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天生“头朝下”的男孩接受手术 能正常看世界

综合英国《每日邮报》《镜报》报道,印度一名13岁男孩罹患罕见的遗传性疾病——先天性肌肉病变,颈部因缺乏承托力使头部以180度倒挂在胸前,每日只能任由自己的脑袋软绵绵地悬挂着,生活无法自理。好心人获知他的悲惨遭遇后,热心联络医生并众筹手术费。男孩接受手术后终能正常看世界。

13岁的马亨德拉-阿伊瓦(Mahendra Ahirwar)来自印度中部的中央邦,这种罕见疾病导致脊椎异常,他每日只能任由自己的头软绵绵地悬挂着,坐着看这“东倒西歪”的世界,就连站立、吃饭、上厕所等简单的事都需要在他人协助下才能完成。

令人震惊的是,人们把马亨德拉的病归罪于他的爸爸穆克什。他们认为一定是穆克什做了许多坏事,现在报应来了。马亨德拉的爸爸说:“人们总是对我的儿子恶言相向,经常嘲笑他。这让我们很伤心。我们不能忍受人们的不公平对待。他们骂我,说我一定是作孽太多,现在遭报应了。”马亨德拉没法上学,他的朋友只有家人和几个表兄弟。

穆克什还有三个健康的孩子,分别是17岁的大儿子拉利特(Lalit)、14岁的女儿马妮莎(Manisha)以及11岁的小儿子苏伦德拉(Surendra)。妈妈苏密塔怀上马亨德拉的时候没有去医院进行检查。穆克什说:“我的其他孩子都很正常,怀上他的时候就没想过做超声波检查或去看医生,他在家出生时也跟其他孩子一样没啥区别。”

马亨德拉刚出生时脖子是正常的,然而,随着年岁渐长,他的骨头变得越来越脆弱,脖子也慢慢地开始弯曲。马亨德拉6个月大的时候,夫妇俩才注意到孩子的头开始往下挂。刚开始,他们以为孩子太弱小了,长大了慢慢会好起来,但等到马亨德拉他三岁的时候,他的头已经完全不能直立了。

眼看着病情不断恶化,马亨德拉那收入微薄的父母向亲友们借了所有能借到的钱希望能治好孩子的病。多年来一直不断地寻医问药,带儿子去见了多达50名医生。可惜的是他们每一次都是失望而归,医生们都无法告诉他们怎样治好孩子的病。

马亨德拉的爸爸穆克什说:“我们伤心绝望,回到家后决定好好养他,尽可能让他生活得好些。”男孩一家三年前决定不再求医,在家珍惜与一家人相处的日子。然而,马亨德拉每日承受着身体剧烈的疼痛,父母看着非常难受和心痛,甚至还曾经萌生过让儿子结束这痛苦的生命的念头。

他41岁的爸爸穆克什(Mukesh)说:“我不忍心看他继续这样受苦。他没法自己做任何事情,整天待在房间角落里,没办法正常生活,也没有朋友。”阿伊瓦36岁的妈妈苏密塔(Sumitra)也难过地说:“我不得不把他像个婴儿一样抱在身上,但他已经13岁了,也一天天长大,我总不能永远抱着他吧?假如医生治不了他的病,那就让上帝带走他吧。”

庆幸的是,善良的一家人终于等到了马亨德拉生命中的转机。来自英国的朱莉-琼斯(Julie Jones)通过网络得知马亨德拉痛苦的遭遇,同样身为两位孩子的妈妈的她非常心疼这个瘦弱的孩子,想要为他做点什么。

在朱莉的努力下,她成功为马亨德拉筹得了12万英镑(约合人民币99万元)的善款,并且找到一位可以替他进行手术的脊柱外科医生拉贾戈帕兰-克里希南(Rajagopalan Krishnan)。 克里希南医生是英国一家医院的医生,具有15年的行医经验。

检查马亨德拉的病情后,医生决定把男孩的盆骨处的骨头移植到颈椎部位,并且用一块金属板固定位置,以便能够支撑头部的重量。尽管手术风险非常大,马亨德拉及其父母愿意放手一搏,终于在经历了10个小时的复杂手术后得救,得以正常欣赏这美丽的世界。

据悉,马亨德拉在继续观察治疗两周后出院。现在的他可以坐在好心人捐赠的轮椅上写写字、看看电视,也能够参与和朋友们的游戏,不需要再承受过往的痛苦,他说:“我从来没有期望过自己能够痊愈,然而现在的我已经重新燃起了希望,以后一定要比现在活得更好!”

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