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京东副总裁蔡磊,已在准备身后事

死神的目光牢牢锁住蔡磊,已经整整四年了。

如今,蔡磊可以无比平和地望向死亡。

“因为我已经做了所有我应该做和我能做的事。”

前段时间,他出现在公众视野,称已经在准备身后事,找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献等,以此延续未竟的渐冻症事业。

于他而言,死亡逼近的步伐是可以清晰感知到的。

去年,他的双手只剩半个指头能抬起来,腿也开始失去力量,现在连那个半个指头也垂坠下去,彻底失去生活自理能力。

以他的经济条件,他的病情本不必发展到如此地步,这是因为他一直在“折腾”。

在可预见的生命最后时刻,他放弃游山玩水,选择开启人生中的最后一次创业——渐冻症特效药研发。

渐冻症,世界五大绝症之首。

在过去漫长的两百年时间里,渺小的人类连病因都没发现。

多年来,全球顶尖科学家、药企投入上万亿美元,研究历时动辄十几年,几乎全部失败,唯一有效的药物仅仅能延长2-3个月的寿命。

蔡磊身边的人全在劝他“别折腾了”,“不可能成功”。

但蔡磊的希望始终不灭。

“百分之一算不算希望?万分之一算不算希望?十亿分之一算不算希望?”

“就算没有这个‘一’,我也要去创造。”

图源:央视新闻

人的一生中大概有95%的事情是我们无法决定的,我们唯一能决定的就是选择去相信什么,并为之努力。

蔡磊始终相信,通过自己的努力可以撬动人生那架不平衡的天秤,成为剩下5%的支点。

这么想的不只他一个人。

他的存在,也是中国五万渐冻症患者向死而生的最有力的支点。

01

从小镇做题家到京东副总裁

“世界上没有什么是不可能的。”

对于蔡磊来说,这不是一句冠冕堂皇的话,而是他的人生的真实写照。

靠着它,蔡磊完成一场小镇做题家的极限跃升。

在他小时候,他就意识到家境的窘迫。

父亲是军人,他们一家住在部队大院里,别人都住楼房,而自己家住的却是平房。

简陋的小屋四面漏风,墙壁窟窿里,虫子来回钻着。

冬天是最难熬的,没有暖气,屋里的水都能结冰,他的手脚常常被冻得红肿溃烂。

穿着打满补丁的衣服,年幼的蔡磊暗暗立下决心,要想过上好的生活,就要付出比别人更多的努力。

从五年级开始,他就过上苦行僧般清苦的生活。

每天凌晨四五点起床,跑步、打拳、背英语,一心只想着学习,功课几乎门门满分。

他不甘于此,强制自己用一半的考试时间作答,提前交卷仍能拿到满分。

在同学们眼里,他如同“外星人”。

图源:网络,下同

高考他以优异的成绩考入中央财经大学,研究生毕业后,他的事业进程如同被按下加速键。

从三星集团税务经理到万科集团总税务师,不到30岁,他的事业就已经攀至高峰。

2011年底,蔡磊加入京东,事业升至巅峰。

他刚来没多久就接到一个任务:“公司打发票的成本,一年就要上亿元,能不能把它们都变成电子发票?”

蔡磊第一反应是,不可能。

国家法律在这一方面完全空白,相关政府机构也没有配套的系统,一个企业怎么能突破现有框架,去变革国家层面的管理体制和法律法规呢?

但互联网公司的基因就是挑战不可能,京东灌输给他的理念是:“别管事情有多难,都大胆去做。我们就是靠把不可能变成可能,才一步步走到今天的。”

他踌躇满志地接下这项任务,说干就干,一切从零开始。

蔡磊先是辗转在各个政府机构,以获取政策支持;之后,他们需要设置发票管理、方案设计、发票法规、风险控制等方案;最重要的,京东需要搭建一个新系统,与北京市国税局的发票系统进行对接。

