高中学历父亲自制药救儿子:大家不要再打赏了

近日，高中学历的徐伟为救患罕见病的儿子，自学基因编辑、自制药用级化合物的故事，引发热议。

9月30日凌晨，当事人徐伟发文称：感谢所有关心自己的人，呼吁大家不要再打赏了。

【“大家不要再打赏了”】

其在文中称，不少网友得知他的情况后纷纷打赏，还有叫他叔叔的小朋友，想帮颢洋买衣服。

徐伟称“发红包的各位好心人，你们的红包我都没收。”他称自己在病友群里，算是条件比较好的，“我还留着一辆车等做基因包装的时候卖了支付合同款，房子也有，但是父母买的，不算我的。”

“群里有大部分病友比我困难多了。”

【“想以组织名义接受捐赠”】

徐伟还称，自己不想以个人名义接受捐赠，想以组织的名义接受捐赠，所有的款项都用于Menkes病的研发，并且用于支撑实验室的开支和耗材，为身患Menkes的孩子提供免费的组氨酸铜。

徐伟还请求好心人帮忙想办法，如何让自己可以合理合规的为孩子们提供组氨酸铜。

此前一天的9月29日，徐伟就发文称：希望有相关的AAV载体专家能够帮忙解答一些疑问，也希望有相关的动物实验机构能够为后续的安全性测试提供一些支持。

9月28日，健康专业资讯平台“八点健闻”发文《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》。

【确诊：罕见病】

2019年6月6日，徐伟的第二个孩子，一个48公分、5.2斤的男孩出生，除了头发卷脆、皮肤稍显白皙，他看上去和普通婴儿无异。

6个月大时，小灏洋的生长轨迹明显落后于同龄标准。他不会趴着和翻身，头也抬不稳，大部分时间躺在床上，是个安静的乖宝宝。

在云南省第一人民医院，小灏洋先是被认定为生长发育迟缓，直到3个月后才迟迟出具的基因检测报告宣告了结论：ATP7A基因缺陷，Menkes综合症。这是云南的第一例Menkes综合症，就连首诊医生拿到报告时，先查了半天资料，然后告诉徐伟——“没法治”。

Menkes综合症是一种极其罕见的遗传性疾病，大多见于男童，1962年由Menkes首先报道而得名。由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育，而女性因为有两条X染色体通常并不会发病。

【高中学历：自制药】

新冠疫情断了境外就医拿药的渠道，只有高中学历的徐伟走上了自制药之路。

做实验时，这位只有高中学历的父亲像是一个沉浸在生化世界里的素人科学家，经常鼓捣着生物化学试剂直至深夜。不在实验室，他就成天泡在书房的电脑前，用谷歌翻译器查看关于Menkes的最新研究进展。一个以“徐灏洋”命名的文件夹里，分门别类地记录着关于这种疾病的一切，这也许是Menkes中文资料保存最全面的地方。

每天晚上11点入睡前，铜离子最容易穿透血脑屏障的时候，2岁3个月大的徐灏洋被外婆抱在腿上，孩子妈妈从冰箱里取出小瓶装的组氨酸铜，拧开瓶盖倒入针管，酒精棉擦拭针头，碘伏擦皮肤。随着针头扎入皮肤，蓝色液体逐步推进体内，孩子因疼痛开始放声哭喊。

这样的情景，自2020年9月注射自制药以来，已经重复了300多次。

对于遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症患儿来说，组氨酸铜虽然只能缓解症状，目前看来，却也是延长孩子生命的唯一希望。

在研究自制药的同时，徐伟重拾课本，去年，他报名了成人高考，而将来的目标是“参加研究生考试，去真正的实验室，了解涉及儿子疾病的方方面面，尤其是分子生物学”。这位父亲希望，系统性学习能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础。