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美国史上最轰动医患冲突:面对反科学的古老文明

1982年,老挝苗族女孩李黎亚在美国出生。她是这个家庭的第十四个孩子,但在贫穷的老挝,婴儿的夭折率高达50%,黎亚就有四个哥哥和两个哥哥在老挝村寨中离开这个世界。1975年老挝战乱,十五万苗族难民出逃,李家也从此背井离乡,迁居美国。

到了上世纪80年代,老挝苗族被视为美国社会融入度最低的族群,即使在美国生活多年,他们仍然与社会几乎绝缘。在医疗方面,他们只会在需要享受医疗补助时才去医院,大多数时候都只会让氏族中的“端公”采取拜神仪式解决问题。

也正因为这样,黎亚出生后就面临着家族与美国医疗体系的斗争。安妮·法迪曼在《要命还是要灵魂:医病冲突中的跨文化误解》中跟踪了黎亚乃至李家的生活,记录了这段斗争。

出生时,按照苗族传统,黎亚的胎盘应该埋在家里,但美国的现代公寓显然无法让李家人如愿。甚至李家人保留胎盘的想法也没能如愿,因为医生担心胎盘会传染乙肝,或是误以为苗人会吃胎盘,所以将之直接烧掉。

不过黎亚的家人仍然为她举办了喊魂礼。这是召唤灵魂的仪式,在老挝,通常于婴儿出生后的第三天举行。新生儿要经历这项仪式,才会被视为完整的人。当然,文化差异让喊魂礼在美国也出现变化,它通常较迟举行,因为在现代医疗体系里,婴儿可能三天后还无法出院。经济也是个问题,李家存了一个月的社会福利补助,再加上亲戚用补助买来的礼物,才有足够能力举办黎亚的喊魂礼。

黎亚三个月大时出现抽搐,前往加州默塞德医院就诊。医生因为不懂苗语而误诊,几经波折后最终确定为癫痫。在现代医疗体系里,这不算疑难杂症。但在苗人传统中,癫痫是神之召唤,意味着灵魂出窍,是踏入不可见领域的必要条件,反而能够成为族群中备受尊重的“端公”。也正因此,黎亚只有症状发作时才会进医院稍作缓解。

受困于文化、观念的差异和语言不通,医院和李家处于复杂的拉锯中。医生非常无奈,认为自己如西西弗斯一般救助着这一家,永无休止地一次次推石头上山:“我所认为的重大灾难,在他们眼中似乎只是生命正常流动的一部分。对他们而言,癫痫不是问题,疗法才是。我认为止住癫痫并确保不再发作是我的职责,而他们的想法却是该来的还是会来。”李家人则始终在怀疑医院乃至现代文明。同时,李家人无法理解复杂的用药要求,内心也充满抵触,觉得一旦黎亚痊愈,灵魂就不再回来,所以经常不遵医嘱给黎亚喂药。

这场拉锯战终于迎来悲剧:黎亚的癫痫出现大发作,用了大量药物和急救手段后,医生还是宣布黎亚脑死亡。她的父母非常愤怒,认为是过度用药伤害了黎亚,坚决将黎亚带回家中。

从黎亚出生后的几度误诊,到此后几年的频繁治疗,这个小生命引发了美国加州默塞德医院有史以来最严重的医患冲突,最终促使美国设立巫医制度,有计划将其导入医疗体系,以应对老挝苗族之类的少数族群,尽力避免文化误解。

至于黎亚,“脑部损害已经治愈了她的癫痫,而随着时间流逝,她愈长愈高(或说愈长愈长,因为她再也无法站立),只能吃流质食物也让她的肥胖症不药而愈。”

1997年,《要命还是要灵魂:医病冲突中的跨文化误解》一书出版时,15岁的黎亚仍然以植物人的状态活着。直到2012年,黎亚才真正告别这个世界。

在这场医患冲突中,草药与手术刀、神话与科学、传统与现代、东方与西方……两种不同的文化发生碰撞,语言、宗教和社会习俗之间出现了几乎不可逾越的鸿沟。

医患冲突背后往往是文化冲突

在许多医患冲突中,双方都“不缺爱”。具体到黎亚这个案例,她的苗人父母深爱孩子,医生则坚持医学信念,以专业态度对待病人。但双方各存偏见,最终导致“要命还是要灵魂”的纷争。双方也有各自的恐惧,医生担心用药量不足,无法控制和治疗黎亚的病情,黎亚父母则担心女儿的灵魂不会再回来。

