年轻女孩抗"狼"日记：患过癌症，险些肾衰竭

“天月在我们狼疮圈子里是大神。”魔女对我说。

在红斑狼疮病友自发组成的圈子里，天月是一个传奇人物。2010 年，她被诊断为狼疮性肾炎 ，险些肾衰竭。

经过治疗后，她本以为已控制住狼疮，结果复查时又意外查出甲状腺癌。带着狼疮肾，天月做了甲状腺切除手术。

九死一生。

天月将她治疗的心路历程以“生病日记”的形式记录下来，长达 14 万字。

我问：“为什么想用这种方式记录疾病？”

她说：“经历了太多的悲伤，但人活着，总要有希望。”

生活掀起了一个大浪

时间拉回到 9 年前，天月是一名产品经理。忙于工作，偶尔幻想自己能成为第二个史蒂夫·乔布斯（苹果创始人）。

然而，平静的生活在她 27 岁这年，掀起了一个大浪，把她拍倒在沙滩上。

2010 年，一个雨夜，天月记得。

晚上 10 点，天月拖着疲惫的身子下班。好不容易在路口打到车，上车后无意间摆弄了一下被雨水打湿的凉鞋，发现自己脚肿得像包子一样。

第二天，天月发现肿胀消失了，心里松了一口气。

然而事情并不那么简单。一连好几天，晚上脚肿的不像话，早上又恢复正常。考虑到工作很忙，她不想请假。然而，拖着拖着，发烧了。

她这才意识到问题的严重，嘱咐爸爸先去上海华山医院帮忙挂号，自己去公司办完交接手续后，撑着晕乎乎的身子，赶去医院。

“你明天直接来住院，不能拖。”医生看完天月的尿常规后，对她说：“要做肾穿刺，做好准备。”

天月有点懵，没想到只是尿常规，医生就已判断出她的病情非常严重。第二天，天月惴惴不安地住进了肾内科，进行一系列常规检查。

入院期间的饮食记录

肾穿刺

在肾内科住了一周，还没查出病因。

在焦躁不安的等待中，天月迎来了肾穿刺。在手术同意书上白纸黑字写着检查可能的风险：大出血后死亡。看到这几个字，天月害怕的嘴唇发抖。

摘掉眼镜，天月两眼模糊地走进 B 超室，硬着头皮趴在床上，裸露后背。

B 超探头碰到了后背的一瞬间，一丝凉意传遍了全身，天月打了个冷颤。

开始穿刺了。天月感到腰部有个尖细的物件，随着力量增大，在往里面钻。

“一定要忍住，不要动。扎到里面的血管，可能会大出血。”医生说。大出血的后果是什么，她很清楚。打过麻药后，天月趴在床上，闭上眼，屏住呼吸。

这时，感觉身体里像被什么狠狠地扭了一下的那种闷痛，“啪”的一声，后背一颤。

取肾小球的过程并不算顺利，后背被紧紧按住，挨了 3 针，终于结束。

“穿刺后，多喝点水，第一次尿要给医生看。”护士嘱咐天月。

如果穿刺后内出血，医生可以在尿液里看出来。按照医生的嘱咐，天月多喝了一点水。一个小时后，很快有了尿意。

“可该死的，从来没躺着尿过，在床上尿不出来啊。”天月低声说。

天月妈妈尝试各种办法，又是用热毛巾热敷腹部，又是按摩腹部。足足折腾了两小时，眼瞧着肚子越来越胀，还是没有尿出来。

天月大叫：“不行了，我要插尿管。”妈妈又试着把天月的腰往上抬了抬，天月立刻决堤了。

穿刺后的那几天，天月每天都要和躺着“上厕所”这件“小”事情做斗争，就在天月快要崩溃的时候，护士终于同意她可以下床了。

天月起身后的第一件事——缓慢走向卫生间的马桶。坐在上面的第一感觉就是：能自由尿尿和便便的感觉真幸福啊。

“什么样的人生最幸福？吃好，喝好，拉好，而已。”天月在这一瞬间觉得。

伴有新月体的狼疮肾炎

一周后，终于迎来了“判决时刻”。

“虽然实际指标未达到狼疮的标准，但按照我的临床经验来说，你有 90% 的概率就是狼疮。”一位慈眉善目的老医生在询问了天月的情况后说。

医生来查看天月病情

听到这句话，天月在心里快速地整理了一遍自己的病情：我是狼疮了，还有中度贫血，肌酐高到直逼尿毒症临界点。

“狼疮性肾炎 Ⅳ+Ⅴ 型，伴有新月体形成，达到慢性肾脏病 2 期。”医生对她说。

“新月体这名字还挺好听。”天月笑着对医生说。

医生立刻泼了一盆凉水：“这可不是什么好名字，新月体说明难治愈，通常肾功能已经损害。”

天月一惊：“接下来咋办？”

“治疗呗！”医生说。

走路都带着风

医生给天月制定治疗方案：320 mg 甲强龙治疗 3 天， 第 4 天 0.6 g 的环磷酰胺（CTX）冲击治疗。

药物的副作用很多：先不说水牛背、满月脸这些外形上的改变，也不说容易诱发糖尿病、股骨头坏死这些并发症。仅仅是一条：（因药物引发的）恶性肿瘤的发病概率就比普通人高，这就已经可以吓得人直哆嗦了。

