挂上镇痛泵 他与妻子在病房的最后一支舞

当恶性肿瘤进入中晚期，患者也走到了医疗的真空，从大城市的大医院返回家乡，这些被认定“没有治疗价值”的患者不仅要忍受剧烈的疼痛，还要面对被反复驱逐的现实，对于儿童肿瘤患者来说尤其如此。

在河北省沧州市的一家公立医院里，医生郭艳汝想建一个科室，专门接收那些遭遇过无数次拒绝、饱受病痛折磨的癌症终末期患者，无论老人还是孩子。她想尽己所能，让他们在生命最后的日子里获得尊严与平静。

一支舞

沈林的最后一支舞是在沧州市人民医院的门厅里跳的。

一周前，安宁疗护科主任郭艳汝已经把舞会时间“7月14日”写在了办公室门后的工作日历上，护士长刘志静预订了一束红玫瑰，借来两套贴满亮片的舞服，洗后晾干，在办公室挂了一夜。科里所有医护人员都在期待着——他们的手机里都存着一段不久前医生偶然拍下的视频：身着蓝色病号服的沈林正和妻子张丽在走廊里数着节拍跳“慢四”。

6年前，沈林被诊断为胆囊癌，先后做过胆囊切除及胆肠吻合手术，但随着病程缓慢进展还是出现腹部转移。今年5月初，刚入院时，他表现出躁狂症状：不吃不喝，听到任何声音都会害怕地抱头大喊大叫，每晚都闹得医生没法休息。转到安宁疗护科评估后，医生一连给他上了两个静脉泵和一个皮下泵，注入两组镇静和一组镇痛药物，他才稍微平静下来，但也只是整日蜷在床上睡觉，吃饭时间才会被唤醒。

在安宁疗护科被刷成蓝色的病房里，像他一样静静等待死亡来临的患者还有不少。除了提供镇痛、镇静和其他症状控制服务，医护人员们还试图帮助他们完成最后的心愿，找回精神上的寄托——这场舞会就是护士长刘志静提议的。那天，看完同事发在群里的视频，她掉泪了。

不过，听完儿子的转述，张丽最大的担忧还是丈夫的病情：“你爸爸能行吗？……如果他可以，我没问题！”得到沈林害羞但肯定的回答，那天中午，她特意回家换了身鲜亮的橘色花裙，还带来一双红色舞鞋。

由于症状控制良好，沈林最近偶尔可以下床走动，也能独立上厕所了。但大部分时候，他还是安静地坐在病床上，两眼微突，双颧凹陷，手臂从被子里伸出来，干瘦到单手就能握住，皮肤较常人更黄。挂在床头的乳白色袋子滴滴答答地向他的手臂注入能量，被子里伸出一根长长的引流管，里面的液体浑浊泛红，看不出是腹水还是尿液。

这个60岁出头的男人几乎要被耗尽了。但到了7月14日下午4点，尽管有点发烧，他还是穿着白衬衣、黑西裤、黑皮鞋，斜背着止痛泵袋，坐上轮椅来到了科室门厅。照相时，他坐得很直，双手放松地搭在轮椅扶手上，看起来精神不错。妻子张丽笑眯眯地坐在他身侧，伸手放在他的手背上。

舞会终于开始。沈林颤巍巍地起身，伸手邀请身旁的爱人。张丽搭住他，或者说是撑起他。二人架起双臂，互相拥抱也互相搀扶着，像艘摇晃的小船，向医院中庭驶去。偶尔，小船张开帆，那是张丽在随音乐慢慢转圈、欠身后仰。沈林也张开手臂，温柔地笑着看向妻子。中庭里等电梯的人、医院里的轰响、遥远的死亡，都成了可以忽略的背景。

门厅里絮絮响的老歌叫《其实你不懂我的心》。末两句词这样唱：你说要远行，暗地里伤心，不让你看到哭泣的眼睛。临终患者沈林此刻爆发出的激情，让不少观者落泪。

一曲舞罢，安宁疗护科主任郭艳汝站在人群里望着两位老人。她首先注意到的是沈林身上的镇痛泵和张丽的红皮鞋。

死亡

2019年9月18日，沧州市人民医院安宁疗护科正式开科，它是河北省沧州市三甲医院中的第一家。 住在科里的，绝大多数是周边的肿瘤晚期患者。 他们往往在北京、天津的大医院里首诊、手术，确定治疗方案后再回家乡化疗、放疗。 但当疾病走向终末期，最后的治愈的可能性也丧失，他们唯一期待的是平静体面的死亡。

