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铁罐人生:他一生受困于一个巨型铁罐

“对我来说,他就是一个兄弟,如同你们的兄弟一样:他会爱你、给你建议、必要时会责骂你、也会让你痛苦,就是正常的兄弟关系。他总是指挥着整个房屋……还真是会调情。他喜欢美食、美酒、女人、与人长谈和欢笑,我会非常想念他。”终年78岁的美国传奇男子亚历山大(Paul Alexander)的兄弟Philip说。

纵然亚历山大的一生受困于一个巨型“铁罐”之内,惟他却未有放弃生命并活出自我,患病后更凭毅力完成大学课程并当上律师,数十年来一直在法律界工作。

亚历山大生于1946年,年仅6岁便患有严重小儿麻痹症(Polio,脊髓灰质炎),颈部以下瘫痪,丧失肌肉能力。由于无法自行呼吸,他已困在“铁肺”中70年,并获健力士世界纪录(Guinness World Records)确认为世上用“铁肺”维持生命而存活时间最长的病人。

上世纪40年代,小儿麻痹症席卷美国。它是一种由病毒引起的高传染性疾病,可导致脊柱和呼吸道瘫痪。儿童特别容易受到这种疾病的影响。目前尚无治愈方法,如果感染影响到肺部肌肉或大脑有机会危及生命;而大多数病情严重的患者因呼吸肌麻痹而无法依靠自身呼吸。

▼亚历山大的照片

1952年,美国小儿麻痹症疫情最严重的时候,有逾5.7万人感染、逾2.1万人瘫痪及3,145人死亡。当年疫情受影响最大的是纽约,当地不少戏院关闭、公共聚会被取消,父母被告知要让孩子远离游乐场、游泳池及海滩等公共场所,成千上万的人逃离该区以避疫。

美国历史学家欧尼尔(Bill O’Neal)形容说:“当时大城市的居民无不畏惧夏天的到来,因为伴随而来的还会有小儿麻痹症此一不速之客。小儿麻痹症是美国人除了原子弹之外最害怕的东西。”

从“铁肺”走到现代呼吸机的1920至1960年代

当时,仅有一种覆盖患者头部以外全身的金属筒状器材,成为了他们的生命曙光。

1926年,哈佛大学化学工程师Philip Drinker和同事Louis Agassiz Shaw发明了世界上第一个“铁肺”。这个庞大又笨重的圆筒型金属设备,可以容纳约 2.3 米以下的身躯。该仪器是一种负压呼吸机,通过连接两个气泵调整内部的气压达到负压,让躺在其中的病人在负压条件下,空气自发地进入气压较高的胸腔和肺部。这成为了当时唯一可以帮助这些孩子们维持生命的仪器。

1930年代中,澳洲生物医学工程师 Edward Both研发出呼吸机。该仪器的运作作原理是通过外部负压通气的人工呼吸方法将空气推入肺部,风箱将空气从密封病人的箱子内吸出来。当箱内的空气压力下降时,病人的肺部自动膨胀,将新鲜空气吸入横膈膜。当风箱允许空气回到箱内时,气压上升,病人的肺部被动放气,将空气推出箱外。虽然呼吸器已研发出来,但到1939年,美国大约仍有1,000个铁肺在使用中。

1939年,美国大约仍有1,000个铁肺在使用中。(Science Museum)

及后,小儿麻痹症疫苗亦于1955年面世。随后美国立即实施全国性疫苗注射计划,效果立竿见影,1953 年到 1957 年间报告的病例数由 35,000宗下降到 5,300宗,至1961年更跌至只有161宗,这种可怕的疾病才在美国逐渐减少下来。经过疫苗的诞生和现代呼吸机的广泛应用,让铁肺自60年代起停止生产,并逐步遭到淘汰。

说到底,铁肺是由于体积庞大、笨重、使用不便,还有难以对病人进行护理、治疗效果差等原因,才被现代呼吸机所取代。现代呼吸机的原理与铁肺有别,主要是采用正压输气法。比较铁肺的负压输气法,正压输气法具有许多优点,可以更方便地解决患者呼吸系统分泌物带来的干扰,且令患者的死亡率从最初的 80% 降到了 40%。

