对话一夜白头父亲:研三女儿患红斑狼疮,瘦到65斤
郑州人民医院器官移植中心大楼3层,是风湿免疫科,张慧中正在这里的一间病房内休息。早前,她因患红斑狼疮、尿毒症入院治疗,单亲爸爸“急得一夜白头”登上热搜。
10月28日,九派新闻在医院见到了她的父亲张京战。
他眼圈发红,因着急上火而声音嘶哑。他穿着一件有多个破洞的黑色长袖薄衫,这是他在新疆工作时弄破的。得知女儿病重,他匆忙收拾行李,买下最早一班火车的站票,跨越半个中国,才赶到女儿身边。
他叹息道,女儿从入院至今,已瘦15斤,他因忧虑女儿也瘦了15斤。带慧中辗转治疗的过程中,钱快花尽,“却始终没有好转的迹象”。
两个月间,张京战的头发迅速变白,而他却并未察觉。
张京战正在照顾女儿。图/九派新闻 付冰洁
其提供的聊天截图中,河南新乡一位32岁的好心人曾表示:“我想多做好事,希望能与慧中配型成功。”张京战说,目前尚未进入配型阶段,因张慧中过瘦(65斤),加上身体还未恢复,尚不满足换肾条件,仍在进行透析治疗。
这两天,女儿开始少量进食,但精神状态还未完全恢复。
张京战回忆此前与女儿的对话,“我最棒”“我可以”“必胜”“加油”等词频繁出现。在他眼中,女儿积极地配合治疗,“很有韧性,从来不服输”。
【1】确诊7年后复发,25厘米透析管贯穿身体
2017年,正在读高三的张慧中脸上开始出现红色斑块,同时伴随发热。历经两家医院的诊断,最终确诊为系统性红斑狼疮。住院半年后,她的病情控制得不错,7年来,红斑狼疮并未有复发的迹象。
去年,张慧中步入研二,她变得更加忙碌。今年5月,在准备毕业答辩之际,她开始感到浑身乏力且掉发。
张慧中在郑州人民医院复诊时发现,她的检查结果有异常,医生建议其住院检查并调整用药。
心系学业的张慧中决定回到学校。同时,为控制病情,她将激素药量增加,从之前吃的半颗、一颗,加大至每天多颗。连续服用两三个月后,她的血小板与血红蛋白指数下降,肾功能出现问题,到了需要透析的程度,不得不于8月入院治疗。
住院一段时间后,张慧中告诉父亲,自己“治疗得特别痛苦”,想换个医院,张京战便带着女儿转院至郑州大学第一附属医院(以下简称“郑大一附院”)。
郑大一附院的诊断证明书显示,张慧中患有脓毒血症、溶血性尿毒综合征、系统性红斑狼疮等多项病症。她前后进行了十余次置换血浆、血液透析等治疗,因后续治疗需要,又转回郑州人民医院,继续进行透析。
起初,为保证疗效,张慧中每隔一天透析一次,每次透析12小时。其间,即使不进食,她仍然恶心想吐。后来,医生决定改为每次透析4小时。这样,每隔2小时,她可以喝点牛奶,身体也逐渐适应这一透析模式。
张慧中身体内置了一条长达25厘米的管子,从右耳旁贯穿至她的侧腰部。每次透析时,血液会经过管道被引流至透析器里接受净化,净化后的血液再通过另一条管道回流入她的身体。为保护这条“临时生命线”,她在休息时只能往左侧翻身,以避免挤压。
除透析外,她每天需服用9至10种药物,共30余片。每周还需注射一次单价达7000多元的依库珠单抗,以及每日需注射4瓶单价300余元的免疫球蛋白。
后续治疗时,她因肺部感染住进重症监护室(ICU),在ICU内治疗了3天。张京战说,女儿大多数时候只能躺着,偶尔能将她抱到轮椅上,推着转一会儿。
张慧中的病房。图/九派新闻 胡冰月
因为过瘦,现在她的治疗极其谨慎,“最坏的打算是换肾”,但65斤的体重不符合换肾条件,只能继续透析。
为给女儿治病,张京战一家已花费十余万元,“如果要换肾,估计还要四五十万,还不包括后期维护费用”。使用水滴筹平台筹款半个月后,他已提取其中24万元,希望能支撑女儿一段时间的治疗。
【2】12年前母亲离世,父亲走南闯北打工,“我顾不上自己,也顾不住女儿”
女儿的病重,是父女俩人生中第二个“劫”。
早在2012年,张京战的妻子因心脏病离世,“女儿当时看着妈妈倒下,也给她的内心留下了阴影”。