死亡并不是件容易的事。和沈林类似的情况并不少见，随着肿瘤的生长侵蚀，恶性肿瘤患者会出现各种身心症状：疼痛、呕吐、无法进食、烦躁、谵妄、出血、无力……根据1990年世界卫生组织对“姑息关怀”（Palliative Care）的定义，当病人所患疾病对根治性治疗无反应时，如果能对他们进行积极、整体的关怀和照顾，帮助他们处理疼痛，控制其他症状，解决精神心理和社会创伤，即使在疾病晚期阶段，他们也能获得不错的生活质量——这就是郭艳汝和她的同事们想在安宁疗护科做到的事情。

郭艳汝今年40岁出头，她双颊瘦削，不施粉黛，留一头高中生似的短发。她是麻醉学专业出身，在担任沧州市人民医院安宁疗护科主任之前，曾是沧州市中心医院疼痛科癌痛组的负责人。在当时的同事眼里，她为人随和，技术过硬，院内院外常有慕名而来的患者。郭艳汝每天步行5公里上班，只为了在路上想想患者，想想这一天的事。

2014年，就在郭艳汝踌躇满志要做一番事业的时候，家中横生变故。先是哥哥嫂嫂意外离世，一年后，无法承受丧子之痛的母亲很快病倒。5年后，她剪掉长发，辞职回家想和父亲一起照顾因病失能的母亲，母亲却没有留给她尽孝的机会，随后，长期慢病缠身的父亲也倒下了。

在身体状态每况愈下的日子里，父亲曾对她说：“爹觉得自己闯不过这一关了，要是我不行了，别让我像你娘一样躺在床上受罪，让我安安静静地走，不要抢救，不要用什么管子，让我和你娘团聚就行了。”

这5年里，郭艳汝同时处于医生和患者家属两种身份的无缝切换之中。 白天，作为医生的她要为癌症病人解决痛苦，晚上，又要面对身患重病的至亲之人，“每天上班时看到来求助的患者，都感觉像是自己”。

2019年，39岁的郭艳汝在人生的起伏中重新思考生死。

穷尽一切治疗手段之后，人应该如何面对死亡？ 1967年，圣克里斯多夫安宁院的先驱们在伦敦建立了世界第一座现代姑息关怀医院，主要针对癌症末期病人进行照顾。1987年，英国将缓和医学定为医学专科，为患不治之症的病人提供一种积极性、整体性和人性化的医疗团队照护。

因传入途径不同，安宁疗护在中国有许多名称：姑息治疗、安宁疗护、临终关怀、安宁缓和、缓和医疗……始终无法统一的命名也在一定程度上反映了这一学科在中国前期实践的略为杂乱的局面。

2017年，国家卫健委在《医疗机构管理条例》中首次提出增设“安宁疗护中心”，被视为国家层面推广“安宁疗护”的标志，到2019年，国家层面的试点市区已经扩大到71个。

也是那一年，沧州市人民医院党委书记王兆发意识到，即使在这样一个华北地区的地级市，人们对安宁疗护的需求也已经显现。

医院的肿瘤院区开诊4年，院区全年门诊量已经达到40万人，他发现，重症监护室里总有些常年住院的患者，他们有的已经没有意识，只能靠输液和插管维持生命。直觉告诉他，这事儿不可行，“从经济上医院或许获益了，但对社会资源无疑是种浪费”。同时，恶性肿瘤患者越来越多，经常有人托关系找到他，问能不能帮忙开一点止痛药，“这些都是患者最真实的需求，怎么没有人去做呢？”

他找到当时辞职在家照顾父母的郭艳汝，请她担任新成立的安宁疗护科的主任。他们还决定，要把医院三层的行政科室让出来，改造成安宁疗护病区，而当郭艳汝拿着图纸依次规划设计科室里的每个角落时，她都在自问：如果走进来的是那时的我，会需要什么？

“如果患者还有半年时间，我们希望他前5个半月都还能吃能喝能走能动，延长有质量的生存期，不要刻意去延长没质量的生存期。”郭艳汝解释安宁疗护的作用，“不像现在正好反过来，到了最后那个阶段玩命地拽，前面那段就玩命地治，害得患者完全错过了那个原本可以相当不错的生存阶段。”

