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回国确诊癌症,我学习适应中国医院规则

1

这个病区的单人房是一间六平米左右、没有窗的小房间,病床只有一边能塞下一张椅子。墙白得发黄,八月底上海空气中潮湿的味道还没有散去,混合着反复消毒的被褥的味道,只有打开门才能透一口气。

这是我要的单人间。虽然贵一些,但我可以不用理会病区九点的熄灯时间——客户在北美,项目快要发布了,我还有活没干完。在去手术室之前,我需要工作,哪怕只是交代工作。

我还没有告诉客户自己明天要开刀。一切发生得太快。从纽约回上海探亲,我按惯例做了比美国医保更全面的年度体检,乳房B超检查出肿块,经验老到的医生说大概率不好(指恶性),需要切除肿块并进行手术活检确认。一周不到的时间,我顶着烈日骑车去体检、往返医院,在专家门诊门口等待的时候找电源干活,到现在,被白墙环绕,我盘腿坐在厚重又陌生的被褥上,对着电脑打开了工作文档,手却忍不住点开前同事写的文章。

两年前,我36岁的前同事因为乳腺癌过世了。因为公司氛围轻松、同事之间关系亲密,更因为她从不避讳谈癌症、在生病期间坚持工作,她与癌症对抗的过程仿佛成为了我们一起经历的事情。我曾和正在经历放疗的她一起做项目,因为她得到去中亚做讲座的机会,也曾和同事一起在她人生最后的日子给她送饭菜。同事31岁确诊,35岁复发,而我今年恰好是31岁。在一篇讲述自己经历的文章中,她写道:“我将自己投入工作中,来抵御癌症带来的冲击和不确定性。它成了我生活的锚点,一个仍让我感到自豪的身份。” (I dealt with the shock and uncertainty of cancer by throwing myself into my job. It became an anchor and an identity I could feel good about. )

这个我做了整个夏天的项目,还有一周就要上线了。这次的合作是和一个我喜欢的团队,做我关心的话题,尝试没有做过的事情。手术虽然切近,我却无能为力,工作隔着海洋,却是我可以掌握的。

晚上八点,推门进来的是来医院规培(规范化培训)的床位医生,他来宣读手术中可能出现的各种意外情况,告知我一旦发生这些提到的意外,医院可免责,并要我在最后签字,以示知情。这两三页的纸被称为“手术同意书”,后来我也收到好几次,但第一次收到的时候,我显然“过度反应”了:我要求这位工作了一整天的医生逐条给我解释,药物过敏会导致什么反应?并发症都有哪些、因什么引起?

到了最后一页,我仍有一些术语没弄清楚,医生已经迫不及待想让我签字,他还要去收集其他病人的“同意”。

“那我给这页拍个照吧,回头我自己查一下。”我说着举起了手机。然而没等我打开相机,他一把抽走了手术同意书,“不可以拍照。”

要签字的内容不可以拍照?我的大脑瞬间停转,话到嘴边就说了出口:“如果不可以拍照,这个字我也不能签。” 这位医生的耐心显然已经在刚刚和我解释词条的过程中耗尽,这回他很坚持,“这就是我们规定,所有的文件都不可以拍照,你不签的话让手术医生和你说。”

“手术医生什么时候来呢?”

“这个我也不知道。”

他带着空白的手术同意书离开了病房。

自从门诊之后我就没再见过我的手术医生,如果不签字,明天能够顺利手术吗?虽然心里还对手术医生会来抱有一丝期冀,但刚才宕机的脑子又开始转起来,惊讶和愤怒慢慢转化为焦虑和担心。妈妈的电话恰到好处地来了。

虽然妈妈因为工作不能今天就入院来陪我,但我已住进单人间,明天手术约好了时间,妈妈想象一切都该就绪,却没想到在这里出了岔子。“你现在不签,明天还要不要手术了?你怎么这么倔,这就是一个程序,为什么不配合?现在好了,大家都知道这个单人间住了一个不配合的病人。”她当头呵斥并给了我一盆冷水,“还让主任医生给你签,主任医生不会来的!”

