugo boss的西装又有机会穿了。上次穿还是猪爸爸没当爸爸时候,也还是勉强才塞进去。恩,期待ing。等病好了也许还得找工作,面试就穿那套。

划时代的一天,美国宾夕法尼亚州的一个医生昨天刚刚发表了一项成果,专门针对一种白血病人的治疗取得成效。三个接受治疗的人,两个痊愈。一个也在好转。虽然样本很小,但是因为是基因疗法,给没办法配骨髓移植到病人带来了新的希望。希望能在最近取得更多进展。

老婆给医生发了个电子邮件,他居然亲自回了。他现在集中精力在慢性患者上,暂时不能帮上忙。祝福他和他的患者一切顺利。要是世界上能多几千个这样的医生,少几千个夸夸其谈的政客就好了。

八月十二日第十二天。

白细胞继续减少,是正确的方向。从入院的19.7, 18.3, 20.8……一路降到今天的0.8。

血小板也减少,所以需要输血。上次输血小板后有点痒痒,今天就加了点儿额外的料来防止过敏反应。只是副作用的效果很好,睡得像死猪一样。醒来还有些精神。

几天没有化疗,胃口也好些了。今天早饭午饭全吃掉。

今天把脖子上缝”进出口“管子上的线拆了。医生缝得太紧,护士拿着镊子和剪子下不去手。气得嘟嘟囔囔:“应该给医生自己缝一个,他以后就知道这么缝拆线多费事了”

新版男主角 ——猪坚强简介

大家好,偶是新版男猪脚,猪坚强。年方三七,上有老下有小,幸福温暖的家。

从小一帆风顺,想考的学校都考上了,想读(包括不想读也得读的,你懂的)的书都读了。现在某IT公司任职。平时扯扯淡,上上网,写几行代码,发若干email。虽然加班不给钱,可也比上不足,比下有余。

从来上网潜水不发帖,现在在病房这样的监狱里,大把的时间,实在是憋的慌,写点东东,就当写别人的故事,看起来也轻松一些。

有些东西比如针啊血啊的和其它也许对某些看官有些刺激,先抱歉了。

自我感觉形象还好,就是风化时间长了,有点褶子什么的,都是人类,不可避免。有人说我远看像刘德华,我也觉得是,除了眼神特好比如什么特等射手(王义夫再除外哈,他估计看谁都一样),一般人百十米以外看我还真看不出不是刘德华。(前提是穿一样的衣服,要不然看衣服搭配就露馅鸟)

其实您要是贴得特别近,比如十公分以内,估计您也看不出来我和他不一样,我自己照镜子试过。

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