本就是一项艰巨而繁重的任务,蔡磊又给自己增加难度。

就像是中学时强迫自己用一半时间答卷一样——他要当先行者。

当时,有两个公司也在推动电子发票。

其中一家公司已经开发9个多月的时间,投入巨大,定在9月1日上线,另一家公司定在7月1日上线。

蔡磊狠狠心,一咬牙,将京东电子发票上线时间定在6月27日。

团队的项目进度表不是以周为单位,也不是以天单位,而是以小时为单位,分秒必争。

在那一个多月的时间里,蔡磊已经记不清熬了多少个大夜,在上线前的最后冲刺阶段,他更是连续几天没合眼。

疲惫却很亢奋。

2013年6月27日,京东商城中两本总价41.4元的《中国梦》被下单,完成后的订单页面多出一项“电子发票下载”,打开链接,出现一张PDF格式、编号为00000001的电子发票——

中国内地第一张电子发票问世。

仅仅用45天,他做到了别人10个月才能做到的事。

看着这张发票,蔡磊恍如隔世。

一年前他认定不可能的事,现在就真真切切地呈现在眼前。

紧接着,蔡磊又带领团队开出中国内地第一张电商平台电子营业执照。

这些经历逐渐让“挑战不可能”的信心刻进他的DNA,成为一种本能。

正是这种本能,让他敢于迎接生命中最后一场战斗。

02

上天的使命

2019年9月30日,蔡磊确诊渐冻症。

渐冻症,又被称为罕见病,患病率约十万分之二。

起初,蔡磊很愤懑,他的事业正值巅峰,美满的家庭刚刚建立一年,儿子出生不久,“为什么偏偏就选中了我”。

图源:腾讯新闻

然而,当他真正走进渐冻症患者群体,他才发现,不幸的人有那么多。

中国五万渐冻症患者,不再是新闻中冷冰冰的数字,而变成一个个有温度的人。

每当病友群里讨论起“组团赴死”时,蔡磊总是不见老朱的身影。

后来才知道,他不是怕死,而是因为他是家里唯一的收入来源。

他多撑两天就能多领几个月工资,“媳妇孩子就有饭吃”。

图源:央视新闻

小陈大学毕业时,妈妈发病,他照顾妈妈的同时,也在努力查找国内外资料,寻求治疗方法。

然而,妈妈最后还是没等到新药就离他而去。

更让蔡磊心痛的是,两个月后,小陈告诉他自己也被确诊为渐冻症。

大好的青春年华还没来得及享受,苦难却轮番降临。

图源: 南方人物周刊

时间一天天过去,蔡磊不仅在见证自己身体力量的消失,也在见证病友们的逝去。

他的手机里有20多个病友群,每个群500人,每天打开手机都能收到某个病友去世的消息。

蔡磊的心中,天然地涌出悲悯的情怀,他萌生出一个想法:“我想帮助他们。”

他仔细想想,这也许是上天赋予他的使命。

40岁的年龄刚刚好,再年轻点没有足够的社会资源和能力,再老点也干不动了;身处北京,顶级医疗资源汇聚的地方;他和上千位天南海北的病友成为朋友。

天时地利人和,他仿佛听到上天在对他说:

“蔡磊,这个病很残酷,所有病人都无比绝望,你还有点儿能力,愿不愿意为这个病的救治做点什么?”

“毫无疑问,我愿意。”

他不是没想过趁有限的时间去旅游、享受生活,但他明白:“那不是我,也不是我想要的。”

看着那些饱受病痛折磨的病友,蔡磊油然而生出一种责任感:

“既然我还能战斗,那我就该去战斗。”

03

在狼藉之上,屹立不倒

面对渐冻症这个深不可测的敌人,以往的工作经历给予蔡磊迎战的信心。

按他的设想,先建立一个投资基金,通过他和投资人的钱支持科学家的项目,助力科研项目的研发和转化。

以他在互联网巨头公司十年的财资管理经验,积累的人脉以及4次创业经历,他对自己的融资能力非常有信心。

他计划推动20条药物管线,一条管线大约五千万,20条管线就是10个亿,因此,他给自己定下目标:先融10个亿。

很快,现实就给他泼了一盆又一盆冷水。

当他收集的100多位投资人名单被划掉一半时,仍没有收到任何回音。

有位相熟多年的企业家朋友被他催了好几次,终于忍不住坦白:

“不瞒你说,这事我不是不重视,而是我咨询了很多专家,所有人都说这事成不了。为什么要拿钱打水漂呢?”

甚至有位企业家朋友,直言要捐给他五百万,劝他:“别再折腾了,好好休息行不行?”

