8岁女孩成“蝴蝶宝宝” 皮肤一碰就烂

还记得池塘边的榕树上，知了在声声叫着夏天，还记得操场边的秋千上，有蝴蝶停在上面。还记得等待着下课，等待着放学，等待游戏的美好童年吗?对于很多人来说，童年是无忧无虑的代名词，可是，人生路上并非总是阳光灿烂，也有雨雪风霜，有的人童年就很不美好。

今年8岁女孩小邱就是不幸中的一员。出生时小邱患有罕见疾病大疱性表皮松懈症，俗称“蝴蝶宝宝”，皮肤一碰就溃烂，产生水疱或是血疱。无论白天还是晚上，小邱的手脚等敏感部位都要用绷带包扎，以减少摩擦。现在小邱读一年级了，为了防止突发意外情况，小邱妈妈没有办法工作，每天都要到学校陪读，防止小邱有碰撞或是摔跤，不然皮肤就会严重溃烂。没有钱治疗，小邱只能用过期的膏药。“过期的膏药也比没有的好”，小邱的母亲说。长期病痛折磨，让这个年轻的生命在最灿烂的花季也显得“黯然失色”。这对年轻父母为了给小邱治病，已经在痛苦中煎熬了8年。

小邱一家本是徐州人，为了给女儿寻找新的生机，辗转来到苏州。8年求医之路，磨去的不仅是高额的治疗费用，还有病痛的折磨和精神压力。尤其是小邱的父母，从初为人父人母的喜悦，到整日为小邱提心吊胆，他们承受着非比常人的精神压力。

现在，一家三口与其他二户人家合租在吴中区一套三室的房子里，家里每月唯一的收入来源就是小邱爸爸打工的3200元，而小邱家每月药费就要1200元、房租就要750元，基本处于入不敷出的状态。为像小邱这样的孩子祈祷，祝愿他们能够战胜病痛，勇敢面对人生。