更具体的答案则是沈林身上的镇痛泵和妻子张丽的红皮鞋，她认为，对于“安宁疗护”来说，“镇痛泵式”的症状干预属于“姑息治疗”范畴，“红皮鞋”代表其更富人文关怀的部分，二者缺一不可，不过，“现在我们对它的定义严重滞后、窄化了！”

疼痛

患者获得安宁的第一个障碍是疼痛，它是安宁疗护工作中医生需要面对的最突出症状，也是郭艳汝在从事安宁疗护之前的专业。

2008年，还是麻醉科医生的郭艳汝被医院派赴广州和深圳学习疼痛治疗技术。此前一年，原卫生部刚刚在《医疗机构诊疗科目名录》增加“疼痛科”类目，郭艳汝此去是为了应对当年的河北全省医院“三甲”复审。

到了南方，她第一次接触到肿瘤疼痛的患者，在这里，癌痛治疗已经成为一门学科，可以通过系统性的方法缓解患者的疼痛。而在她工作的医院里，疼痛却还被认为是疾病终末期无可避免的事情。

《我不是药神》剧照

一位肺癌晚期患者出现皮下转移，医生告诉他一定要做局部放疗把瘤体烤掉，患者以为烤完疾病就能治愈，结果被大剂量的辐射烤穿皮肤，在后背留下一个大洞，“竟能看见肺在一张一吸”。有的患者手术后一直抱怨胸壁疼，医生和家属怀疑他出现了幻觉，后来发现是手术损伤了他的肋间神经。当然，还有更多患者幻想有种“神药”，出于对阿片类止疼药的恐惧，他们过去的抗癌治疗中长期服用了大量对肠胃有强刺激作用的药物，只能一把一把地吃药，继而呕吐不止……

最刺激郭艳汝的是医院里一位同事的亲戚。对方确诊胰头癌晚期，痛得一个月没法平躺休息了，想托郭艳汝帮忙打一针封闭，她在约定时间在办公室等，可迟迟不见人来。电话打过去，同事说，亲戚痛得受不了，已经跳楼自杀了。“我后来总在回想，病人从楼上跳下来，拍扁的脸和破碎的身体，对亲人来说是什么样的冲击？”

癌症进展的每个阶段，疼痛都如影随形。疾病初起时，是它将患者引向医院，坐在诊椅上，他们说，大夫，我这里或那里疼；治疗期间，手术和放化疗带来新的疼痛，让他们不得不大把服下止疼药；到疾病终末期，肿瘤转移，侵蚀骨骼和其他脏器，那又是新的，可能是患者一生中都没体验过的剧烈疼痛。在医学领域，这被称为“难治性癌痛”。可以说，没有合理镇痛，就谈不上真正的安宁疗护。

《良医》剧照

但镇痛也是当前安宁疗护领域中最不被大众关注的部分。“我出去讲课谈怎么镇痛，原来坐着50个人，可能很快就剩5个人了。可要有人来讲病人大半夜疼了，医生俯下身去，攥着他的手陪着他哭了半宿，听讲的人一感动，50个人就能变成500个人。”郭艳汝说，“但是专业的人一听就要问，他疼了半宿，作为一个大夫，你为什么不给他止疼？”

郭艳汝的案头常年放着华西第四医院姑息医学科主任李金祥写的120万字的教科书《姑息医学》。她说，自己最佩服李主任的就是，每次开会只讲症状控制，而不是大谈情怀。李金祥所在的华西第四医院姑息医学科，也是国内第一个把姑息医学科当作临床学科发展，而不是作为慈善和人文关怀的项目去做的科室。2012年，它被评为四川省医学重点学科——这也是郭艳汝希望自己的科室能遵循的道路。

7月15日上午，我在科室里围观了一次典型的问诊。

来人是科室姬骁亮医生的熟人介绍的。患者疼痛严重，平时只能在床上蜷成固定位置，坐车不方便，三位家属带着片子和检查结果从沧州下辖的南皮县赶来，想看看还有没有住院的必要。

