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浙江第一例人工心脏植入者:在家插电线

午后的乡下静谧宜人,一切声响在寂静中都显得格外清晰——

穿堂风“呼呼”地从前门窜到后门,蓝毛黄嘴的虎皮鹦鹉时不时啼叫几声,一台连接到周金明(化名)心脏的机器,持续不断发出运转的声音。

如果再凑近一点,还会听到周金明腹腔内隐隐传出微弱的嗡嗡声。这是人工心脏在体内共振的声音,它的叶片以每分钟1810转左右的速度转动,泵出4-6升左右的血量,代替心脏维持着血液循环。

周金明是浙江省第一位植入人工心脏的患者。去年年初,浙大二院心脏大血管外科董爱强团队在他那颗奄奄一息的心脏下方,植入了一个左心辅助装置,这是目前最常见的一类人工心脏。

从此,机械的转动代替了心脏的跳动。那微弱的嗡鸣声,成为他的生命之声。

图片来源:视觉中国

种了十几年西瓜的老农

如今背着“电子心”种菜解闷过瘾

9月26日,《钱江晚报》健康读本的《浙江首例人工心脏引发人们好奇:没有脉搏,照样是大活人;充电续命,仿佛是奥特曼》报道,生动介绍了“人工心脏”这个心脏大血管外科领域的黑科技,引得读者纷纷惊叹——“科技进步使生活更美好!”“现在的高科技了不起!”“起死回生,高科技的力量!”

同时,大家对老周安装人工心脏后的生活也充满了好奇:他是怎么洗澡的?电池没电了怎么办?每天背着个机器不累吗?带着这些问题,钱报记者来到了老周家里,揭秘用“电子心”生活是怎样一种体验。

58岁的老周,住在台州乡下一幢四层的楼房里。后院种着青菜和小葱,前院穿过一小片橘园是更大的菜地,菜花、萝卜、卷心菜长势喜人。

老周在小菜园浇水

生病之前,他种了十几年的西瓜,后来因为扩张型心肌病导致严重心衰,不仅放弃了种瓜,连日常生活都难以为继。

如今身体好转,他便改种蔬菜解解闷、过过瘾。菜地的收成让他颇为自豪,“这次种的雪里蕻还不错,过段时间可以拿来腌咸菜。”

住处有很多特别的小巧思

安检门要快速通过避免强电磁干扰

老周长着一张典型的农民脸庞,常年风吹日晒下,黝黑的皮肤透着点红。去年出院时,他身材瘦削孱弱,1.73米的个子只有123斤。如今,他已经恢复到140多斤,甚至要控制一下饮食避免发胖,以免人工心脏负荷太大。

乍一看,老周家和大多数浙江农村的独栋住宅没什么不同,但其实内部有许多特别的小巧思。女儿小周说,当时一位人工心脏的工程师跟着他们一起回家,楼上楼下巡视一番后,提出了不少改造意见和注意事项。

比如,卫生间太潮湿了,需要加一个防滑垫;台阶、过道上的农具要挪开,不能有障碍物;洗澡的水温不能太高,时间不要超过10分钟;卧室要保持整洁,防止换纱布的时候感染。

工程师叮嘱,老周体内这颗人工心脏靠磁力驱动,所以要尽量避免强电磁的干扰。电磁炉、微波炉这些家用电器可以使用,但高铁站和地铁的安检门、超市的防盗感应门要快速通过,不能逗留太久。

临走前,工程师还去了一趟当地的基层医院,详细讲明老周的特殊情况,指导医护人员如何应对可能出现的突发情况,确保他能在最近的医疗机构得到正确的处理。

出门携带六块电池

工程师每天要检查“作业”

老周的腹部有一根连接人工心脏的管道,体内那端是一颗重约400克的人工心脏,体外那端是约4000克的控制器,在这个老瓜农的眼里,“重量和一个西瓜差不多吧。”

平时在家时,控制器被固定在一个小推车上,通过电线插电运转;出门时,他就把控制器放进双肩包里,一定要塞好电池,每块电池可以提供3-3.5小时电量。

大女儿小周说,如果是去一下菜地或者上街买点东西,一般带2块电池就够了,但如果是出远门,她会提前把6块电池都充满电。

那,停电了怎么办?“之前有考虑过买家用的发电机,但是我们这边一般不会长时间停电,所以一直没有买,想着如果家里长时间停电,就送我爸去不停电的地方住一两晚。”她说。

至于大家都很关心的洗澡,工程师之前指导过他们用防水的透明薄膜贴住腹部伤口,再将控制器放到浴室外,就可以正常淋浴了。但老周嫌麻烦,一般都用湿毛巾擦拭身体。

晚上8点多,老周熟练地掀开衣服,取掉纱布,仔仔细细地消毒插管部位,再用手机拍下出口部位皮肤的照片。除此之外,他还要拍一张控制器仪表的照片,填写一张密密麻麻的表格,全都上传到一个叫“老周家庭群”的微信群里。

群里一共6人,老周和2个女儿,还有3位工程师。工程师像老师一样,每天准时检查老周的作业,根据情况及时提醒他伤口不要擦拭过重,定期去当地医院监测抗凝药物华法林的INR指标等。

内设自动报警机制

需要定期维护保养

体内,是一颗重约400克的人工心脏;体外,是一个约4000克的控制器。

小周说,大多数情况她和老爸都能自如地应对人工心脏的运转维护。但前段时间,体外那个控制器突然“嘀嘀嘀”响了起来,声音尖锐,频率很快,听得她心跳都随着鸣叫声加快了起来。

小周当时立马联系了工程师,对方告知是控制器需要排气补液了,并一步步指导她该如何操作。完成补液后,机器消停了一阵子。但过了几天警报又响了,她只好带着老爸来到浙大二院,由专业的工程师进行了维修。

工程师说,人工心脏毕竟是机器,需要定期维护保养,它内设了自动报警的机制,出现故障后会第一时间反馈,专业人员后续介入排查,帮助它恢复正常运作。

那次回到浙大二院,老周顺便做了一次全面的复查,各项指标都显示正常。曾经参与治疗的医护看到他生龙活虎的状态都很惊讶:这还是当初奄奄一息的老周吗?

