生前预嘱入法 临终救治可以做主了吗？

《深圳经济特区医疗条例》规定，医疗机构应当尊重患者生前预嘱的要求

2023年1月1日，新修订的《深圳经济特区医疗条例》正式施行。该条例第七十八条，是我国首个将“生前预嘱”以立法形式确立的条款，是“生前预嘱”入法的标志。

该条例规定，医疗机构应当尊重患者生前预嘱的要求，收到患者或者其近亲属提供具备规定条件的生前预嘱后，在患者不可治愈的伤病末期或者临终时，医疗机构实施医疗救治措施应当尊重患者生前预嘱的意思表示。

但即使生前预嘱入法，关于决定自己的临终救治这件事也无法仅靠一纸文件得到确定，这背后还关联着很多复杂的问题，例如，亲属是否就签署者的临终救治达成一致，生前预嘱谁来监督执行，怎样提交给医疗机构，以及医生执行患者预嘱的意愿等等。

安宁病房里的老人

家庭讨论死亡话题的契机

2021年，深圳生前预嘱推广协会成立，开始在深圳推广生前预嘱。因当事人主动提出需求，深圳公证处的公证员宋敏第一次接触了生前预嘱，觉得“挺新鲜”。

当时生前预嘱尚未入法，宋敏也有些顾虑，一来没有法律规定，无法明确在办理生前预嘱时支持和保护的范畴；另外，在实践中，医疗机构认可这样一份文件也存在困难。办理时，宋敏做了提示，但当事人觉得“做了比不做好”，宋敏最终以声明书的形式，固定下了当事人临终医疗救治的个人意愿。

也是在这一年，看到朋友在病痛折磨中去世后，黄灵从电视上了解到生前预嘱。去年4月，黄灵入院手术，因为是独生子女，不愿母亲担心，又怕手术出现意外，她给朋友写了一份授权书让其代为执行自己的医疗意愿，“如果三个主任医师级别以上的医生认为，我抢救后60%以上的几率是植物人或不能自理，就放弃抢救。”

手术后，她决定要尽快签署生前预嘱，并辗转联系上深圳生前预嘱推广协会。在两位医生的见证下，黄灵在医院签署了生前预嘱。

黄灵知道她签署的这份生前预嘱并不能直接传达到医生手里，“在弥留之际，可能没有力气和意识去拿出这份文件。”但她寄希望于，不远的将来生前预嘱可以像医保一样，能让医生刷卡后第一时间获知信息。

生前预嘱意在传递尊重病人临终决定权的理念，北京生前预嘱推广协会处长王博说，从2006年协会成立至今仅签署生前预嘱5万多份。北京生前预嘱推广协会是国内最早推广生前预嘱理念的机构。该协会创建了选择与尊严网站，方便个人在线签署生前预嘱。签署过程中，个人只需要填写“我的五个愿望”版本的生前预嘱，表达使用不使用放疗、化疗、呼吸机、喂食管、心肺复苏术等医疗服务，并建议签署者选择信任的人作为见证人。

在线签署的生前预嘱，除了能网上查询外，可以自行打印保存，但无法确保信息签署的真实性，签署后是否能发挥作用也大多不得而知。线上签署生前预嘱的服务仅具有类似于百度网盘的注册、检索、存储的功能，王博说，“我们作为社会团体，本身并没有去追踪私人信息的权利。”

在深圳市第二人民医院护理部副主任于从看来，生前预嘱入法最重要的是，让家属意识到，在病人临终时，要真正地去尊重病人的意愿做出医疗决定。

对家属主导病人临终救治的现状，北京王府中西医结合医院安宁病房主任刘寅感受较深。医院签署的各种知情同意书，涵盖了生前预嘱很大一部分内容，但肿瘤末期、临终关怀的病人，大部分不是本人亲自签署，被剥夺了知情权和决策权。家属自以为了解患者的想法，对疾病的认识更深，但做出的决定往往不是患者想要的。

感情之外，家属的决定还受到道德上的压力。2017年3月，北京海淀医院安宁病房刚成立几日，安宁病房主任秦苑就会诊了一个90多岁的四川奶奶，老人患有大肠癌，肠梗阻时很痛。老人一直说，“想回家，只要不疼就行”，但儿子希望继续救治，强迫老人输液，医生们只能无奈配合，秦苑至今说起仍觉得难过，“老太太直接把输液的针往外拽，拽得血到处都是”。

