加国无忧 APP下载
服务
可怜！北约克女婴患罕见疾病 急需世上最贵的药
北约克一位出生仅2个月的女婴，因为患上一种极其罕见的精神性肌肉疾病，呼吸困难，要靠插管喂养，肌肉无力，被抱的时候双臂是下垂的。
图片来源：CTV
据CTV报道，这名女婴名叫Eva Batista，正在与脊髓性肌肉萎缩症抗争。维基百科上解释，这是一种遗传性神经疾病。 它会造成运动神经元退化、肌肉萎缩，肌肉无力，最终造成死亡。唯一可能的治疗方法耗费数百万元，而且不是在加拿大。
女婴的父母Ricardo Batista和Jessica Sousa表示，他们已经倾尽了全力，要筹到280万元，以便送女儿到美国去治疗。治疗用药Zolgensma是全世界最贵的。
母亲Jessica在接受CTV采访时含泪说：“我很害怕，不知道这样等下去，最后结果会……我们想尽了办法买到这种药。”
“这是一场折磨。”
图片来源：CTV
今年春季，美国FDA批准了一项药物，全球各地的病患家庭都在筹款购买，据称，儿童要在2岁之前用药才会有效。
这种罕见疾病每1万人中有1例，是婴儿头号死亡原因，如果不及早治疗，2岁前就可致命。
父亲Batista透露，女婴已经开始第一轮Spinraza的药物治疗。这种药刚刚在今年夏季在安省获批准使用。这种药物可以减缓病程的发展，延续生命，但并不能治疗。
母亲说，女婴一度体重下降，因为她无法同时进食和呼吸，所以现在只能使用插鼻胃管。
图片来源：CTV
目前，家人已经在GoFundMe网站上筹集购买Zolgensma的资金。迄今已经筹到$244,355元。
父亲说：“我们得到社区很大的支持，这就像是黑暗中的亮光。”
生活服务
网友评论
网友评论仅供其表达个人看法，并不表明
51.CA
立场。
这个父母， 你们的思维要正常一点儿。
生命诚可贵，新药价更高，若为精神病，两者皆可抛。
恐怖分子能拿1050万，加拿大军人和平民有需要，土豆却告诉你要求的太多了，政府负担不起。看来加拿大只有恐怖分子精神病才配享受人权，民众连生命权都不配拥有。
如果钱不够，病人就该死！这个社会有集体的罪过。
首先，是药物开发制度的罪过，一方面，政府从应用药物开发退出，另一方面，药物公共研究资源，被私人制药厂无偿占用，回过头来制药厂把病人生命当人质，为自己猛赚钱。
然后，是不公平不合理的药物专利垄断制度，进一步为药厂谋取暴利开绿灯，把公众和纳税人变成制私人药厂的提款机。
在某种程度上现代医药已经block了人类的自然进化淘汰之途。
听起来挺残忍。。。。。我不说了，免得政治不正确。