老周说,刚出院回家时,一个女儿搀扶着,一个女儿拿着控制器,他才能勉强从一楼爬到二楼,而现在他可以自己一口气爬到3楼。种菜的时候需要浇水,他一次性挑得动八九十斤的水,“如果有扁担,120斤都可以!”

老周拎着控制器上楼

其实一开始,他也有点不适应这颗人工心脏。前院的杂草长出来了,他习惯性想背起药桶去打药,拎起来才发现背上已经有一个双肩包了;睡觉的时候,由于腹部连着管子不敢轻易翻身;控制器不仅会发出声音,还亮着灯,深夜里尤其明显;半夜醒来上厕所,要先把控制器放到推车上,再推着车去洗手间……

但随着时间推移,老周慢慢学会了和人工心脏和谐共处,不再把它当作一个冷冰冰的器械,而是自己身体不可分割的一部分。

身体已经适应人工心脏

但内心仍隐隐有些自卑

不过,身体虽然适应了,心理上的障碍还一时间难以跨越。

有时候熟人看到他背着双肩包,随口问一句,“这是要去哪里呀?”他只是憨厚地笑笑,不作回答。

除了打理菜园,偶尔接送外孙上下学,他大部分时间都待在家里,很少与人接触,这成为父女俩最大的矛盾。

老周到超市购物

小周抱怨说,一次一个亲戚生病了,她要上班走不开,就让老爸送点东西过去,特地嘱咐可以多聊会天,他勉强答应后,坐了5分钟就回来了。

“他去买菜,我让买几样他就买几样。一般买菜肯定要在菜场转转,看看什么菜新鲜才知道买什么嘛,可他好像多逛一会就会被人抓走似的。”为此,父女俩争执过几次,但老周还是没有打开心结。

浙大二院心脏大血管外科主任、心脏中心副主任董爱强说,人工心脏的患者和心脏移植的患者一样,都需要及时进行心理疏导,才能更好回归社会,也更有利于他们康复。心脏外科医生只能赋予他们一颗医学意义上功能健全的心,但想要这颗心真正鲜活地跳动起来,还需要医生、家人、患者进一步的努力。

他让老周父女加入了“移植心友交流群”,希望群里那些乐观、活跃的心脏移植病友能带给他们更多勇气和希望。

夫妇俩先后遇险

又都奇迹般生还

老周的故事里,似乎缺席了一个重要的人物——他的妻子。钱报记者见到他妻子时,她正陪两个外孙玩耍,外表看起来没有什么异样,但其实她经历过的生死关卡,凶险程度丝毫不亚于丈夫。

小周说,几年前妈妈因烟雾病突发脑出血,紧急开颅手术后在重症监护室住了整整一个月,一直处于昏迷状态,连医生都劝他们放弃。后来,她转入康复医院,快两个月依然没有苏醒,但一次发烧后突然恢复了意识,奇迹般生还。

虽然脱离了生命危险,但她的记忆力严重下降,转身就会忘事,无法照顾家人。一次,小周让妈妈上楼拿一下儿子的水杯,结果她下楼的时候手里拿的是一只拖鞋。

母亲出事后,父亲的身体紧接着也出现了问题。2017年夏天,老周在一次淋浴后感冒,然后开始出现胸闷、气急、心慌等症状,他的心脏就像一只逐渐失去弹性的皮球,渐渐衰竭……

2021年春节,他因为严重心衰住进了浙大二院。由于一时间找不到心源,小周和妹妹不得不面临一个艰难的抉择:要不要让父亲尝试人工心脏?

就在老周入院的一周前,浙大二院决定启动人工心脏项目,并开始寻找第一例适合植入人工心脏的患者。

“我们对人工心脏一无所知,网上搜了一下也找不到什么资料,所以一开始心里确实没底。”但救父心切,姐妹俩最终决定放手一搏。

好在老周术后恢复良好,如今已经彻底摆脱了心脏病的症状,生活正慢慢回到正轨。

希望其他患者面临选择时

多一些参考,少一些迷茫

大女儿小周说,她这次愿意接受采访说出他们的故事,也是希望其他患者在面临选择的时候,多一些参考,少一些迷茫。

父亲身体好转后,小周重新回到职场,这是她生完两个孩子后的第一份工作。

丈夫常年在外,一年回不了几次家,只有上次他回家带来的鹦鹉每天“叽叽喳喳”地陪着她。柔弱的小周一个人既要照顾父母和孩子,又要上班赚钱,压力可想而知。

但乐观的小周觉得,父母接连重病,最后都在现代医疗的救治下起死回生,这已经是不幸中的万幸,“现在我爸不仅生活能够自理,还能帮忙带下孩子,两个孩子也挺懂事的,我已经很知足了。”

命运多舛的这一家人,没有被病魔打垮。每个人都在用最大的努力,坚强地过好每一天。

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