秦苑曾试着问老人的儿子“为什么不能听从老太太的想法”，儿子觉得如果不治疗就没办法给老家的亲戚做交代。秦苑帮忙想办法，让儿子为老太太拍下视频和老家的亲戚进行沟通，但他也不愿意配合。

在中国，绝大部分中国家庭讳谈生死。在秦苑看来，无论生前预嘱入法后如何落地实施，它都是往前迈了一大步。它“第一步”的意义在于，开启了一个家庭讨论死亡话题的契机，其中的核心是我的生命我做主，需要家人给予理解。

秦苑的母亲患有阿尔兹海默症，在病情早期，秦苑就拿出“我的五个愿望”的版本的生前预嘱，一家人坐下来讨论，询问老人的意愿。老人希望自己不能自主吃喝时，不要用鼻饲管等维持生命，“让我痛快地走就行了，别折腾我。”秦苑说，“我母亲一辈子是一个活在有用里的人，绝对不愿意活成一个卧床老人。”

一位女士在中华遗嘱库广州中心咨询生前预嘱

生前预嘱入法

2022年6月23日，表决通过的《深圳经济特区医疗条例》修订稿（以下简称《深圳医疗条例》）备受关注，成为生前预嘱入法的标志。

该条例第七十八条规定：收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示。其中包括，有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。

在王博看来，《深圳医疗条例》加入生前预嘱，就是希望去规范生前预嘱的签署和执行，保障患者和医生双方的利益，为生前预嘱的执行提供一个更合理的环境。

未立法之前，生前预嘱的推广者、签署者都在摸索签署的方式，通过见证人签字、录像等方式，尽可能使生前预嘱有效。王博说，“有了专门的立法之后，会规范签订执行的流程，只需要遵照施行即可。

深圳生前预嘱入法后，签署了生前预嘱的患者，在医生和家属意见不一致时，本人的声音会更好地得到重视。中华遗嘱库管委会主任陈凯说，中华遗嘱库尝试提供生前预嘱服务已有三年，“有了法律依据，医生去说服家属时也更有力度，有可能让生前预嘱最大程度地发挥效用。”

修订后的《深圳医疗条例》，成了各家机构签署生前预嘱时的对标文件。《深圳医疗条例》第七十八条规定了生前预嘱的签署方式：经公证或者有两名以上见证人在场见证，且见证人不得为参与救治患者的医疗卫生人员；采用书面或者录音录像的方式，除经公证的外，采用书面方式的，应当由立预嘱人和见证人签名并注明时间；采用录音录像方式的，应当记录立预嘱人和见证人的姓名或者肖像以及时间。

深圳公证处继续以声明书的形式签署，但对签署方式有了更明确的要求，也面向更广大的受众。当事人多是单独前来咨询办理生前预嘱，理论上，具有完全行为能力的个人就能办理公证，作为公证员，没有权利要求当事人必须有人陪同。深圳公证处公证员宋敏说，但从实践角度出发，一般有老年人来咨询办理生前预嘱，他们会建议其先和家人做好协商，得到支持后，由一个子女陪同办理。

这源于公证员对现实的考量，国内生前预嘱从签署到传达给医疗机构执行“还没有一个无缝对接的系统”。宋敏说，即使经过公证，如果没和家属沟通或是家属不能接受，当事人的意愿可能仍得不到很好的执行。此外，医疗机构也想尽可能避免陷入纠纷和官司的隐患。

与之相同，中华遗嘱库也会建议客户带着协助执行生前预嘱的执行人一起前来签署。中华遗嘱库法务部主管汤婷婷说，生前预嘱写入深圳医疗条例只是一个推动作用，并没有强制力，更多是一种倡导。

“生前预嘱不是一个自动执行的机制，很少有医生坚持按照生前预嘱做，因为扛不住家属会闹，还是需要执行人。这也有点类似器官捐献，签署后医生可能会询问家属（对器官捐献协议的）意见。但不签署，医生可能问都不问。”汤婷婷说。

在杭州互联网公证处，公证员陈保君办理的生前预嘱都是和意定监护、遗嘱公证一同办理的。在她看来，单独做生前预嘱的价值不大，目前生前预嘱的内容并不丰富，执行还需有执行人，又可能出现各种突发状况导致不能执行。