一见面，他们先给姬骁亮看了一张X光平片，扫描结果显示，这位纵隔肿瘤患者已经出现了颈椎骨转移，疼痛同时还伴有骨折和瘫痪风险，谈完对症保护的措施。患者的儿子凑上来问：“现在主要就是疼！有好法儿没有？”

姬骁亮问：“病人胃口怎么样？”患者女儿答：“胃口不行，昨天都吐了。还吃了别的药，吃不下去。有啥特效药没有？”

《我不是药神》剧照

姬骁亮说：“其实到骨转移阶段可以试试阿片类药物，这个止疼效果更强，本来曲马多也算是这一大类……”旁边一直沉默的另一位家属打断了他：“那个是鸦片不是？”

姬骁亮显然已经习惯了像这样“谈阿片色变”的患者，他语气一如刚才的平稳：“这个麻精药品是有专门的处方的，您放心，只要合理用药，不会出现成瘾问题的。”

“癌痛之所以难治，因为它要求医生既要懂疼痛，还要懂肿瘤，需要‘大内科’的专业能力。”郭艳汝强调，癌痛治疗不仅仅是打一针封闭、吃一点“双鱼片”的事情，它考验的是医生综合评估和“追本溯源”的能力，更考验整个科室和团队的综合诊治水平。比如一名肠道肿瘤占位的患者肚子痛，伴随浑身水肿，可以初步判断为麻痹性肠梗阻，最好的处理方式是禁食水、补充蛋白，让肠道加快蠕动，疼痛自然就会减轻。这时如果一味给患者使用吗啡，反而会使肠道蠕动功能更差，不仅无法解决疼痛，还会加重梗阻症状。

治疗

不过，并非所有患者都能够接受这样的理念。

在这位患者身上，姬骁亮判断疼痛来自于肿瘤骨转移，因此除了输注双膦酸盐用于加固骨骼，他还向患者提议做姑息性放疗——它无法根治肿瘤，但能够减缓骨转移速度，减轻疼痛。但已经一心想要“特效药”的患者家属拒绝了这个建议。许多患者甚至医生心里都有一个非此即彼的观念，一旦决定“放弃治疗”，就意味着今后一切都交给不可测的命运了。

过去200年现代医学的发展，逐渐让人们相信“医院是起死回生的地方”：入院，治愈，出院，回归社会。但安宁疗护科室的第一信条则是，看到医学的边界，学会和疾病和解。患者和医生都必须接受，死亡是再正常不过的现象，救治失败并不是医学的无能，而是对生命进程的尊重。

2008年，北京松堂临终关怀医院里，一名护士与老人拍手玩着互动小游戏（图 | ICphoto ）

姬骁亮是最早加入科室的医生，他曾在当地另一家医院的呼吸内科工作，和很多同行一样，到院前，他从没听说过“安宁疗护”。应聘通过，王兆发告诉他，医院正在筹建一个新的癌痛科室，接收的都是癌症中晚期患者，“主要是给他们镇痛”。姬骁亮心想，不错，应该不会太难。

入职后的第一次培训就把姬骁亮吓住了。开科前，她和刘志静一起被派到沈阳盛京医院参加一个培训会，四天的会议，前三天，听嘉宾们谈生死、谈伦理，甚至谈佛法，姬骁亮大吃一惊：“去了之后整个观念都颠覆了，这哪儿是镇痛啊，简直是玄学！”

这正是安宁疗护的意义——在激进的医疗干预措施和在痛苦中等待死亡的选项之间，为患者开辟一个温和但有力的支撑空间。

对于一类特殊的恶性肿瘤患者，这种支持尤其重要。

安宁疗护工作是希望陪伴病人走好人生的最后一段路（黄宇 摄）

7月13日晚9点半，郭艳汝接到了一通求救电话。电话那头的人叫刘萌，是一名恶性肿瘤患儿的母亲，她声音带着哭腔：“郭医生，孩子又烧了……我们今天能过去吗？”郭艳汝马上请科室值班医生准备接诊，10点出头，她开车返回科室。深夜12点半，驱车100多公里的刘萌抱着儿子鹏鹏冲了进来。

鹏鹏得的是一种颅内恶性肿瘤，一年前在北京确诊后，医生当即告诉刘萌，已经没有治疗的必要。签完放弃治疗告知书，刘萌抱着孩子返回沧州老家。为了时刻陪在孩子身边，她辞掉在广告公司的工作，生活空间压缩到只剩家和超市两点。夜里，她把家 里的两张沙发面对面扣在一起（电视剧），环抱着鹏鹏入眠。