蔡磊理解他们,从投资角度讲,全球药企投资上万亿美元都没有结果,再加上资金管理人蔡磊身体状况不稳定,可以说,这项投资各项因素都命中雷点。

他不奢求一个健康的人能和渐冻症患者感同身受。为此,他转换方向,尝试去找财资雄厚的病友。

结果,却更让他心寒。

有位病友直言干不了:“我也不知道能活到哪天,我不想瞎折腾。”

还有位高管大姐把他当自己人,苦口婆心地劝他:“好好歇着,少折腾,争取多活两年,一定要把时间留给自己和家人。”

图源:新京报

融资困难,他寄期望于慈善筹款。

2014年夏天的冰桶挑战风靡全球,筹集善款高达2.2亿美元,创下记录。

蔡磊决定开启第二次冰桶挑战。

对这次捐款,他充满希望。发布会上,他邀请各个领域的名人出席,并带头捐赠100万,他的朋友也积极响应。

然而,事实再给他重重一击。

捐款总额不到200万,除了他和朋友的捐款,来自社会陌生人的捐款只有10多万元。

外界绝望丛生,内部也尽显颓丧。

高薪聘请的名校博士生,刚入职不到一个月就提出离职。

还是相似的理由。

他去咨询作为学术界权威的导师,得到的结果是攻克渐冻症30年也许有可能,近10年内没可能,“所以您现在做这件事是不可能成功的。”

接着,工作两年的老员工也坚持不下去了,蔡磊再三挽留也没用,“这个活儿太磨人了,看不到希望。”

即使是深入体会过渐冻症患者苦痛的人,也不理解他。

曾经有位病友误诊为渐冻症,检查结果出来后,蔡磊真心替他高兴。

紧接着,蔡磊问他是否愿意加入攻克渐冻症的事业。

“你经历过生死,深刻了解这个病的残酷和困难,如果你都不愿意帮助别人,那就更没有人愿意站出来帮助这些患者了。”

很长时间过去了,对方一直没再回他消息。

总之,在外界看来,他所做的事情就是“不可能,不相信,不值得”。

“别折腾了”,是他那十几个月中听得最多的一句话。

另一边,国际上接连传来渐冻症药物研发失败的消息:

2020年11月,细胞治疗公司BrainStorm宣布,在研干细胞产品Ⅲ期临床试验结束,实验数据未能显示出统计学差异。

2021年10月,生物科技公司渤健宣布,一款肌萎缩侧索硬化药物Ⅲ期试验未达到主要终点。

回过头看看,为了筹钱奔走一年多,蔡磊几乎一无所获。

围绕攻克渐冻症事业创立的几家公司都没有收入。多来年奋斗来的积蓄快被掏空,投入上千万资金,手里的股票卖得所剩无几,迫不得已又把房子挂了出去。

后面的科研资金依旧难以想象,就像一个大窟窿,怎么填都填不满。

西西弗斯的石头,是不是搬不完?

蔡磊绝望地想着。

04

不是看到希望才努力,

而是努力了才能看到希望。

如果摆在面前的唯一一条路注定会失败,是停在原地彷徨,还是继续向前?

蔡磊的答案是:

不要问,走便是了。

卸下京东的工作后,他变得比之前更忙了。

每天工作十六七个小时,晚上下班累得瘫倒在床上。

定期检查时,医生警告他:“你不能再这么连轴转了,别说是病人,就是健康人在这种工作强度下也扛不住!”

妻子段睿也又急又气:“你每天这么折腾,就是在自杀,你知道吗?”

可他没办法停下来。

和他同期住院的病友大都全身瘫痪了,病友群里每天都有人离开。

和死神赛跑,他恨不得把自己掰成两半用。

不管结果如何,他都想在“加速自己病情”和“推动药物研发”之间赌一把,“我必须赌一把。”

图源:央视新闻

幸运的是,当他踏上一条注定荆棘丛生的道路,途中始终有人给他注入希望。

渐冻症药物研发,首要就是科学家资源。

在他的故事被报道后,打动了许多人,很多人主动为他介绍医疗资源,也有医疗专家主动来寻他。

甚至有科学家,愿意为他改变研究方向。

神经科学专家陈功教授起初研究方向是做脑卒中和阿尔茨海默病。

在听到蔡磊说道“我死了不要紧,但是我一定要改变渐冻症的现状”时,他深受触动,他认为新技术就应该帮助像他这样有斗士精神的人。

另一方面,内部团队人手也越来越多,很多病友以及病友家属主动来兼职帮他。

一位病友家属来面试时,赶上疫情交通管制,为了能尽快加入团队,他买了辆自行车,在凛冽冬日,连夜骑行进京。

蔡磊听闻后感动地热泪盈眶:“那一刻什么面试问题都不重要了,有这样的动力和决心,还有什么事干不成。”

