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救命药一年75万:安省将为大多数SMA患者付费
安省保守党政府6月12日宣布,OHIP将为大多数脊柱肌肉萎缩(SMA)患者支付药物Spinraza的费用。
SMA是一种罕见疾病,会慢慢破坏人体内的所有肌肉,是婴儿死亡的主要遗传原因。对于1型丶2型和3型患者,OHIP现在将为患者支付药物Spinraza的费用,一直到18岁。
安省卫生厅长叶丽雅(Christine Elliott)在声明中表示,Spinraza的支付范围,正从现有1型脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,扩大到包括2型和3型的儿童和青少年。此外,其它2型和3型SMA患者可根据具体情况予以考虑。
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Spinraza被称为奇迹药物,是SMA患者在市场上唯一的希望,但成本很高,第一年费用为750,000元,之后每年为375,000元。但对无法坐起来或走路的小孩,效果和影响巨大。
Spinraza使用遍布全球40多个国家,年龄或类型均无上限。加拿大魁北克政府承诺将为所有脊柱肌肉萎缩(SMA)患者提供药物保险;安省OHIP为大多数SMA患者支付Spinraza费用,但因为有年龄限制,年龄超过18岁或者年龄较大的患者是否仍然会被保险,还没有进一步消息。
安省政府称,安省公共药物项目执行官一直在与Biogen谈判,将Spinraza的费用降低。但Biogen公司在二月份称已“显着降低了该药物的成本”。
网友评论
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51.CA
立场。
Spinraza这种药不能根治,必须每年都定期注射。现在已经出了能根治这种病的新药Zolgensma,而且全生存期间的费用比这个更低。竟然把批准使用旧药当成为伟大。脑残有病必须得治。
“但Biogen公司在二月份称已“显着降低了该药物的成本”。
废话,出现更有效的药物,降价也没人买才对。
这些极其稀少的病症,药费贵也是应该的,感冒药便宜是因为有无数患者平摊了科研费用。
并不认为政府应该用税金来支付特殊的药费
爱心的泛滥,自然的悲哀!
为什么,登珠峰,去南北极 ,必须要求只能留下脚印?