肿瘤继续长大，慢慢堵塞了鹏鹏的脑室，多余的脑脊液在颅腔内形成积水，让他的脑袋变得越来越大。高颅压损伤了发育中的大脑，鹏鹏对刘萌的呼唤也渐渐没了反应。

颅压升高还带来了更危险的症状。鹏鹏经常高烧不退，浑身抽搐，需要输注脱水药甘露醇。明明从北京走的时候说好了回去“保守治疗”，但沧州没有医院愿意接诊。有朋友出主意，每去一家医院都假装是首诊，“是在你们这儿查出来的”。即使这样，所有医生也都表示“治不了”。有一次，她抱着昏迷的孩子在脑外科的楼道坐了一夜，只想着万一有事还找得到人来帮忙急救。

刘萌绝望之际，一位医生向她推荐了安宁疗护科。“听起来像是个疗养的地方，我想也行，只要有医生，能住院就好。”刘萌这么想着，抱着鹏鹏，带了一箱方便面住进了这里。

世界卫生组织于1990年首次提出舒缓护理的概念，并在 2004 年将儿童舒缓治疗描述为“对儿童的身体、思维和精神的积极全面护理，以及向家庭提供支持的手段”

根据世界卫生组织数据，全世界每年大约有25万名儿童患上恶性肿瘤，其中中国儿童约2万到3万。 由于发病率低，不同肿瘤异质性强，全国仅有天津和广东两家肿瘤医院有儿童肿瘤科，少数几家医院能够开展实体肿瘤专业诊治，大部分患儿只能分散在成人肿瘤医院进行治疗。到了疾病终末期，如果说成人肿瘤患者“回家”后尚能得到相对标准的治疗，那些离开大医院，回到家乡的肿瘤患儿最终会进入一个“三不管”地带，就连做静脉注射都得求告熟人。

有一位患者让郭艳汝印象深刻。2010年还在疼痛科的时候，曾有一位父亲拨通了郭艳汝的电话，他7岁的女儿患上了胶质瘤，“孩子不行了”，但颅压很高，天天头疼。电话那头，那位务农维生的父亲哀求道：“郭医生，我这个闺女太可怜了，我媳妇也快疯了，现在我就想求求您，让这个孩子别疼就行，就这么一个要求。”

郭艳汝查阅资料，发现国内低龄儿童血液/肿瘤晚期的相关研究几乎是空白，没有指南，没有专家共识，甚至连可用的参考文献也很少。做这样的治疗有风险，但思前想后，她还是决定给患者出个方案，把激素、“脱水的”、“止痛的”都用上，配合起来一试，孩子的疼很快止住了。

不久后的一天，郭艳汝正在科里上班，突然有人叫她出去。出门一看就是那位父亲，那个鞋上带泥的男人手里拿着两支药，说孩子已经平静离世，几次想上门感谢，可家里实在没钱再买礼物，只好把孩子用剩的两支药拿来，他说：“一支药50块，两支正好100块。郭医生，你可以把这两支药偷偷卖掉，给自己买件衣服，就当我们的一点心意了。”后来，那两支叫氟比洛芬酯的药在郭艳汝的更衣柜里放了很久很久。

12年后的沧州市人民医院里，和那名小女孩有类似症状的鹏鹏带上了一个镇痛泵。那是一个巴掌大小，像随身听一样的透明小盒子，100毫升镇痛药吗啡放在里面，用一根导管连接到鹏鹏的上臂，以0.1毫升/小时的速度自动皮下给药。在过去一年多时间里，刘萌总是发现鹏鹏突然大汗淋漓、肌肉紧绷，尽管外人看起来他永远无喜无悲，只有母亲知道，孩子正在忍受疼痛。果然，这次上泵后，他的症状很快消失了。

医生们给患儿做检查（于楚众 摄）

郭艳汝说，这也是儿童肿瘤患者的安宁疗护异于成人的地方，像鹏鹏这样的年龄过小或因病无法自我表达的患儿，医生们需要用一种综合了体位姿势、哭声、面部表情、腿部活动和可安慰度的“FLACC评估量表”，评判其疼痛程度。同时，针对他们的治疗也需要格外谨慎，面对幼小的、饱受疾病摧残的身体，选择药力强劲的氢吗啡酮还是稍弱一些的吗啡，是单次打针还是佩带电子泵，具体的盐水配比、滴注流速，都需要反复拿捏，他们只能相信经验。