目前，“做了生前预嘱，也无法保证百分之百执行”，中华遗嘱库也会提示当事人签署后的风险。汤婷婷说，中华遗嘱库坚持推出生前预嘱的服务，是想传递和倡导尊重个人意愿的理念，“起码充分表达了自己的意见，最大程度去争取了，如果能执行，也算提前有个准备。”

深圳生前预嘱入法后，在中华遗嘱库广州中心，一位73岁老太太前来咨询生前预嘱。老人患有甲状腺癌，医生和儿子都建议她去做化疗和有创手术，老人则想自然离世。

老人的想法来自过往的经历，父亲患癌后曾切开喉管，但后期难以愈合，只能靠呼吸管呼吸，最终在痛苦中离世。后来，丈夫患病时，选择不做有创治疗，最后人走得很安详。

中华遗嘱库的工作人员告诉深一度，老人担心自己临终时儿子不懂如何选择，所以坚持签署生前预嘱，“就算法律不认可这份预嘱，我起码最大程度地告诉儿子应该怎么做，我相信他会尊重我的意愿。”

深圳居民在公证处签署的生前预嘱中的一页

怎样落地

2023年1月1日，修订后的《深圳医疗条例》正式施行。2022年11月19日，深圳生前预嘱推广协会会长李瑛曾介绍，深圳卫健委将出台实施细则规范相关标准和流程。其中，深圳将根据立法内容发布深圳的生前预嘱文本。该协会多次组织专家、民众、专业人士进行调研论证，目前，深圳生前预嘱文本已修改17稿，将在深圳卫健委审核后发布。

针对用哪个文本、在哪签署、如何保管、如何提交给医生等问题，深圳卫健委将出台配套的实施细则。为了解决生前预嘱签署后的保管问题，深圳将在生前预嘱注册中心提供线下实体注册和保管的服务，也将建立生前预嘱的注册网站方便线上注册。

《深圳医疗条例》施行前后，生前预嘱的签署文本经历了一个变化的过程。最初，国内推行的生前预嘱文本普遍是“我的五个愿望”，包括“我要或者不要相关医疗服务”“我希望使用或不实用生命支持治疗”“我希望别人怎么对待我”“我想让我的家人、朋友知道什么”“我希望谁帮助我”五个愿望，总共42个细分条目，签署者通过勾选的方式填写。

生前预嘱意在明确表达签署者重要的医疗意见，但做出医疗选择是一件专业的事，受生活经验和认知水平影响。深圳公证员宋敏清晰地记得，一位老太太不想采取任何稍微复杂的医疗救治措施，在做预嘱时，像核磁共振这种基本的医疗方式也被老人排除在外，“她说很怕做核磁共振，怕自己要在冰冷的环境里被推入机器。”

宋敏意识到，有时，当事人没有理解不同的医疗措施到底要在什么情况下使用，也不清楚生前预嘱中写入何种医疗意愿才符合医疗条例的要求。宋敏告知老人她的意愿需要再考虑一下，核磁共振这类基本的医疗措施还是要采取的，最终老人接受了她的意见。

在浙江，一位老人对预嘱中的医疗措施不太了解，“上面有让选择愿不愿意接受呼吸机治疗，我不知道呼吸机有多少痛苦，我是拒绝还是接受？”

对于创伤性抢救措施、生命支持系统等医疗专业内容，普通人的了解有限，公证员也难言专业，只能不断摸索、学习。宋敏了解到，此前，深圳生前预嘱协会也在做系列小视频介绍相关医疗知识。

《深圳医疗条例》修订后，生前预嘱的签署文本尚无统一行业标准，深圳公证处的参考模板是在“我的五个愿望”的基础上再根据《深圳医疗条例》调整制定。宋敏说，生前预嘱的签订是在限定条件和选择范围内做选择，需要在真正出现相应情况时，供医疗机构或医生参考，由他们执行患者的意愿。

此前通行的“我的五个愿望”版本是舶来品，也不完全符合我国医疗实际，“有点太文绉绉了，肯定要本土化，要有可操作性”，宋敏说。

深圳公证处也在不断梳理生前预嘱公证的流程和相关文书，宋敏说，“不实践的话，其实是纸上谈兵。”办理的案例中有的老人甚至不愿意输血，这需要公证员帮助当事人去理解医疗条例的使用条件。