但妈妈不是一个只宣泄情绪却不解决问题的人。我还在据理力争“不签字不是我的错”,她已经在电话里发出了指令:“你去找那个床位医生,或者找个护士,我来说。”

走出病房已经不见床位医生的踪影,我把手机递给了坐班的护士。她在电脑上忙碌,根本没有看我一眼,吐了三个字:“等一下。”我站在护士台前等着,仿佛小时候被叫到老师办公室。

医院里,所有的护士都长得差不多。她们年轻,头发束到帽子里,一半脸因防疫需求藏在口罩背后,往往戴着眼镜,冷静、冷漠——除了其他护士和医生,不对任何人流露多余的感情。这个坐班的护士也不例外,我叫不出她的名字。

医院让病人认识到自己错误的方式有许多种,在这些天的问诊过程中我已经见识过——专家门诊难约,好不容易约上,往往要坐在走廊里等上几小时,为了说上几分钟的话。然而当我等到了属于自己的那几分钟,拿出准备好的一页纸的问题,一个个向医生询问时,医生在回答中慢慢失去了耐心。他反问:“我是带研究生还是给你看病?我后面的病人还要不要看了?”并转头对陪我来的妈妈说,“你女儿的这个性格一定要改,她不得病谁得病。”

我和妈妈会因为各种事争执。她强势,爱拿主意,也能做决定,一旦我们意见相左她又无法说服我时,她总喜欢说,是我不适应国内,变成了外国人。仿佛变成外国人给了一切事情合理的解释,错既不在作为女儿的我,也不在作为母亲的她,而是这个不懂适应规则的“外国人”。虽然我总对她扣的“外国人”的帽子嗤之以鼻,但如今,指责方从妈妈换成了医院;它拿着生命做筹码,我这个“外国人”不仅自己“错”了,还拉着妈妈一起“错”了。

过了半分钟左右,护士接过了妈妈的电话。快要临近熄灯,走廊里没有其他病人,只有她不高的声音在我耳边断断续续,语气从敷衍、责备、说理,慢慢转向安抚和认同——我知道,是妈妈的魔法起了效果。

打完电话,护士把手机递还给我,让我先回房间。半小时后,她拿着同意书来找我。

护士说,她理解我多年在国外生活,不适应国内,忽然生病,一定很焦虑;床位医生来的时间太短,不会沟通;最后她说,她真的觉得我有一个好妈妈,因为我生病为我操碎了心,我要体谅她。这次我没有再拍照,直接签了字。

我真的是一个难搞的病人,在这一回合里,我不肯放下的原则,是妈妈为我放下的。

2

粉色花边的短袖短裤,和我格格不入,是我的睡衣。九月的太阳仍然毒辣,胸口的绑带在宽松的睡衣里不停推搡着我,沁出汗渍。我披着头发,一个人散步到了小区门口。

例行绕小区散步是手术后保持运动的方式,但不是今天。周五早上,小区门口停着零星几辆没有被上班族骑走的共享单车,我解锁了一辆,要去哪里呢?我不知道。但骑车令人高兴,离开家令人高兴,哪怕被红灯阻挡,等半分钟,下一个拐角,看到茂密的梧桐,落在地上晒焦的树叶,也令人高兴,特别是今天。

我自由了,哪怕是暂时的。

上次手术活检后,我被确诊为乳腺癌。虽然早期,但因为肿块大、乳房小,同时考虑到我年轻未婚,我和医生一起决定了单侧乳房切除、并做假体重建的治疗方案,照顾外形的同时可以避免后期放疗。过去的半个月里,我交代了手中的工作,咨询了中美乳腺癌方面的医生的意见,在专业度、时间和资源综合考虑后,决定在国内继续治疗。倘若说上一次手术从经验到心态都可谓“懵懂”,这一次我以为自己做好了充足的准备——直到今天早上九点,医院电话打来,说有了床位要我马上入院。

这比预期快太多了。再过两天的周日,是我大学室友的婚礼,难得回国竟能赶上好友的人生大事,同时赴一场老同学聚会,我期盼了许久,不想错过。然而疫情期间,一旦住院意味着住院期间不可以外出,哪怕周五入院意味着周一之前都不会有任何检查。

“我可以下周一来吗?”