妻子离世后,张京战一人承担养育孩子的压力,本在老家河南焦作打工的他决定外出务工。“在焦作打工虽然能陪伴孩子成长,但工资太低。”为获得更高收入,他2013年离开老家,跟随着不同的工程队“走南闯北”,只有春节能回家。
“姑娘可黏我了。”回忆起与女儿相处的点滴,张京战脸上露出笑容,“只要我回家,她就会变成‘小麻雀’,每天跟在我身边叽里呱啦,分享她的生活。”
因早早不在父母身边,张慧中的独立生活能力很强,她从14岁起便独自上下学,帮助外婆做家务等。但只要父亲在家,慧中又成了家里的“小公主”。“我会包揽所有家务,一点活儿都不让她做,很多人都觉得我太宠慧中,容易教‘坏’她,但她一如既往地优秀。”
2014年,张京战与女儿在逛街时,遇到一位乞讨的小女孩,他对慧中的反应记忆犹新。
当时张京战看小女孩可怜,给了她五块钱。事后,慧中告诉父亲,女孩嘴角有油,估计之前吃过饭,是在“骗人”。“当时我就觉得,孩子长大了,看问题不仅只看表象,判断能力比我强多了。”张京战说。
女儿的独立让张京战能安心在新疆阿克苏工作,他每日工作长达十余个小时,“我顾不上自己,也顾不住慧中”。
张京战在新疆工作时发布的朋友圈。图/九派新闻 付冰洁
今年8月30日,他突然接到妹妹的电话:“慧中病重了,赶紧回来。”张京战立刻放下手中工作,因事发突然,票源紧张,他只买到了一张最早出发的火车票(站票)便匆匆赶往郑州。
他从阿克苏出发,于乌鲁木齐中转,历经两三天抵达郑州。大部分时间里,他只能站着,实在困得不行,便在过道的角落和衣而眠,仅睡了几个小时。“当时心情特别烦躁,睡不着也吃不下。”张京战说。
9月2日,慧中因休克被推入抢救室。次日,张京战到郑州后,立即赶往医院。看到孩子时,他只觉心疼,“她看着特别憔悴,说话也没劲。”
张京战照顾慧中的近2个月以来,是父女二人联系最为密切的两个月,慧中变得比以往更加依赖父亲。“如果我离开超过2小时,慧中容易感到不安,所以我回来后会摸摸她的头,告诉她‘爸爸回来了’。”
为照顾慧中,他住在病房内的另一个床位,每天给慧中喂药、按摩,记录饮食、排便情况等,成了半个红斑狼疮“专家”。入夜后,张京战从未睡过一个整觉,慧中若需要翻身、喝水,都会喊他,他会立即惊醒,起床帮助女儿。
这段时间,慧中体重从80斤瘦到了65斤,张京战从170斤瘦到了155斤。慧中的病忽好忽坏,张京战的心情也随之忽上忽下,“慧中好点,我才有心情吃多点。”他说。
【3】学护理专业救更多人
病床上的张慧中不便言语,记者只能通过她父亲的描述试图勾勒出她的形象:学习好,很懂事,性格沉稳;平时不爱说话,但每次说话都能切中要害;对同学热情,在原则问题上从不退让……
张京战说,女儿确诊为系统性红斑狼疮后,因病情较为严重,高考前住院半年,“她成绩一直很好,也没复读,最终考入郑州大学。”
填高考志愿时,慧中选择了护理专业,张京战说,这与慧中母亲突发心脏病去世,以及她自身的患病经历有关,“而且她本身也喜欢护理专业,希望能救更多人”。
慧中曾与父亲分享,她大学在医院实习时,接触了许多病人,震惊于两岁孩子也会得癌症的同时,更加坚定了自己的职业选择。
日常生活中的张慧中。图/受访者提供
本科学习过程中,慧中曾面临过一次分科选择,因医学类专业学习强度较大,考虑到身体状况,她最终决定深耕护理专业。
得益于所学专业,她清楚地了解应如何做好临床护理、预防保健等工作。自2017年确诊以来,她的红斑狼疮从未复发。
今年5月症状加重后,她还在全国多地奔波调研、开会。张京战告诉九派新闻,女儿病发后,她在治疗的同时还发表了两篇论文。
住院期间,同学朋友一批批地前来探望。“慧中人缘可好。”张京战说,女儿的发小还给他硬塞了2万元。“国庆放假时,慧中男朋友来医院探望,当时还牵着手聊天。”
按照慧中原本规划,她将于明年7月顺利毕业,像正在为她治疗的医生护士们一样,走上医护人员岗位。
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