但文化冲突让医患之间无法真正实现沟通,书中的弗雅就这样对比家乡老挝和身处的美国:“当你想到老挝,会想到你没有足够的食物,会想到肮脏、破烂的衣服,你就不愿多想。这里是很棒的国家,你过得很舒适,有东西吃。但是你语言不通,你要靠别人救济,如果人家不给钱,你就没得吃,甚至还可能饿死。我想念的是在老挝时自由的心,你想做什么,就做什么。你有自己的田地、自己的稻米以及自配的果树。我想念自由的感觉,我想念拥有真正属于我的东西。”

对于医生而言,苗族病人和家属是极大的麻烦。他们往往认为医生开的处方药不但不能治病,反而会致病。他们还会认为药量是针对体型高大的美国人设计,所以会自行减少剂量,也有人会为了早点痊愈将剂量加倍。这就使得医生在为苗族病人开具潜在风险的药物时总是很谨慎,生怕病人误用。

医生与苗人家庭沟通时,也更喜欢找那些“看起来已相当美国化、涂口红、说英语的少女,而不是默不吭声、蹲在角落的老人”。但这种有利于沟通的做法,在苗人看来却是一种巨大的冒犯,因为它“违反了苗族男尊女卑、长幼有序的传统阶级结构,不只侮辱了整个家族,也因为未直接把问题交给有权做决定的人,而把问题变得复杂。”

至于其他的细节冲突就更多了,比如医生为了友善而直视对方眼睛,在苗人看来是冒犯,医生未经许可就触碰成年人头部,尽管是医院里的寻常动作,但在苗人看来却是巨大的侮辱。如果医生看起来没架子,也不会得到苗人尊重,尤其是那些白袍下穿着牛仔裤的年轻医生。

医生们还发现,他们在与苗族病人说话时,对方往往只会盯着地板,以一些单音字回复,最常用的就是“是”。“是”只是说明这些病人在听医生说话,并不代表他们同意或明白医生的谈话内容。“苗族病人总是一副很顺服的样子,他们以此来隐瞒自己的无知,维护自尊,也给医生留面子,然后一离开医院,便将医生以为他们已经同意的事抛到脑后。”

但是,安妮·法迪曼也写道:“对大部分医生而言,苗人对验血、脊椎穿刺、手术、麻醉和验尿等现代医学基本手段的种种禁忌,就像一种自取灭亡的无知。医生无从知道这些禁忌对苗人而言,是个人的神圣守护,说得更确切些,就是灵魂的守护。而医生所谓的诊疗效率,对他们而言只是冰冷无情的自大傲慢。即使医生的诊疗并未侵犯苗人的禁忌,但是由于苗人来美国前已经累积了太多负面想象,自然会用最糟的角度来解读医生的作为。”

跳出医患关系,老挝苗族在美国社会都遭遇巨大误解。他们被视为“美国最不成功的难民”,但“苗人未能达到的美式成功标杆几乎全与经济有关。假如我们用社会指标,如犯罪、虐待儿童、私生子和离婚的概率来评鉴,那苗人的表现也许比大部分难民群体都要好,甚至优于大部分美国人,只是美国文化并不重视这些形式的成功。”

从老挝来到美国的苗族难民,在美国记者口中是“从石器时代被移植到太空时代”。但这个看法不仅低估了苗族传统文化的复杂,也忽略了一件事:许多苗人在这场战争中,早已遭逢社会、文化和经济上的巨变。他们传统的自给自足生活被摧毁,来到美国后,因为苗族文化与美国文化的结构性冲突,加上美国社会福利体系的设计,使得当时的一般苗族家庭根本不可能独立生活。

书中的弗雅和纳高,在来到美国十七年后,已经能够使用美国的家电,但依然只会讲苗语,只庆祝苗族节日,只奉行苗族宗教,只做苗族菜,只唱苗族歌,只演奏苗族乐器,只说苗族故事。这种生活背后,既是苗人自身的固执,也与当时美国社会对苗人的态度有关。