不过，一旦解决疼痛问题，这些孩子会报以百倍的生命活力。科里的医生们告诉我，不同于高龄衰弱的成人患者，儿童体内大部分脏器都还运转正常，如果能控制好疼痛，他们往往能比想象中存活更久，生存质量也能得到肉眼可见的提升。

郭艳汝向我展示了病房走廊里的一组照片。靠近门口的那面墙上，画面的主角都是孩子。有的孩子手里握着泥塑小玩具，有的被妈妈抱在怀里对着镜头比心，有的坐在床上眯起眼睛笑。最下方的一张照片里，郭艳汝也出镜了。那是一位不满周岁的患儿，入院疼痛减轻后，查房时一见她就伸手抓住了她的食指。孩子笑了，她也笑了。

生者

鹏鹏带泵第二天，刘萌久违地睡了个午觉。 自鹏鹏确诊以来，她还没有脱衣服睡过一个整觉。 这一年，她练成了一项“特异功能”，不管睡得多沉，只要鹏鹏有动静，身体马上自动坐起，有时候连眼睛都没睁开，人已经到了孩子身边。

鹏鹏住的病房原本是间浴室，这里没有窗，有时患者死亡来不及转运，可以在这儿清洗和停放，鹏鹏的病床是这次另外加进来的。他们来得太急，只剩这一个单间了。刘萌不在乎，她全部精神都集中在怀里的孩子身上：如果忽略掉头部畸形，鹏鹏确实是个漂亮的孩子。他皮肤白嫩，半闭着眼睛，睫毛又密又长，可惜，他再也不会对母亲眨眼、咂嘴了。

2019年6月29日，西安，年仅4岁的恶性肿瘤小患者在医院接受治疗（胡聪 摄/视觉中国供图）

住院后，因为担心误吸，鹏鹏已经禁食禁水好几天。这让刘萌备感心疼。接受采访时，她一直抱着42斤的鹏鹏，一条腿搭在床边纸箱上借力，指着眼前的监护仪屏幕上起伏的数字告诉我，鹏鹏耳朵灵得很，每次妈妈说“喝奶吃饭”，他的心率就会变快，“你看你看，其实咱们说话他都能听懂……”

最后，她总结，“其实这一路上还是好人多，真的很知足了，让孩子又多陪了我一年”。不过，还有件事她没有当面提及，护士长刘志静告诉我，在北京时是她签了放弃治疗的同意书，鹏鹏的爷爷奶奶至今还在责怪她，刘萌被禁止回到原来的家，一直带着孩子在外面租房子住。

医生们同情天真而不幸的孩子们，更担心他们身后的家庭。郭艳汝告诉我，很多家庭在得知孩子生病的瞬间已经崩解。有的父母互相埋怨对方的基因出了问题，没法共同面对现实，有的父母对孩子的治疗方案意见不同，“比如父亲想继续治，母亲想接受舒缓治疗，两方都会以此为由指责对方不爱孩子”。更多时候，漫长又无望的诊疗过程会耗尽人的全部信心，“下一次再见面，只剩妈妈一个人抱着孩子，父亲走得无影无踪”。

“几乎所有女性最后都会选择陪着孩子，但这种陪伴对她而言就是伤痛和折磨。”任晓娟医生记得，有次查房时，见一位白血病患儿的母亲背对门守着孩子，她轻轻走过去看患儿，顺便拍了拍母亲的肩，突然，那位母亲转身抱着她痛哭起来。后来她听说，为了给孩子治病，这一家人已经卖掉了房子，因为担心孩子在租住的房屋里去世，他们连家都不敢回。

这种时候，能让孩子稍微舒服一些，就是在同时拯救三个人——尤其是母亲。

《滚蛋吧！肿瘤君》剧照

2021年10月，科室里曾经接收过一个4岁的肺动脉高压患儿丹丹，她入院时已经有严重心肺衰竭，无法承受任何情绪波动。经过一段时间治疗，孩子病情稳定后，丹丹的母亲告诉郭艳汝，自己的丈夫也是一位肺动脉高压患者，半年前刚刚去世。婚前，他对妻子隐瞒了自己的病史，才生出有同样疾病的丹丹。丹丹的妈妈心疼孩子，又非常仇恨丈夫的欺骗，不知道是不是应该告诉孩子父亲已经去世的事实，郭艳汝从科室里找来儿童死亡教育的绘本，让母亲拿给孩子阅读。