更重要的是,呼吸机轻巧便捷,解除了患者的束缚,让他们无需再整天被禁锢在大铁罐之中;此外,它也改善了患者的休息与睡眠,胸腔不再频繁受到外力的挤压与扩张;同时也提高了通气效率,对患者治疗和预后有益。

全球最后两个“铁肺”人之一

从上述的背景历史中,可以更好的了解亚历山大的一生。他是在美国小儿麻痹症疫情最严重的时候患病,同时错过了疫苗面世的时间,使得他一生都留在大铁罐之中。虽然后来现代呼吸机的面世,但亚历山大已习惯使用“铁肺”,而且他不想医护人员再在他身上打开多一个呼吸造口,故拒绝了转用新型呼吸机。这也使得他成为今天全球最后的两个“铁肺”人,在他死后,仅馀现年75岁的Martha Lillard一人在生。

亚历山大的一生,不仅被迫留在一个大铁罐之中,还时刻面临死神的威胁,因为只要一停电,他随时会死在密封的金属罐子里。此外,由于铁肺已经被淘汰了许多年,当今很少再有维修工人懂得这部老旧的机器,而且更换零件也变得越来越昂贵,甚至根本无法找到,一旦机器出现问题,几乎没有维修的办法。这些挑战让他的生命仿佛时刻都在倒数着一般。

亚历山大去世后,Martha Lillard成为全球最后一个铁肺人。(Transom.org)

人铁合一 活出不一样的人生

然而,亚历山大并没有因此而意志消沉。他躺进铁肺已经 70 年,他在铁肺中重新学习呼吸、学习画画,甚至考上大学、成为了一名律师,身体好的时候,他能够短暂地离开铁肺出庭工作,虽然年老的日子,他又得长时间回到铁肺中来。对他来说,铁肺已经成为了逐渐出现问题的身体的一部分。

让他有不一样的人生,是他年轻时掌握了一种名为“青蛙式呼吸”(Frog breathing)的技巧,令他可以短暂离开铁肺。病人使用这种呼吸法时,要利用喉咙肌肉令空气通过声带,一次吞下一口氧气,再将其推下喉咙并进入肺部。

1967年,21 岁的他以全班第二名的成绩高中毕业,更成为达拉斯高中不回校上课而毕业的第一人。亚历山大因而获得了南卫理公会大学(Southern Methodist University)的奖学金。其后,他转学到德克萨斯大学奥斯丁分校,1978 年获得学士学位,1984 年获得法学博士学位。

在 1986 年获得律师资格之前,他受雇于奥斯丁一家贸易学校,担任法庭速记员的法律术语讲师。他身着“三件头”的西装,坐在可以直立身体的改装轮椅出庭为客户辩护。客户走进他的办公室,在与他讨论即将到来的案件时,都会惊叹于他的铁肺。

过去30年,这位生命斗士还得益于悉心照顾他的保母盖恩斯(Kathy Gaines),充当了他的“手和脚”。盖恩斯主要负责亚历山大的日常护理,如清洁脸部、更换衣服和床单、修剪头发和指甲,又或是文书工作、去杂货店购物等。

晚年的亚历山大,陷入了经济困境。幸而在一位朋友的协助下,建立了一个 GoFundMe网页,说明其支付住房和医疗费用,才得以应付日常开支。2015年,他生活了大半辈子的铁肺开始损坏,但这种机器的备件并不容易买到。他于是在YouTube 上发布了一段视频向网友寻求帮助,后来找到了能够帮他维修铁肺的机械维修师。

2020年,他花了8年时间躺在这个密封的铁罐中,咬著塑胶笔杆歪着头,一下一下地敲击著键盘写下的回忆录《狗的三分钟》(three minutes for a dog,my life in an iron lung)终于成功出版,这算是为其精彩的人生划上完美的句号。

从这名世上最后两位铁肺之一的人生来看,不仅说明了上世纪铁肺人的异常生活、小儿麻痹症的影响及相关的治疗变化,还印证着人类无比顽强的生命力和意志力,道出了即便活在亚历山大般铁肺人的艰难无比的条件,也并不代表着生命的终结和世界末日。

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