这位国际巨星，成了“僵人” 与病痛为伍

她的人生后半程，

不得不与病痛为伍。

作者：高塬

编辑：田亮

" 大家好，抱歉这么久没有和大家聊聊。"

语调轻缓、气息沉重，一袭黑衣的席琳 · 迪翁看起来有些憔悴。

12 月 8 日，这位歌坛巨星通过社交媒体发布了一段约 5 分钟的视频，宣告自己患上了僵人综合征——一种罕见的神经系统疾病，她不得不推迟接下来的 " 勇气世界巡回演唱会 " 欧洲站。

" 肌肉痉挛已经影响了我日常生活的方方面面，有时会让我走路困难，有时会让我无法像之前那样歌唱。我一直在努力，每天和运动医学治疗师一起恢复我的运动神经和再次登台的能力。为了和大家再次相聚，我别无选择。"

迪翁几度哽咽。在她几乎落泪的前一秒，视频戛然而止。看得出来，痛别舞台和观众，对她打击颇大。

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疾病早有迹象

这不是迪翁第一次因为健康问题而推迟演唱会。

早在 2020 年 3 月北美疫情扩散前，她已经完成了 " 勇气世界巡回演唱会 " 北美站的前 52 场演出，场场爆满，一票难求。舞台上的她 "100% 投入 "，观众丝毫看不出病痛迹象。

·" 勇气世界巡回演唱会 " 已举办了 52 场。

直到今年 1 月 15 日，她的个人官方网站突然发布公告称，由于健康问题，她必须取消原定于 3 月 9 日至 4 月 22 日举行的北美站剩余演出。

公告中写道：" 因严重和持续的肌肉痉挛而接受治疗，这使她无法表演，她的恢复时间比她希望的要长，她的医疗团队会继续评估和治疗这种疾病。"

病痛问题让她的演艺事业一再被搁置。去年年中，她原本要进行 37 天的欧洲巡演，结果只能几次三番地推迟，甚至已延至 2024 年春季。

·2022 年 4 月，迪翁在社交媒体上宣布推迟欧洲巡演。

" 严重和持续的肌肉痉挛 "、类似帕金森症状 …… 僵人综合征到底有多可怕？

根据《默沙东诊疗手册》，僵人综合征是一种罕见的中枢神经系统疾病，1956 年在国外被首次报道并命名，该病多见于 30 到 40 岁的女性群体，患病率约为百万分之一。病因及发病机制尚未完全明确，目前倾向于认为与自身免疫有关，且具有一定的家族聚集现象。

一旦染病，如未采取治疗措施，最终结局多为卧床。日常生活中，突如其来的噪音、情绪压力或触觉刺激，通常都会诱发渐进性的躯干和腹部肌肉僵硬、强直和痉挛，病情严重的会导致食管梗阻、骨折和关节脱位、呼吸衰竭，甚至猝死。

数据显示，约 50％的僵人综合征患者病程常在 4 年以上，最长可至 20 年，但也有个别病例 1 个月内死亡。

目前来看，僵人综合征无法彻底治愈，只能依靠静脉注射免疫球蛋白、血浆置换等诊疗手段改善病情。

已届知天命之年的迪翁，人生后半程似乎不得不与病痛为伍。公开病情的视频，更像是她正式向病魔开战的 " 宣言 "。

天生的舞台王者

1968 年 3 月 30 日，迪翁出生在加拿大魁北克省，一个距离蒙特利尔 50 公里的小镇。

她是这个大家庭里的第 14 个孩子。房子里挤满了孩子，以至于母亲特蕾莎不得不把迪翁这个最小的孩子放在抽屉里睡觉。

家里条件简陋，却从不缺乏爱。所有的家庭成员都有着同样的激情与天赋：音乐。

父母开了一家钢琴酒吧。在那里，儿时的迪翁和兄弟姐妹们一起唱歌，并早早地展现出非凡的天赋。梦想的种子在那时就已埋下。

1994 年接受美国《人物》杂志采访时，她说：" 我不后悔拥有一个并不完整的童年，因为我有一个梦想：我想成为一名歌手。"

12 岁时，在母亲和哥哥雅克的帮助下，迪翁写了第一首法语歌《这只是一个梦》。母亲将这首歌的磁带寄给了当地一名音乐经理人雷尼 · 安杰利，梦想开始成为现实。

彼时，雷尼正准备重新调整自己的职业生涯。但当听到迪翁的录音带，他改变主意了。

雷尼邀请她到办公室，递给她一支铅笔，说：" 这就是你的麦克风。现在唱吧，就好像你在观众面前一样。"

迪翁勇敢地开口，雷尼当场成了她的粉丝，一段美妙的、相互成就的艺人与经理人的缘分开始了。

·迪翁（左一）用自己的歌声打动了音乐经理人雷尼（右一）。

雷尼后来回忆道：" 我面前的这个小女孩，让我有一种很特别的感觉 …… 我几乎激动得浑身发抖！"

