患怪病药费难负担 加国女童求助无果

安省一名12岁女童患上罕见疾病，每年药物开支高达34.9万元。她周二严词抨击省府行动缓慢，未能调低药物价格，减轻她的医疗负担。

安省比顿镇(Beeton)女童范斯顿(Madi Vanstone)说：“我很沮丧，我不知道怎么讲，他们才会听。”

范斯顿使用Kalydeco，治疗罕见类型的囊肿纤维化症(cystic fibrosis)。她的朋友和家人为她筹措药费，但钱快要用光，她的药物保险也可能用尽。

安省省长韦恩(Kathleen Wynne)在上月的一次会议中向范斯顿承诺，她会加速多个省份的联合行动，与美国的Kalydeco制药商洽谈，试图降低药价，纳入公费资助药物范围。阿尔伯塔省主导众省与Kalydeco药商谈判，向药厂Vertex提出3个方案，但它一一否定。

范斯顿周二回到安省议会，指省府行动耗时太久，几乎没有实际行动。她说：“他们没有前进，我们等不及。没有时间了，他们什么也没做。”

保守党省议会领袖威尔逊(Jim Wilson)在省议会上提出要求，建议给范斯顿和其他需要Kalydeco的患者保证，省医疗保险计划终有一天承包这种药物。

但韦恩说，安省不能独自行动，必须与其他省合作，为昂贵的新药节省开销。如果省保险计划承包Kalydeco，全国只有118人有资格服用这种药物。

范斯顿的母亲贝斯范斯顿(Beth Vanstone)说，阿省卫生厅长花了差不多用一个月时间，仅发出一封信，她非常失望。她担心，在省府采取真正行动前，已有病人死亡。

范斯顿父亲的公司保险承包50%的Kalydeco药费，但它正在检讨这笔津贴，可能在6月终止补贴。药厂资助另外30%的药费，但前提是有保险。

贝斯范斯顿说，如果失去所有资助，他们的资金仅够一个月药费。