11岁少年"模具"内生长:不治疗身体萎缩

近日，辽宁一位在模具内生长的11岁少年引起了网友的极大关注。他叫小满，3岁时被确诊脑瘫，8岁时为了矫正病情引起的脊柱侧弯和筋骨萎缩戴上模具生活。模具顺着他侧弯的脊柱从背部延伸到腰部，直至下肢。戴上模具时，他往往只能保持一个姿势数小时，十分让人心疼。为了让孩子持续接受康复治疗，小满的父亲在外打工挣医疗费，母亲黄女士在医院照顾他。黄女士说自己的母亲患癌去世前仍旧放心不下小满，“我们全家人最大的心愿就是希望小满能够和正常人一样，自己照顾自己。

出生时被下病危通知书

他奇迹般地活了下来

“子宫内大量出血，必须马上进行手术，不然再过一个小时孩子和大人都保不住了！”接受紫牛新闻记者采访时，家住辽宁铁岭的黄女士回忆起当初生小满时的生死经历。

2011年7月24日，凌晨两三点时，黄女士突然感到腹部阵痛，起初她并没有在意，只以为自己吃坏肚子，就这样一直撑到了第二天下午三点左右，她实在熬不住了才赶到医院检查。检查结果让黄女士十分恐惧，“医生说我子宫内大出血，血已经漫过胎儿的脖子了，必须立刻进行剖宫产手术。”

手术结束后，她并没有听到新生儿呱呱坠地的啼哭声，取而代之的是医生传来的噩耗，孩子因缺氧转入了重症监护室的保温箱。在当地医院治疗迟迟未见好转后，黄女士决定给孩子转院。但到了沈阳的医院后，孩子的状况仍未见好，他不会自己喝奶，甚至连注射进胃里的奶都不能消化掉，医院甚至下达了病危通知书。

看着尚在襁褓中的孩子，黄女士心力交瘁，百般无奈下只得将他带回了家，“当时他的嘴巴都干裂了，我给他冲了一杯奶粉，让我意外的是，奶嘴送到他嘴里的那一刹那，他竟然开始一点一点吮吸了。他之前是不会喝奶的，当时我觉得，小家伙在勇敢地求生，也许我们一起坚持下去，他还有希望。”黄女士说，孩子肯喝奶后，她倍加小心地照顾，几个月后，孩子的身体好了一些，“我们给孩子取名为小满，希望他可以像小满时节的麦粒一样饱满，充满生命力地顽强生长。”

3岁时被确诊脑瘫

“我们全家人都不放弃他”

黄女士告诉记者，小满因为早产，身体一直相对其他孩子来说虚弱一些。将近一岁的时候，他还不会爬，“当时觉得可能是因为身体弱的原因，过段时间会好转。没想到到了其他同龄小朋友已经蹒跚学步的时候，他还是站不起来。”

小满3岁时，黄女士终于按捺不住带着他去了沈阳的一所医院就诊。“医生告诉我，孩子被确诊为脑瘫。得知这个消息我特别绝望，当时心里一直在想，我的孩子好不容易活下来了，怎么又得了这种病呢？”黄女士说，医生告诉她，孩子需要每天吃药来维持身体机能，等年纪稍微大一些，可以送他到康复医院，“小满平时时时刻刻需要人照顾，生活不能自理，出门也只能我们抱着他。”

2016年，经亲戚介绍，黄女士将5岁的小满送入了铁岭一家康复医院进行长期治疗，每天都会有康复治疗的老师来给孩子抻腿、腿部抻筋，包括胳膊、手掌，都需要反复抻筋做动作，包括全身感官系统的训练，还有推拿以及认知方面的训练。“医生说，必须一直进行康复治疗，如果停下来的话，孩子的身体会逐渐萎缩，甚至佝偻成一团。”黄女士说，在医院她寸步不离地守着孩子，“别的小孩在这个年纪都喜欢到外面去玩，但小满更多的时间是躺在病床上，他只能看看窗外，我看到他这幺小小的身体躺在白花花的病床上，有时候眼泪就不自觉地流下来了。”

戴着模具坐在病床上的小满

要保持一个姿势很久

黄女士介绍说，自己在医院陪伴小满康复的四年没有工作，家里全靠丈夫每月3000元的工资维持，“本来就很艰难了，更让我难受的是，2018年，我母亲在捡东西的时候不慎从楼梯摔了下去，然后在医院检查确诊癌症晚期，我妈当时哭着和我说，不要给她治了，留着钱给孩子。”黄女士哽咽地说：“我当时真的不知道怎么办才好，两边医院轮流跑，后来母亲2019年去世了，去世的时候还嘱咐我，一定要好好地给小满治病。”

戴着整套模具的小满

8岁时戴上模具蹒跚学步

“希望他能把模具当成盔甲”

2020年，在中华儿童慈善总会的帮助下，黄女士带着小满转入了沈阳的一家康复医院。“小满的脊柱逐渐侧弯，驼背严重，8岁的时候，我们遵医嘱给他戴上了模具。他白天站立或坐着的时候，需要在腿上绑上模具矫正腿部的筋骨，晚上睡觉的时候需要在腰间绑上模具。”黄女士说，小满很瘦，1米4左右的身高，体重50多斤，“模具戴的时间长了特别不舒服，特别是腿上的模具，会直直地卡住腿部，膝盖就无法弯曲了。他只能从始至终保持一个姿势，又累又乏，在天热的时候模具里都是汗。但是没办法，为了矫正，只能忍痛让孩子戴上。”

只能戴着模具睡觉的小满

小满每天都有很长时间需要戴着模具，而且随着小满骨骼的生长，模具需要调整更换，“如果用模具扳不回来，长大后还得做手术。”黄女士告诉记者，经过治疗，小满能自己拿勺子吃饭，拿杯子喝水了，“他很坚强，一直在主动地配合着康复训练，虽然腿是弯曲的，背是驮着的，但他会自己扶着床头尝试着迈步走路了。我希望他能把模具当做盔甲，坚强地继续接受治疗！”

小满做康复治疗的同时黄女士也会教他算术题和识字。因为手腕是僵硬的，小满写字的时候总是颤颤巍巍，“但是他很好学，总是慢慢地一个字一个字地写。每当他学会了一个新的动作，我都感觉所有的付出都是值得的，我所经受的苦和累都没白费。”

小满在进行康复训练

黄女士说，孩子生病这些年，前后花费了几十万的医疗费，这些钱都是东拼西凑借来的，中华儿慈会也帮助筹集了五万元，但这些钱还远远不够，“目前家里已经欠了三十多万的外债，为了省钱，我舍不得买医院提供的六元一份的盒饭，都是自己买菜，用医院的公共厨房煮饭吃。”

尽管如此，但是黄女士说，她和家人都不会放弃孩子的康复治疗，会继续坚持下去，“我这辈子最大的心愿就是小满能够和正常人一样，自己照顾自己。”