《深圳医疗条例》修订后，中华遗嘱库开始提供单独的生前预嘱服务——“安心预嘱”。遗嘱库制作了一份调查问卷供客户填写，再据此出具预嘱。

在“我的五个愿望”的基础上，中华遗嘱库会注意个人意愿表达的法律执行问题。《深圳医疗条例》对生前预嘱的内容没做规定，而医疗机构配套出台的内部操作规范，有可能对预嘱内容和执行流程进行限定。

汤婷婷举了个例子，生前预嘱里可能涉及到对自己生命权的处置，比如会提及在自己痛苦达到一定程度时，对自己进行安乐死的操作。但目前中国并未将安乐死合法化，所以医院规范可能会限定，对于涉及生命权处置的内容因违法无法执行。即使打官司，各地法院可能会有不同裁决。

汤婷婷说，中华遗嘱库在条款中加入“在法律确实不许可的情况下，我要最大程度保障部分合法权利仍然得到执行”等表述，防止因个别条款而导致整个预嘱文件失效。

对于预嘱执行条件的判定，“我的五个愿望”中只要求患者的医生和医疗专家来判定。汤婷婷说，遗嘱库将其中“医疗专家”这类存争议的定义予以明确，表述为“副主任医师及以上”。

中华遗嘱库还为生前预嘱的执行设计了“双保险”，客户除了需要选定见证人、执行人外，还可以选定监督人。谈及这一设计，中华遗嘱库管委会主任陈凯说，客户使用生前预嘱时，“可能已经昏迷，或是处于不能张口的状态，谁去替他确保预嘱被执行？”为了确保执行人代为递交和执行生前预嘱，客户可以添加监督人。

“如何能有一个系统或平台，让医疗机构和医生更主动地获知生前预嘱？”是宋敏和同事们经常探讨的问题，“公证处只是生前预嘱得以落地的一环，最重要的是后续的执行。”他们也在尝试和深圳生前预嘱协会、医疗机构沟通，希望能了解医疗机构的需求进而优化生前预嘱的签署，“我们也很想知道，应该把生前预嘱写到什么样的程度，他们更好操作？”

2022年7月5日，深圳公证处公证员刘穗梅办理了深圳生前预嘱入法后的首张公证书。刘穗梅说，按照他们的设想，可以参照台湾(专题)或其他地方的做法，将生前预嘱关联到社保卡，刷卡后就能显示当事人是否签署生前预嘱，方便医生执行。

为了抢时间，陈凯说，按远期规划，中华遗嘱库将参照器官捐献平台的方式，搭建与医院联通的平台，通过第三方权威机构的背书，方便医生确认生前预嘱的真实性，并有可能在病人入院之初，第一时间就能知道他是否立有预嘱，知道当事人治疗时的注意事项，尽量保障其意愿得到执行。

深圳二院安宁疗护团队的医护正在和家属沟通

医生与生前预嘱

“病人死了，但是家属会留下来告你”，接受采访时，不少医生都表示担心在生前预嘱的执行中遭遇纠纷。

深圳罗湖区医养融合老年病医院老年病科主任王立告诉深一度，按医疗流程，即使病人入院时已表态不再积极治疗，但当病人病重，出现紧急情况时，医护人员仍须询问病人和家属是否要插管、上呼吸机。为了避免医疗矛盾，只有家属签字，才能采取救治措施，当病人和家属意愿不一致，医护人员只能按照家属的想法操作。

王立见过有慢阻肺的老人出现呼吸困难拒绝上呼吸机，家属不愿签字，最终上了呼吸机，但老人会往外拔管子；有的家属宁愿选择用束缚带强制老人继续治疗，也不愿放弃抢救。王立很无奈，作为安宁疗护的医生，只能一次次地和家属沟通、劝说，试着让家属去了解病人的真实想法，除非是家属之间有很深的矛盾，大多都能达成共识。

如果家属不支持，即使病人签了生前预嘱，医生也很难执行。一位乳腺癌末期的八旬老人入住北京海淀医院安宁病房时，考虑到老人患有心脏病，可能突然需要抢救，安宁病房主任秦苑为她组织了一场家庭会议。

会上，老人想起自己多年前签过生前预嘱，但文件已找不到，便找来当时的见证人代为讲述自己的想法。秦苑询问老人亲属，“如果真到情况不好的时候，要不要按她自己的意愿不再去做生命维持治疗”，亲属情绪激动，觉得老人健康状况尚好，不愿继续沟通。