读完绘本，丹丹问妈妈：“我的爸爸是不是已经去世了？”那天，她还告诉妈妈：“如果有一天，我也变成一堆骨头，你和小姨就把我的零食都吃了，把我的玩具分给小朋友们——不过，我现在还没有变成骨头，我还舍不得给他们。”

2022年春天，丹丹去世了。她的妈妈把电话打进科里，感谢对孩子的照顾，电话里，原本焦急、无奈的女声变得很平静，她说，自己准备找份工作，开始新的生活。因为孩子去世前对她说：“妈妈，我走以后，你要照顾好自己。”

告别

安宁疗护科的终点，是一场完满平静的别离，那将为离开的人和留下的人同时带来安慰。

科室里有位做过遗体美容的志愿者古华林，每每有孩子离世，他都会来帮忙化妆，整理遗容。有次一位8岁的小姑娘在科里去世，因为凝血障碍，遗体口鼻流血，郭艳汝和古华林只好一起用白毛巾护住孩子的小裙子，一刻不停地为她擦去脸上的血迹，直到血流止住，化好妆，才把孩子的妈妈叫进病房。擦血时，郭艳汝心里只有一个想法：不能让一位母亲看到孩子这样死去。“我们记住的永远是她走时的状态，如果当时衣服没给她铺平，扣子没给她系好，脸上没擦干净，头发没梳理好……如果那个状态不安详，我们永远会后悔。”那天，古华林护送孩子到火葬场，路上还在继续为她补妆。

在具有强大传统观念的河北，这一切尤其不容易。这些年，郭艳汝遭遇过“嫌孩子死在家里晦气”的祖辈，也见过在祖坟里找不到安葬之处的女童。着急的时候，她也会跑去跟家属讲道理。一次，一位父亲带着白血病的女儿来科里说：“医生，如果是儿子的话，我可能会再努力一下。”郭艳汝马上和他沟通：“现在男孩女孩都是一样的，你一定要安置好她，这样以后每天早晨醒来，才不会觉得愧对自己。”

儿童如此，成人也如此。刘志静说，舞会这样的活动，他们过去也举办过好几次。有一次，一位正值壮年的患者被查出癌症晚期，她无法接受现实，整天把自己关在病房里，“医生每次查房，都要深吸一口气，做好心理准备”，他们和患者的家人商议好，一起装饰病房，给她办了一个小晚会。

音乐是一种艺术形式，同样也是一种治疗手段

还有一次，护士在查房时发现一位老年患者手指上多了一个戒指，悄悄询问后才得知，那是患者女儿的婚戒，听说老人希望能坚持到女儿出嫁的那一天，科里的医生重新帮他调整了镇痛和姑息治疗方案，让老人在病床上等到了女儿出嫁、回门。

今年春天，又有一位患儿在科里去世了，仍是古华林帮忙化妆、穿衣、入殓，入院时还备感焦虑的母亲情绪平复，当天晚上，她请求郭艳汝，能不能让她在儿子的病房里再住一夜，“最后感受一下孩子的气息”，郭艳汝同意了。回到家几个月，她打来电话：“郭医生，谢谢你们让我们一家人重生（电视剧）了。告诉你一个好消息，我怀孕了。”

“那一刻，我突然觉得心里有种补偿。孩子的爸爸妈妈不仅没有像其他父母一样出问题，还孕育了新的生命。”郭艳汝感到欣慰，“我们可能改变不了病人的结局，但可以改变患者面对死亡的状态，让患者的家里人以良好健康的心态重新回归社会，纪念日、清明节，我们依然可以去看他们，但不会让悲伤持续深化，这是我们工作很深的意义。”

安宁

成立3年以来，已经有158位患者在这里平静离世，20多名患儿获得了最需要的治疗，得到了珍贵的安宁。 不过，初步实现设想的郭艳汝却时常处在对未来的不安之中。

2021年11月30日，武汉市第一家安宁疗护中心在运营3年后正式歇业。面对记者，中心主任纪光伟说：“对于‘歇业’的决定，我是理解的，因为机构的生存是第一位，一个不赚钱的机构，谁也不愿意维持。”