书中写道:“凡是想打败、管理、限制、同化、降服苗族的人,全都厌恶苗族,几无例外。 另一方面,许多历史学家、人类学家和传教士都对苗族极有好感(只要他们不强迫苗人信教,苗族即使不总是能接纳这些人,通常也会以礼相待)。”在当时的美国社会体系里,人们看不到“苗人在历史、政治、经济种种力量限制下奋力挣扎,最后从骄傲独立的高山民族沦为无立锥之地的难民,反而责怪苗人该为自己的悲惨遭遇负责。”这是一种典型的优越感,法国批评家茨维坦·托多洛夫就曾一针见血指出这一点:“(许多人)面对陌生人的第一个直觉反应,就是把他想成不如自己,因为他不同于自己”。

小黎亚的悲剧发生后,美国做了什么

文化冲突在某些时候会上升至法律层面。对于医生而言,与苗族孩子父母始终无法达成救治的共识,是信仰和认知的差异。但当情况威胁到孩子生命时,医生有权报警。一旦报警,文化差异就变成了权力差异,因为医生能够使用国家权力,苗人却不能。

从文明社会对生命的保护来看,医生的做法当然是正确的。但不可忽视的是苗人的内心愤懑:自古就抗拒权威、追求自由的苗民,来到标榜自由的美国,却被剥夺了权力,这超出了他们的理解能力——当然,他们对“自由”二字的判断并不一样,这归根到底仍然是文化冲突。

安妮·法迪曼写出了其中的两难:“假如黎亚仍在老挝,她也许会因为癫痫重积状态得不到医治,而在婴儿期的早期就天折了。美国的医学既保住了她的性命,又要了她半条命。我不知道何者对她的家庭伤害更大。”

而对于美国社会来说,黎亚事件促使医疗界审视自身。他们深刻感受到固有思维模式的局限:“这种思维模式产生了扁平化思考的医生、有头无心的形式主义者,碰上问题只知开方下药,做断层扫描,缝合,固定,切除,麻醉,或者解剖验尸,却不愿意沟通。”

有识之士提出建议,对于苗人等少数族群,应采取双管齐下疗法,既使用现代医学的对症疗法,又使用传统疗法,哪怕是拜神仪式。这种做法看似多余,但却可以增进医生和病人的互信,因为心理因素会影响病情,也会影响治疗过程。

上世纪80年代中期,有相关机构获得联邦政府拨款,试行“结合苗族医者和西方精神健康机构的整合式精神健康服务”。该计划雇用了八个端公当顾问,治疗了两百五十个病人。在治疗报告中,出现了驱除恶灵、斩断现世和平息灶神怒气等令美国纳税人目瞪口呆的字眼。但效果也显而易见,因为苗人在如愿举行拜神仪式后,就更容易接受医生建议的治疗方案。医治黎亚的默塞德中心也成为跨文化创新的发源地,更名为默塞德慈善医疗中心,并于2009年建立了美国第一套正式巫医制度。

如今,美国医学院学生会接触各种跨文化议题,一些大学会有多元文化整合课程,学生不但会在课堂学习,还会进行角色扮演和实地拜访。能否与少数族裔进行沟通,如何面对不同种族的信仰与忌讳,都是学习的内容。一些医生会认为这种做法侵犯了他们的理想主义和职业操守,但他们中的大多数也承认,即使不够理想,它也是面对特殊病人时的必要手段。

在这个过程中,安妮·法迪曼的书写是可贵的。她在黎亚6岁时开始接触这个苗人家庭,并深入了解了苗族文化和老挝苗族的历史。这个选题原本是《纽约客》的约稿,最初有商业性质。后来编辑离职,新编辑对这一选题兴趣不大,选题意外搁浅。可原本可以放弃的安妮·法迪曼却选择了坚持,同时也摆脱了原有的商业限制,将之变成独立写作。

这使得《要命还是要灵魂》的结构相当松散,但它事无巨细的写作方式,恰恰全方位呈现了古老文明与现代文明的碰撞,还有碰撞过后永远留下的痕迹。相比冰冷的医疗数据,小黎亚的命运带有更强的撕裂感和刺痛感。安妮·法迪曼因此总结道:“假如你看不清自己的文化里有一套维护自身利益、感情和偏好的模式,如何奢望自己能好好和别人的文化打交道?”

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