日14岁少女患罕有早老症！比常人快老5倍！妈妈预拍婚纱照超感人

为人父母最大的心愿，就是能看到子女健康快乐长大。不过，若孩子不幸患上绝症，父母又会如何面对呢？日本一名14岁少女就身患绝症，老化速度比常人快5倍，平均寿命亦只有15至20岁。

不过她的母亲并没有因此变得悲观，而是决心乐观面对，重视每一个瞬间、与女儿留下回忆。

日媒ABC新闻分享到，今年14岁的冲采音于2009年的圣诞节前夕出生，身高102厘米、体重15公斤，只有大约相当于4岁儿童的大小。采音在小时候就被诊断出患有罕见遗传病“柯凯因氏症候群”，衰老速度比正常人快四到五倍。

平均寿命只有 15 至 20 年

这种疾病极为稀有，每50万人中只有1人受到影响。刚出生的时候，采音与普通的女孩无甚分别，不过在喝奶、吃断奶食品时都出现困难。3岁接受检查时被诊断出患有令肌肉力量变弱的“先天性肌肉病变”，不过因为还有不能解释的症状，在7岁时再诊断出患有“柯凯因氏症候群”。患者的平均寿命只有 15 至 20 年，而且没有根本性的治疗方法，症状亦难以改善。

采音的妈妈香织分享到，还记得当时医生讲到采音的寿命会很短，在她还能看到、听到的时候，带她制造更多回忆，令她大受打击。在心痛同时亦开始考虑自己到底能够为女儿做甚么。实际采音在10岁时就就失去了独立行走的能力，又需配戴助听器。进食亦有困难，只能透过长期插在胸部的管子补充营养。亦需靠与她胃部相连的管子排出体内积聚的液体。

各种功能都持续丧失

随著年龄的增长，采音身体的各种功能都持续丧失。香织就讲到“她自己能做到的事都希望让她做......还能用的技能就应该要用。始终未来会变得再也无法使用”。因此她会为采音做一口大小的饭团，让采音亲自用叉子和手一点点进食。

采音平日就读于支援学校，放学后使用日托服务。虽然不能走路，但她很喜欢活动自己的身体，用双手灵巧地移动，与托儿所的朋友们玩耍。除此之外，采音亦常会到复康机构接受物理治疗，至今已经长达12 年。香织甚至将机构称为他们的第二个家。

妈妈预拍婚纱照留念

不过，即使尽最大努力进行复健治疗，腹腔管也可能会阻塞、细菌入侵引起感染。因此采音过著经常出入医院的生活，亦出现过数次危险情况。香织亦坦承有时候会想是否应该要选定挂在祭坛上的照片。

为了珍惜每一个有限的瞬间，香织在工作的间隙就会带采音一起去旅行、与朋友见面。3年前在朋友的帮助下，亦成功看到了梦想中采音的婚纱身姿。但在不久之后，采音的身体再次出现异变，开始失去视力。

今年5月中旬香织和采音两母女就一起出门摘士多啤梨，想著即使采音看不到也能享受味道和香味。香织讲到“哭的时间也只是浪费。就算哭了病也不会消失。既然如此要伤心也是在采音死后，想哭多久就能哭多久”。现下能做的就只有多笑一点、留下回忆。采音今年已经14岁，按“柯凯因氏症候群”患者的平均寿命，她剩余的寿命或许只有5年或是更少。面对著身患绝症的挑战，能够活在当下，以笑容面对每一天绝非易事啊......