在王立看来，生前预嘱涉及生命抢救时的选择，面对的矛盾和风险比较极端。生前预嘱能在深圳入法，就说明更有可能保障患者的意愿得到执行，保障医护人免于医疗纠纷。但如何保障，很多细节还需要进一步完善。立法后，要是任何医院都能查到病人的生前预嘱，医生会更容易接受生前预嘱的理念，如果能按规范性的条例去操作，并且受到法律保护，医生的执行意愿会更大。“如果仍需医生和家属辩论着来，我觉得不会有任何一个医生或者一个医院会有意愿去做”。

在医生刘寅看来，当病人在意识清醒的情况下签署生前预嘱时，指定过一位家属作为预嘱的执行人，那么，在病人临终时，执行人如果能到医院履行监护人的职责，配合签字，医生也能执行患者的意愿。在她的病房里，罹患癌症的女翻译家沈仪琳曾在临终时按照自己的心愿去世。

早在2020年，患过肺癌的沈仪琳就签署了生前预嘱，希望缩短死亡过程，拒绝放化疗等任何增加身体痛苦的治疗和检查；放弃心肺复苏、使用呼吸机等生命支持治疗；希望在被治疗和护理时，个人隐私得到充分保护……她指定女儿、外孙女作为照顾人，最后她在女儿的陪伴下离世。

在河北沧州人民医院的安宁病房，一位40岁的女艺术家签了生前预嘱，选择了不插管等缓和医疗方式，她比较爱美，还提了个特殊要求，希望去世时除了爱人、妈妈，不许孩子探视。最终去世时，家属和医院完成了她的遗愿。

成功个例之外，生前预嘱在深圳入法之初，还尚未出台具体的实施细则，也未被纳入医疗流程，大多数情况下，仍是家属主导患者临终救治。

去年夏天，一位98岁的老人找王立帮忙签了生前预嘱和遗体捐献，希望能顺其自然地去世。老人耳聪目明，去世前神志清楚，最初家属还想积极治疗，不太能接受老人的意愿。每次开家属恳谈会，王立都要跟家属沟通。后来，老人出现厌食症状，家属劝说插鼻饲管，老人执意不肯，家属才最终转变想法，在文件上签了字。

老人最终在医院自然离世，王立觉得，他比较幸运，没有被家属硬生生送去别的医院。

现在需要自行提交生前预嘱的模式让病人有些被动，个人保存的纸质文件很可能压箱底或丢失，他人无从获知。王立忧心，医院里的几个老人将签的生前预嘱交由她保管，“我也不是家属，万一他哪天出去旅游，出了情况我也不知道，如果送去别的医院，那边知不知道，认不认，就很难保证了。”

有些生前预嘱的签署者选择无痛苦或安宁离世，但现实是，当晚期肿瘤病人需镇痛、补充营养等医疗帮助时，会因被认定“没有治疗价值”，被转回下级医院或是家中等待死亡。

沧州市人民医院安宁疗护科主任郭艳汝在采访中说，签署生前预嘱的病人一旦选择不进行抗肿瘤治疗，可能会面临被医院拒收的处境。

安宁病房的建设恰好能为这类病人提供安身之所。入住安宁病房的病人，医生会主动询问病人和家属的意愿，虽然仍多是家属来签署类似生前预嘱的照护单，但医生会花非常多的时间去和病人、家属沟通。遇到对生前预嘱感兴趣和意愿强烈的家属，郭艳汝会主动推荐让病人在选择与尊严网站签署生前预嘱。

但临终病床地域分布不均，常常一床难得。在郭艳汝看来，让人意识到医学的边界，认识到“能让病人很好的死亡，也是一个非常光荣和神圣的事情”，也同样重要。

这就需要生前预嘱和安宁疗护理念的普及“前移”，当患者真到了晚期只能急救时，刘寅说，“你再跟人家谈你要救不救，你去不去ICU？真的太残忍了，那就是一点准备都没有。”在刘寅看来，医生最好在患者尚有决策能力时，帮助其分析疾病的程度和可能的治疗措施，并且做好如果到了不可逆的情况是否做积极抢救的准备。“这样谈下来，患者和家属才能做出更理性的选择。”

（应受访者要求，文中黄灵为化名）