图源:新京报

蔡磊最大的后盾,是他的妻子段睿。

确诊渐冻症后,为了不拖累段睿,他提出离婚。

让蔡磊感动的是,段睿抹了把眼泪,脱口而出:“你想都不要想,我要当你的后盾。”

选择成为后盾,意味着她要放弃一部分自我。

当蔡磊渐渐丧失自理能力后,段睿时间转盘上被切下的时间近乎一半。

闹钟从7点调成6点,早上帮他洗脸、刷牙、穿衣服后,儿子也醒了,她又接着去照顾儿子,早上出门前,段睿的计步器已经显示2000步。

为了全力支持蔡磊的渐冻症事业,段睿放弃刚有起色的审计事业,而在此之前,北大药学专业的她曾花费两三年时间从药学行业转到审计行业。

蔡磊常说:“不是看到希望才努力,而是努力了才能看到希望。”

事实证明,他的努力没有白费。

他建成全国最大的渐愈互助之家患者大数据平台,临床招募只需两小时就可以迅速锁定相关患者,而在过去,这个时间要长达一两年。

他积极推进遗体和组织样本捐赠,搭建了最大的肌萎缩侧索硬化病理科研样本库,而他本人也决定捐赠遗体,打光最后一颗子弹。

他推动多条渐冻症药物管线的建立,到2023年年初,已经推动和追踪了70多条研发管线,约10条已在或即将进入临床试验阶段。

一位资深的神经系统科学家说:“蔡磊把渐冻症药物研发的时间向前推动了至少10年。”

很多病友将最后的希望押在他身上。

一位病友小杨远赴欧洲安乐死,年迈的父母在国内悲痛欲绝,谁都拦不住。

然而,在他执行安乐死之前,蔡磊却收到他打来的电话,他说:“我不甘心,我想活下来。”

直到听到蔡磊讲述渐冻症药物研发进展,他才找到活下去的希望,决定回国。

对于濒死的渐冻症患者来说,希望破灭是最可怕的。

而蔡磊的存在,就是希望本身。

因此,他经常会出现在病友群里,鼓励大家或是汇报药物研发的最新进展,给大家传递更多的希望。

正如有位病友说的:“‘希望’不是说这个药必须出来、一定有效,而是你看到有人在推动这件事情,它在发展,它不是静止的,这个就是希望。”

图源: 南方人物周刊

而蔡磊的希望,来源于孙悟空。

生病后,他将微信头像改成孙悟空,家里陆续摆上四尊孙悟空雕像。

蔡磊希望自己能像孙悟空一般勇敢无畏,即使遇到再大的艰难险阻也毫不退缩,始终以斗志昂扬的姿态笑对一切。

如此,若有人问他:“此去欲何?”

他便可以答道:“踏凌霄,碎南天。”

“若一去不回?”

“那便一去不回。”

图源:央视新闻

网友评论

网友评论仅供其表达个人看法,并不表明 51.CA 立场。
  • @ 2023-11-05 21:28
    您已点过赞
    敢如此淡然自信的面对渐近的死亡,真正的勇士。
  • @ 2023-11-05 21:43
    您已点过赞
    其中一家公司已经开发9个多月的时间,投入巨大,定在9月1日上线,另一家公司定在7月1日上线。

    蔡磊狠狠心,一咬牙,将京东电子发票上线时间定在6月27日。

    团队的项目进度表不是以周为单位,也不是以天单位,而是以小时为单位,分秒必争。

    在那一个多月的时间里,蔡磊已经记不清熬了多少个大夜,在上线前的最后冲刺阶段,他更是连续几天没合眼。
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    对这个人的病情我表示同情,对他面对死亡的态度也表示敬佩。
    但是这段话我要说,在他成功的背后,有多少人的付出。这算是996的前辈吗
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