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这两天上热搜的红斑狼疮 到底是什么病?

知名女星周海媚不幸离世的消息传来

伴随这则噩耗的一个疾病

也备受关注就是被称为

女性易患的“不死癌症”

系统性红斑狼疮

这到底是怎样一种疾病呢

听听东南大学附属中大医院

风湿免疫科主任徐晓䶮怎么说

系统性红斑狼疮

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“通常大众说的红斑狼疮其实叫系统性红斑狼疮,这是一种慢性自身免疫性疾病。”东南大学附属中大医院风湿免疫科主任徐晓䶮告诉记者,因为多数病人会出现皮肤损伤,如蝶形红斑或盘状红斑等,所以会叫做“红斑狼疮”,但事实上并不是皮肤病。

高发人群是育龄期女性

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系统性红斑狼疮的高发人群是育龄期女性,年龄一般在16~50岁,大约10个患者中就有9个是女性。“青年女性正处于育龄期,系统性红斑狼疮与雌激素的水平密切相关。” 徐晓䶮称,虽然该病目前的病因尚不清楚,但还受到遗传易感性、雌激素、环境因素(紫外线、药物、食物等)、病毒感染等因素影响。

系统性红斑狼疮的表现千差万别

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近期,19岁的小方(化名)发热了一个多月,怎么干预都退不了烧,起初怀疑是坏死淋巴结炎,但经过检查后发现体内有大量自身抗体,白细胞只有1000多,最终确诊为系统性红斑狼疮。经过治疗后,她体温逐渐恢复正常,目前状态良好已经出院。

“这位女大学生属于发热起病,而系统性红斑狼疮的起病表现千差万别,有些人会出现皮疹,有些人是蛋白尿、或血细胞的减少,包括不少患者会出现下肢水肿、颜面水肿等症状。” 徐晓䶮告诉记者,系统性红斑狼疮就意味着全身多系统的损害,人体的8大系统都可能受累。“比如运动系统的肌肉骨骼,其中80%的人会出现关节炎、肌肉疼痛等症状;影响泌尿系统,可能出现大量的蛋白尿、血尿,甚至肾功能不全等;影响呼吸系统,引起肺泡炎、肺泡出血、肺动脉高压等问题;影响心脏循环系统,引起心包积液、心肌炎等。”

需终身管理,不要抗拒药物治疗

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据了解,系统性红斑狼疮目前不能被根治,需要根据受累器官情况使用长期药物维持。因容易呈现缓解-复发交替,还需终身管理,定期随访。“总体来说这个病可以控制得很好,患者通过正确治疗用药可以像正常人一样生活。现在的治疗手段也比过去多,除糖皮质激素、羟氯喹、免疫抑制剂外,近年来还出现了很多生物制剂,可以减少抗体产生或抑制细胞因子等。”徐晓䶮强调,认识这个病,就不要抗拒药物治疗。尤其是不可自行胡乱停药,这容易导致病情复发,而病情每发作一次,脏器的损伤就会加重一次。另外,患者在生活中要避免过于劳累、注意防晒、保持良好的心情等。

红斑狼疮 三问三答

Q1

红斑狼疮患者能否怀孕生娃?

可以怀孕。一般病情控制稳定半年以上,没有重要脏器受累,激素剂量小于15毫克以下,不使用影响怀孕的免疫抑制剂,没有大量蛋白尿、或严重的肺动脉高压的病人是可以怀孕的。计划怀孕前应在风湿免疫专业医生和产科指导下进行,确保妊娠安全。

Q2

系统性红斑狼疮狼疮是一种遗传性疾病?

有遗传倾向,和基因是有关的,比如家庭成员患有狼疮或其他全身自身免疫病,则患该病的风险增加。但系统性红斑狼疮发病是受多种因素共同影响的,并不是一种遗传性疾病。

Q3

红斑狼疮患者出现皮疹红斑,会传染?

不会!系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,不具有传染性。

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