“不可以。”

“我今天可以晚点来吗?”

“你马上来。”

我有多天真以为可以对医院说“不”呢?“医院是需要你占床位,如果你不去,周一你可能会排不上床位,医院可以把床位给其他人。”熟悉医院运转规则的朋友和我说。如果周一排不上床位,就至少要再等一周,我不能等。

在美国,我要做的单侧乳房全切手术,患者手术当天入院,一般第二天或第三天可以回家。因为住院费用高昂,医院绝不会让病人多待一天。但是在中国,“尽快入院”不仅是医院的需求,更是医疗资源配置不均下的唯一选择。外科病房的运行和流转依靠病人源源不断地住进来,同时上海的三甲医院接待全国各地的病人,疫情之下,不确定因素太多——据政府数据,中国住院病人2021年比疫情元年减少了约3500万——这都让病床变成了一种稀缺资源。

我不知道自己应该讨厌这个医疗体系,讨厌疫情,还是讨厌生病的自己更多一点。“必须今天入院”,我做下了这个感情上还没有接受的决定。办入院手续的窗口下午三点关门,给我的时间不多了。

我想去看爷爷。

爷爷家要横跨半个上海,公交车好像可以到,虽然我从未坐过。自奶奶过世后,八十六岁的爷爷住在北外滩的老公房里,自己买菜做饭,打扫卫生,缴纳水电,记账生活。爷爷是我回国最需要见的亲人之一,但因为和爸妈家离得远,每次我与爷爷相处的时间都非常有限。自从手术以来,我再也没有见过他。如果今天不见,下次……下次是什么时候呢?

去爷爷家还有一个好处:新开放的浦东滨江骑行步道,是一个我此次回上海还没来得及打卡的地方。“城市发展”“公共空间”“骑行”…… 这个只活在和朋友讨论中的地方,我允诺朋友会一起去骑行,如今可能无法实现了。虽然我只有三个小时,但看完爷爷,也许我还可以自己跨江去看一看。

跟着北外滩方向的公交车,我的单车到了一个陌生的车站前。掏出手机,妈妈的三个未接来电把我拉回现实。粉色睡衣、被风吹乱的散发、不断被牵动的绑带,我一秒也没有信过自己真的可以坐上公交车去到北外滩——骑车时的微风拂面有多真实,骑车的自由就有多虚幻。

那个以散步为由离家出走的小孩,早就不是小孩了,她懂得不沟通的离家出走不过是把自己的痛苦惩罚到妈妈的身上,她没有那么做——我回拨回去,说我也不知道自己在哪里,我想去看爷爷。妈妈让我不要走动,不要扯到伤口,她马上开车来接我。我说好。

妈妈载我去看了爷爷,我们轻描淡写让爷爷不要担心,等离开时已经快一点。妈妈说去浦东滨江太远,时间来不及,提议去虹口滨江,我同意了。日近中午,天越来越热,步道上妈妈几次提起“差不多了吧,我们回去吧”“你要去住院,时间来不及了”。我都没作声,一路向前走,仿佛只要在走,只要不服从妈妈,我就可以获得更多的自由。

这是一条熟悉的步道,我在每次回国中见证它一点点建起来,一直向前走就可以走到江边。可是今天,步道上忽然出现了施工带。一条黄色的塑料线拦住了我。没几步就到江边了,为什么不能往前走了呢?我停在塑料线前,低头是被太阳晒得发亮的黄线——它并不难跨越,只要我抬腿,没几步就到江边了——抬头发现远处站立的几个保安,他们正盯着我,仿佛我一跨线就会跑过来。妈妈拉着我的手,生怕我一个抬脚真的跨过那条线。

