多伦多华裔女子患罕见病 如今读完硕士：和曾经的照料者一起工作

近日globalnews报道了一则关于多伦多一位华裔女子特殊的成长故事。

Emily Chan从一个蹒跚学步的孩子开始，就需要照料才能进行基本的日常生活，比如抬头、吃饭、穿衣，甚至呼吸。

尽管如此，Emily一直保持乐观。她说，这就是她的“正常”，也是她所知道的一切。

“我对自己的处境有着非常积极的看法，我可以很自信地说我仍然保持着这种看法，”Emily说道。

“我觉得这源自于我的父母。他们真的让我对住院生活产生了一种正常化的感觉。”

她在医院住了六年，从她一岁生日前夕开始。Emily被查出患有一种罕见的肌肉疾病——中心核肌病，随后被送到了多伦多的Holland Bloorview儿童康复医院。作为1997年该设施接收的第一批“医疗情况复杂的”患者之一，她接受了密集的身体康复和职业治疗。

Emily说，她后来离开医院时带着一种独立感，相信自己可以过上“相当典型”的生活。30年后的今天，Emily已经获得了社会工作专业方面的硕士学位，并在同一家医院找到了全职工作。

更让她激动的是，多年以后，Emily还竟然和最初照料她的人在同一个单位一同工作。

“当我遇见她时，她距离一岁生日只有几周的时间，”Holland Bloorview的护士Jorge Santos说道。

“和她一起工作太特别了。这很神奇，因为我曾经参与过她的成长。两周前，她给我看了一张她两岁时的照片。当我看到那张照片时，我的眼睛里充满了泪水，”他说道。

在她乘坐轮椅穿梭于世界的同时，Emily的目光始终放在帮助其他残疾儿童重获完全独立能力方面。

她通过自己与她的照料者之间所建立起来的关系来指导她与患者的互动，让他们感到安全，就像他们找到了第二个家一样。

“这是鼓舞人心的……她现在向其他孩子展示的东西是，他们看着她会想，‘哇，我也有希望，’”Santos说道。这一信息正是Holland Bloorview医院希望继续传递的，因为这家医院正在庆祝其成立125周年。该机构通过研究、技术和培训医务人员在帮助重新塑造关于儿童残疾的公共对话方面取得了长足进展。

“过去的想法更多是关于‘我们如何能让孩子远离社区的视线？’” 医院的总裁兼首席执行官Julia Hanigsberg说道。“现在，这是关于为儿童发声，关于健康的未来。”

该机构最初接待了15名儿童，现在每年迎接的儿童超过9,000名。Hanigsberg表示，这些儿童不再在医院度过整个童年，而是在平均45天后就能出院。

她说，这意味着他们可以像Emily一样“共同创造自己想要的生活”。

“我的故事的一部分突显了，你可以利用作为一个残障人士的生活经历来指导你的工作，”Emily说道。