中心歇业的消息也对郭艳汝打击很大：“我们做这一行，真的就像养一个孩子一样，一点一点做起来，付出了特别多的心血，等孩子刚要开口说话，却突然夭折了，谁能不痛心？我太能理解纪主任的感觉了……”

《长大 》剧照

尽管医院一直全力支持科室发展，只有她知道在一个不盈利的科室做主任的感受。“有时候，我会觉得自己是个‘大忽悠’。”郭艳汝觉得对不起科里的同事——7名医生、9名护士、1位医务社工，他们都还不满40岁，其中有好几位都是冲着她才离开之前的医院，到这儿一起“干事业”的。科室不盈利，按照医院考核标准就只能拿院里的平均绩效，很多医生收入不及过去的1/3。此外，由于在国内安宁疗护尚未成为一个确定的学科，他们未来的晋升路径也很难看清。

她一刻也不敢停下，经常工作到深夜。我采访的时候，她总是从办公桌上堆满的专业书和论文册中抬头回答提问，这些东西让她看起来更像个永远在备考的学生了。唯一会打扰到她的只有不时响起的手机铃声，又是新的托人介绍的患者，问能不能预约床位，请求救护车接送。这时，郭艳汝就会举起手机，保持谦卑的口气，连声答“哦”。

最大的不安仍然来自于死亡。有一次和一位同行聊天，郭艳汝说：“我们怕的东西应该是一样的，比如科里本来有15个病人，有5个状态特别不好，连续去世，对其他病人是个心理冲击，新的病人又补不上来，科里可能会在短时间内一下子一个病人都没了。”

7月14日晚，姬骁亮和同事聊起最近的工作，对方告诉他，自己这几天心情不好，因为“8床的伯伯情况很糟糕”。姬骁亮想起自己到科室后第一次遇到患者死亡，整整一个月，他不愿再走进甚至路过那间病房，“有时去查房，习惯性地一开门，发现床上已经不是那个人了，很沉重”。

7月12日下午，古华林到科里为患者家属和医护人员上遗容整理课，简单讲了讲给遗体化妆的技巧后，他在静修室里为大家示范了如何为遗体穿衣，在一切开始前，尽管示范使用的是假人道具，古华林还是对着它鞠了一躬，说“死者为大”。

《入殓师》剧照

护士长刘志静说，这一礼对她来说意义重大。每次帮忙穿好衣服，送遗体离开前，她会在心里再施这礼，最后看一眼“病人”：“看这一眼，我都会问自己，他是不是比来的时候更舒服、更安静？如果答案是‘是’，那么前面的所有工作都值得。那种感觉不是悲伤，而是平静，因为我们也通过患者变得圆满了。”

就像沈林，尽管安宁疗护安抚了他的病痛，真正帮助他的还是妻子张丽。今年春天，就在他接受治疗的时候，张丽也被查出了消化道癌症，接受手术。医生和护士们都记得，那天，见相伴几十年的爱人神态如常地回到自己身边，一直躺在床上的沈林眼里重新有了光，他提出，想把床头摇高点，坐一会儿，聊聊天。再过几天，安定针剂和镇静泵袋也慢慢减掉了。

但到6月，张丽再次住院手术，几天不见面，沈林的精神和身体情况又恶化，等她回来，又再好转，“很神奇，就像共生关系一样，两位老人相濡以沫，谁离了谁都不行”。

沧州市人民医院安宁疗护病房（魏倩 摄）

这次舞会，儿子小沈的目标是给父母留下最后的影像。刘志静帮忙想了个主题，借庆祝老爷子身体好转，纪念不离不弃的唯美爱情。坐在大厅下首的患者和家属们有点不习惯“浪漫爱情”的字眼，笑着低下头。电视上开始播放这些年夫妇俩外出旅行的照片。照片中的沈林比现在高出半个头，身材也是如今的两倍壮。

沈林和张丽跳了将近两分钟。一曲舞罢，在场的患者和家属都哭了。

回到病房，沈林慢慢脱掉白衬衫，艰难地躺回病床上，见张丽抹眼泪，他说：“放心，我会陪你跳到八十岁、九十岁。”