“这里看不到江,我要去浦东。”我没有越过黄线,非但没有获得我想要的自由,反而被逼到了熟悉的角落。为什么我要在手术同意书上签字呢?为什么我又必须周五入院呢?那些或明或暗的规则横亘在我面前,然而每一次和它们碰上,激斗一番,我都输得一塌糊涂。

不等尾随在身后的妈妈表态,我快步离开了滨江,开锁了一辆单车,骑到渡口,坐上了摆渡船。追在后面的妈妈第一次骑了共享单车、为仍穿着睡衣、没有带钱或公交卡的我买了船票。

黄浦江泛着热气,托着来来往往的客船。我终于到了这一片江上,在这个小时候来来回回坐过无数次的摆渡船上,这充满回忆又处处是新的地方。而这同一片江,下次见到你要是什么时候呢?停泊着的船里,可有我的朋友呢?“我在上海有那么多想做而没有做的事,一旦入院了大概都无法完成了,”我心里想着,眼泪就落了下来。

工作日中午的摆渡船二层没有人,我靠着船尾护栏,妈妈坐在第一排,一路无言。

下船后妈妈说她骑不动车了,坐在摆渡口的花坛等我。我独自骑车上了步道。滨江写字楼的白领三三两两从身边穿流而过,我看到造型奇特的遮阳景观雕塑,看到新开的浦东美术馆,看到国际会展中心的双球。浦东还是我记忆中的浦东,滨江也没有什么特别的,然而此时此刻,我和迎面的热气融为一体,找到了不再虚幻的自由——在向这一回合宣告失败之前,那个上坡奋力前进、下坡不踩刹车,自由自在的自己。

我常常想,如果不是妈妈抓住我,告诉我不要越线,要遵守规矩,如果不是因为不想让妈妈伤心,不辜负亲人的爱,我是不是就可以做自己,成为有原则、有底线,虽然和社会格格不入,却可以按想要的方式生活的自己?

3

几次降温后,上海的空气中已经充满栗子的味道,第四次也是最后一次手术在十一月下旬。因为临近治疗结尾,这次手术相对简单,创伤和风险比较小,我和爸妈都没有前几次手术那般如临大敌。

疫情期间医院为减小感染风险,取消了探视,如果手术病人有陪夜需求,可允许一位家属申请陪护证,在手术前一天入院陪护。

手术前一天早上,妈妈来医院办了陪护证。到了下午,公司忽然来电话,有急事要她去处理。知道她已为我请了许多假,我让她放心去,今晚不要陪了。我最早要明天中午才能做上手术,她可以在家睡个整觉,明天再来。

手术当天,妈妈一早到了医院,却被拦在了病区门口。护士告知,因为昨天离院,她的陪护证已经被取消。疫情期间,每次住院只能申请一次家属陪护,哪怕核酸报告还有效,她也失去了再次申请陪护证的机会。病区的双开门生生隔开了穿着病号服的我和背着大包被褥、枕头、生活必需品的妈妈,护士坐在门口。

“这个规定我们不知道,没有人告诉我们啊。”再一次,我们被规则打得措手不及。

“别人不知道就算了,你们住了多少次了,怎么还能不知道呢?”再一次,医院冷漠机械地回应了我们。

但是没关系,三个月来,我已经习惯了。更重要的是,责备无关紧要。我把护士拉到一边,放低声音:“能不能通融通融呀,我马上就要做手术了,不能陪护我今天晚上要怎么办呀。”手术当晚我必须平躺,无法起身,需要有人帮忙拿便壶;当天也无法自己抬手,需要有人把病床升起来帮助进食。

护士还是同一副面孔:“怎么给你通融,这是疫情规定,就是院长来了也没法通融。你去找曹阿姨呀,你这个小手术,看看她是不是能有空。”

