比癌症还可怕 家属：为了照顾他们不敢生病

阿尔茨海默病的现状可能比你想象中更严重。

9月20日召开的国家卫健委发布会数据显示，中国60岁及以上老年人中约有1500万痴呆患者，其中1000万是阿尔茨海默病患者。

在中国，致人死亡最多的疾病中，阿尔茨海默病已经上升到第5位。

人们常说谈癌色变。然而2005-2017年间，阿尔茨海默病死亡增长率已经超过肺癌、结直肠癌和缺铁性心脏病，仅次于高血压性心脏病。

被忽视的阿尔茨海默

但面对致死率如此高的疾病，误解仍然存在。

比如阿尔茨海默病和老年痴呆症并不能画上等号，它作为痴呆症的一种，占痴呆症的60%-80%。

痴呆也不只发生在老年，早发型阿尔茨海默病患者可能在四五十岁就出现症状。

国际阿尔茨海默病协会公布的数据显示，痴呆症出现了年轻化的趋势，公认的发病年龄已由原来的65岁提前到了55岁，整整早了10年。

伴随误解而来的，是对疾病的忽视。

阿尔茨海默患者发病是渐进式的，患者最初的症状只是健忘，很多家属把这种状态当成自然衰老的结果，以至于病人从出现症状到首次确诊的平均时间在1年以上，67%的患者在确诊时为中重度，错过最佳干预阶段。

2020年宣武医院贾建平教授团队在柳叶刀发表的论文指出，中国60岁及以上人群有1507万痴呆患者，其中阿尔茨海默病983万。这与另一项研究《1990-2030 年中国痴呆症的经济负担：对卫生政策的影响》中对2020年痴呆症患者的预测值1406万大致相符。

“脑研究教父”迪克·斯瓦伯曾这样描述它——阿尔茨海默病像一部往开始方向回放的电影：它的过程与人类的发育方向相反，患者逐渐失去人格和才能，以完全依赖他人而告终。

困在时间里的家庭

1000万这个冰冷数字的背后，是1000万被阿尔茨海默病困住的家庭。

B站一部播放过百万的视频《消失的爷爷》记录了UP主爷爷患阿尔茨海默病的真实生活，视频中的奶奶和爷爷经常出现这样的对话：

“还吃不吃？”

“......”

“要不要加点饭，多打一点？”

“......”

“吃饱了没有？多打一点？”

“......”

“我是谁，看看我是谁？”

“......”

不说话，没有表情，走路靠着拐杖，每天除了吃饭就是睡觉。

把吃剩的饭藏进菜盘和罐子，跑到阳台上厕所，直接在花盆撒尿，把拉过大便的裤子塞进衣柜。

短短几个场景，呈现了阿尔茨海默病三个典型的症状：生活能力降低、精神行为异常和认知功能减退。

医学上有个检验阿尔茨海默病的方法，用来考察老人的空间结构功能和执行功能：医生告诉患者一个时间，让病人根据时间画出一个表盘，如果画得扭曲或错误，意味着老人的认知已经出现了障碍。视频中的爷爷给自己买了很多钟表，因为在他们看来，钟表是坏的。

弹幕和评论区中，有惊讶，有同情，有人感同身受，甚至有患者家属“羡慕”这种生活状态，在他们看来，除了沉默和麻木，这个家庭至少还算“平静”。

我们收集了阿尔茨海默病患者家属关于生活体验的一千多条帖子，在家属的留言中，骂、闹、找、摔、跑、尿......每个高频字词都像是一颗定时炸弹。

“用最恶毒的话翻来覆去地骂家里人，骂累了，喝口水，继续，哼唱着骂，把原来骂的话掰开骂。”

“每周都要去走廊里闹，把邻居物业全部找来，说我们家虐待他，躺在地上就鬼哭狼嚎。”

“基本上每天都要跑出去找她那个所谓的、不存在的、幻想出来的‘家’，怎样拉都不回来。”

相比麻木和沉默，狂躁和愤怒的患者更让人束手无策。前者只是得不到回应，后者是面对一场心力交瘁的、漫长的斗争。

“不是不想还口，是不敢。你顶她一句，她能把你架在那儿说上俩小时，这精力哪像一个病人！有次我抡起胳膊假装要打她，她随手拎起个凳子就朝我砸，我真不一定打得过。”

麻木，冷漠，妄想，抑郁，焦虑，烦躁，饮食异常......患者的精神异常表现或有差异，背后的家庭却是同样的一地鸡毛。

研究显示，一个阿尔茨海默病患者一年的花费约是13万元，比普通人一年的收入更高。但不为人知的是，其中直接花在医疗上的费用只有三成，其余七成都用于家庭护理、意外受伤、就医交通住宿等非直接医疗费用上。

金钱和精力，在患者家属面前不是简单的鱼和熊掌，更多时候是双重考验。

2020年发布的《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》中，超过八成的照护者不得不一直看护病人，近八成照护者的社交生活受到了影响，希望从目前的生活状态中摆脱出来。

把“孝”字掰开了、揉碎了，落到阿尔茨海默病人的日常照护中，每个瞬间都有可能变得不堪一击。

“前几天睡得晚，经过房门时听见妈妈在叹气，妈妈一辈子要强，这是我第一次见她这么无力。奶奶住我家时，拉裤子了她来洗，吃饭她来喂，不愿洗澡她来哄，晚上不睡觉大吵大闹，妈妈拎着水果和邻居道歉。可是奶奶的病情，还是在不断恶化。”

“她还跟我爸说，要是我们老了这样，女儿该怎么办呢？”

家属的无奈，相比照顾老人的辛苦，更多是源于治疗成效的渺茫和亲人变成陌生人的绝望。

克利夫兰临床中心的一项数据显示，2002-2012年间，阿尔茨海默药物临床研究的失败率为99.6%。相比之下，癌症的药物研究失败率为81%。

从中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研情况来看，超过六成的患者因为疗效不明显而停药，近四成因为副作用太明显而无法坚持用药。

这种背景下，家属一开始就知道，这是一场早已宣告结果的、漫长的陪跑。

赢不了，也逃不掉。