1981 年，雷尼抵押了自己的房子以筹集资金，为迪翁打造了第一张法语个人专辑《上帝的声音》。很快，这张专辑里的同名主打歌曲成为当地的冠军歌曲。迪翁一炮而红，成为音乐明星。

紧接着，她参加了在日本东京举行的雅马哈世界音乐节比赛，赢得最佳歌曲奖以及最佳表演奖。

·1982 年，迪翁在日本东京参加比赛。

整个 20 世纪 80 年代，迪翁以法语歌手的身份，辗转法国、瑞士、爱尔兰等多地参加歌唱比赛，拿了很多奖。

激流勇进之际，雷尼却让迪翁暂别舞台，以完成真正的突破。从此，她不接受任何表演邀约，停下巡演，苦练英语，打磨唱功 ……

沉寂 18 个月后，她在 1990 年带着专辑《水乳交融》首次进军英语市场。一曲《芳心何在》一度霸榜美国公告牌热门歌曲前十名，让迪翁这颗新星被更多人看到。

此后，她与美国 R&B 灵魂乐手皮博 · 布赖森合唱迪士尼动画电影《美女与野兽》主题曲、获得格莱美音乐奖、在奥斯卡颁奖典礼上献唱、专辑销量上千万 ……

她的音质 " 细而略带鼻音 "" 融力量感与优雅于一体 "，表演糅合流行、摇滚、福音、R&B 等多种风格，令人们沉醉。

·1992 年，迪翁发表的同名专辑《席琳 · 迪翁》将她在北美的名声推向高峰。

迪翁的歌曲也曾被人诟病 " 滥情 "。由于歌词内容多是 " 对贫困和饥饿的关注 "" 在心灵与精神层面的探寻 " 以及 " 对爱与浪漫的诠释 "，《滚石》杂志曾指责她的作品中过多的煽情元素空洞无物，让人感觉有些轻浮。

即便如此，这并不妨碍她成为与惠特尼 · 休斯顿和玛丽亚 · 凯莉相提并论的 " 流行乐女王 "。

迪翁被绝大部分中国观众熟知，是在 1998 年。当时，由她演唱的电影《泰坦尼克号》主题曲《我心永恒》轰动世界，成为世界上最畅销的单曲之一，也是后来她每场演唱会的必唱压轴歌曲。

2013 年，迪翁还登上央视春节联欢晚会，与宋祖英合唱歌曲《茉莉花》，赢得一众好评。

爱的力量

事业上收获巨大成功的背后，充满 " 爱的色彩 "。

1993 年，刚刚在英语世界站稳脚跟的迪翁，借着自己的第三张英语专辑《爱的色彩》，公开宣布了与雷尼的恋爱关系。

因为两人 26 岁的年龄差，让这段关系在很长的一段时间内都不为人所知，双方都害怕公众无法接受。

·迪翁和雷尼于 1994 年成婚。

出乎他们的意料的是，大众对他们并没有指责，而是充满祝福。很快他们便订婚了，并于 1994 年 12 月在蒙特利尔举行了盛大的婚礼。

官宣恋情，让《爱的色彩》成了她最成功的专辑之一，在全球销量约为 2000 万张。其中，翻唱自珍妮佛 · 拉什 1985 年的热门歌曲《爱的力量》，成为她在美国的第一首冠军单曲，也成为她的成名曲之一。

2001 年 1 月 25 日，她的第一个孩子查尔斯出生了。9 年后，她又生下了一对双胞胎，尼尔森和艾迪。

不久，她便重返舞台，回到了在拉斯维加斯那座拥有 4000 个座位的凯撒宫罗马斗兽场剧院。

·迪翁一家。

天有不测风云，2013 年底，丈夫雷尼患上咽喉癌，就在外界纷纷猜测迪翁什么时候会一脚蹬开这个又老又病的丈夫时，她决定暂别舞台，专心照顾丈夫。

2016 年 1 月，73 岁的雷尼还是不幸去世了。

悲痛欲绝的迪翁将丈夫的葬礼安排在他们结婚的教堂。她说："22 年前，我们在这里团聚，互相承诺，无论好坏都要在一起，直到死亡将我们分开。"

·迪翁在丈夫的葬礼上。

命运的打击，接二连三。

雷尼去世两天后，迪翁的哥哥丹尼尔也去世了。此后，迪翁很长一段时间没有出现在公共场合。当她再次现身时，已是骨瘦如柴。

经历过人生的起落悲欢，迪翁依然坚持着 12 岁时的音乐梦想。驻唱、巡演、出专辑，一样也不落下。

" 勇气世界巡回演唱会 " 的名字正是取自她 2019 年发布的专辑《勇气》，专辑封面上，她的身后有一团熊熊燃烧的火焰，像涅槃的翅膀。

即使现在年过半百，病魔缠身，她依然鼓足勇气，优雅地坐在镜头前，告诉所有喜欢她的人：" 我准备好了 …… 希望很快再和你们相见！"

总监制： 吕 鸿

监 制： 张建魁

主 编： 许陈静

编 审： 苏 睿