曹阿姨是病区的护工,吃住在病区,照顾没有亲属陪护的手术病人,在术后帮他们解手、吃饭、和洗漱等,按小时收钱,病区再从费用中抽成。曹阿姨我很熟悉了,是个尽责且能干的阿姨,疫情之后“生意”好起来,往往一个晚上照看三四个病人,自己睡得少,吃得也简单。病区里一些不会(也可能是不愿)给老婆放尿壶、擦身的病人的丈夫们,也会请曹阿姨来帮忙。

尽管曹阿姨很好,我却没有一点要被陌生人照顾、和陌生人“亲密接触”的思想准备。我有自己的妈妈,她就在门外。

我还有什么选择?

“我不做手术了”——我忍住了没有说出口。我没有这个选项。被扔到谈判桌前,我的筹码少得可怜,破罐子破摔是不行的。

“那我不要陪护了。”这虽然是一句气话,但我已经开始盘算不陪护的可能性。

护士快人快语戳穿了我:“你虽然是小手术,不陪护不行的吧。”

确实,想到了自己可能要在床上憋尿,要挣扎着冒着伤口裂开的风险去卫生间,我深呼一口气,决定去找曹阿姨。我默默宽慰自己,不到万不得已,我不需要她帮忙,但是万一我需要,还是有她在比较好。

找到曹阿姨,我和她说明情况,谈妥了价钱。那边妈妈还在病区门口和护士交涉,这边我已经认清现实,做完了没有她在的心理建设,开始“解决问题”了。

原来,妈妈的不在场并不会让我获得自由。这一次,是我主动选择了妥协——再不是那个不愿意在同意书上签字的“外国人”,也不是那个执意要去滨江骑车的小孩——我已经变成了一个大人,一个懂得委曲求全的“国内人”。

我走出病区大门找到妈妈(疫情期间的防控要求和实际效果往往没有什么直接关系。没有陪护证的家属不能进病区,但作为病患我可以随时走出病区),对她说:“你别担心了,我和这里的阿姨说好了,你不在我也没事的。”我甚至有点自豪。

然而我的妈妈,又给我上了一课。

“你怎么跑出来了?我可以进来了,你别管了,快回去,我一会儿就来。” 喜悦从天而降。妈妈联系到了病区认识的医生,对我无法通融的事情,对她可以通融。这一回合里,我认输得太早,而我学会的妥协,在特权面前,根本不需要——何时争取何时放弃,规则之外的规则,我根本没有学会。

年近六十的妈妈带着她的被褥、枕头、饼干、水果,来到了我的床边,不待和我说话便风风火火地忙碌起来,把生活用品一件件放进抽屉,又把水果分给临床的病友。如今换到多人间,来自各地的病友有讨论不完的女性话题,凛冽的空气从窗缝中透进来,清晨的阳光把白墙晒得橘黄。从窗口望出去,楼下的核酸检测区门口已经排起了长龙,黄色的警戒线把人群围在里面,整整齐齐地排成了一个弓字。

三个月来,虽然我和妈妈仍然常常争执,但我慢慢接受了这个无法保持独立性的自己,并主动选择和妈妈成为一个整体。望向妈妈,我长出了一口气。

还好有你,这一次我们一起,在线的这一边。

作者余齐:能够把这个求医过程写下来,我有许许多多的幸运。我在上海,而不是其他城市;我的治疗过程在2021年夏秋,而不是半年之后;我有父母和亲人朋友,从来不是一个人。而现在,我又能在这里,把我的故事讲给你听,实在是这个充满未知的冲击与不确定性的世界上,再好不过的事情了吧。

网友评论

网友评论仅供其表达个人看法,并不表明 51.CA 立场。
  • @ 08-08 21:59
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    你来多伦多试一试:等到转移另外一个你可能还没有排上手术!
  • @ 08-08 21:48
    您已点过赞
    这里北美疫情规定,连陪伴看病都不行!你美国死亡一百多万人!装聋作哑!