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一家5兄妹4人“天生河马脸” 原来罹患这病

印尼苏门答腊这家人5名子女的照片近日于网络引起热议,皆因其中4名成员长相怪异,长得极长河马。图撷自Born Different 脸书

你的样子如何,你的日子也必如何?印尼苏门答腊这家人5名子女的照片近日于网络引起热议,原来他们当中4人的外貌都长得怪异,被形容极像“河马”。他们曾到医院求助,但都找不出病因,直到事件在网络曝光,终有专家发现是名叫“Treacher Collins症候群”的罕见病所致。虽然相貌长得如此,他们仍积极面对人生,鼓励其他人不要对世界绝望及放弃,尝试接纳自己,“你最终会发现,一切都比你想像的要好”,其正面乐观的想法赢得网友激赞。

综台媒体报导,男子苏利亚(Surya)有4名姊妹,但只有小妹妹长相正常,包括自己在内4名兄妹的外貌都有异常特征,除了有明显皱纹,还有类似金鱼的凸出眼部,嘴巴又大又凸出,与父亲的样貌相似,而小妹妹的长相则较似母亲。

由于长相怪异,他们因此遭到歧视,被嘲笑是“河马脸”,更被指是“怪物”、“遭诅咒的人”,所以造成求职困难,全家只能靠打散工维持生计。小妹妹忆述,从小就发现自己与兄长及姐妹长相很不同,但由于爸爸长相也差不多,并没有觉得不正常。

父母曾带子女们到医院求诊,但当时找不出确实病因,只推测是基因遗传问题,直到他们一家的故事在网络上引起热议,才终有专家指出他们原来患有名叫“Treacher Collins症候群”的罕见病。

根据台湾财团法人罕见疾病基金会,“Treacher Collins症候群”是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全疾病,又称为“下颔骨颜面发育不全”,多属于体染色体显性遗传疾病,大部份患者因基因偶发性突变而患病,另一部份患者具有家族史,意即遗传自父母亲其中一人之缺陷基因。

基金会指出,“Treacher Collins症候群”患者一般拥有正常智能,其存活生命亦不受影响,但由于外观异常影响患者自我肯定,进而影响就学就业及与外界社交活动,因此心理辅导及家人的支持极为重要。

事件于网友广传后,苏利亚及其姊妹对外界看法也有改变。苏里亚指出,以前总觉得自己不如别人,也在意别人的眼光,但现已接受了自己的外表,会当作是“上天的恩赐”。他们又鼓励其他无自信的人不要放弃,不要对世界绝望,尝试接纳自己,向世界敞开心扉,最终会发“一切都比你想像的要好”。

“河马兄妹”的乐观正面想法获得网民认同,认为歧视源于不理解,相信旁人得知病因,知道这不是传染病或“天谴”、“诅咒”等原因,多加相处后大家自会体谅,又祝福这个人有更好的未来。

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