天月服用的药物

320 mg 的甲强龙是什么概念？相当于吃 80 片激素药。稳定期的患者，一天服用的激素药大约 1、2 片左右。目前天月的用量是他们的 40 到 80 倍。

如果换做这么多药片，吃都可以吃饱了！

治疗期间的照片

至于环磷酰胺，在狼疮治疗中称为“小化疗”。红斑狼疮，说白了就是自身免疫系统不分好坏，既攻击外来病原体，又攻击自身细胞。环磷酰胺通过抑制自身免疫系统，让免疫系统不再攻击自己的器官了。

天月熬过了四天的治疗后，整个身体都变得软塌塌的，用她的话来说：“走路都带着风，轻飘飘的。”

肿到亲爷认不出

经过 22 天的治疗，终于出院了。出院后，体力恢复一些。但因药物作用，天月迅速横向生长，全身臃肿不堪，脸更是圆润到严重变形。

左为患病前的天月，右为出院后的天月

爷爷来家里看望天月，她热情的叫了一声：“爷爷好”，就忙着给爷爷倒水去了。

爷爷微笑的朝她点点头，对天月妈妈说：“不是说囡儿出院了么？怎么不见囡儿啊？”

天月倒水回来瘫坐在沙发上，一脸沮丧：“刚才还跟您打招呼来着，又给您倒水来着，您当我是透明的么？”

天月妈妈一脸尴尬，指着沙发上的天月说：“这不是坐在那里吗？”

爷爷愣了一下，上下仔细打量着天月：“你……你个小囡，真是不懂事，爷爷来了也不打招呼。”

治疗带来的容貌变化，让爷爷认不出天月了。

天月笑了，妈妈笑了，爷爷也不好意思地笑了。

恶性的，确实是癌

按照医生给的治疗方案，天月需要定期去医院进行环磷酰胺冲击治疗，稳定后服用激素和免疫抑制剂，控制狼疮。

出院后病情还算稳定，天月沾沾自喜：“传说中的红斑狼疮也不过如此嘛。”

然而，病魔并没有轻易的放过她。

第五次去医院冲击治疗并复查的时候，报告单清晰地写上着：“淋巴多处不规则结节，未申请检查甲状腺，但发现甲状腺有占位，建议 MT （三维医学图像）排查。”

“可能是恶性肿瘤。”值班医生说。

天月说，那种感觉就像好不容易从深渊里爬上来，刚看到光亮。结果，一瞬间，又跌进更深的深渊里。

从 2010 年 10 月确诊到现在，天月一直在爸妈面前笑呵呵的。

“现在医学发达，虽然狼疮不能彻底治愈，但在病情稳定的前提下，活个二三十年没问题。”天月回忆起对爸妈经常说的这句话。可如今呢？

红斑狼疮还没好，癌症又找上门来。

她彻底崩溃了。拿起纸巾，跑到厕所，躲开爸妈，哭出来。

“即便这一次真的是生命的最后一刻，我也不希望爸妈担心。让我一次哭完吧。”天月对自己说。

割破气管会怎样？会死

外科医生摸了摸天月的脖子，略带纠结地说：“你不适合手术，可目前的手术不做，又不行。”

天月听到这句话，顿时心跳加速，头皮发麻，耳朵里嗡嗡作响。

“恶……性……吗？”她努力的挤出这三个字。

“90 %的可能性，是恶性的。”主治医师望着天月，说:“不过不要太担心，情况没有你想象的那么糟糕。”

术前，依然是谈话，签字。

“甲状腺手术可能会伤到气管。”医生对天月说。

“气管？”天月问。

“就是呼吸的那个气管，如果割破了会咋样，知道吗？”医生抛出了一个医学专业问题。

天月茫然的看着医生，摇了摇头。

“割破了，你就死啦！”医生开玩笑似的说出了答案。

天月吓得出了一身冷汗，看着医生一脸轻松，才知道医生是在开玩笑的。

天月看着同意书上的其他内容，赫然发现了这几个字：甲状腺癌。

虽然她做好了心理准备，想过无数可能，但看到医生在手术同意书如此直白的写着，还是心里咯噔一下。

手术开始

天月没来得及反应，就被推上了手术台。医生让天月咽了一下口水，观察甲状腺上的肿瘤是不是跟着甲状腺一起活动，来判断肿瘤的状况。

“我们马上开始了。”医生一边说，一边拿来了面罩捂在天月口鼻处。

“好。”天月刚说完，就失去了意识。

等天月醒来的时候，医生正在取下她身上的电极片。天月意识到，手术做完了。术后第 5 天，护士拔掉引流管，医生来查房。

“没想到你锁骨上方的脂肪层那么厚，刮了一层又一层。”医生打趣道。

后来，天月才知道，医生清除了她颈部的大部分肿瘤。后来知道，她的甲状腺肿瘤是恶性的，确实是癌。

天月又逃过一劫。

天使来敲门

经过大半年的折腾，天月已成为医院里的常客。经历甲状腺癌切除手术之后，天月继续与红斑狼疮斗争。

从确诊开始，她一共输了 15 次环磷酰胺（CTX）冲击治疗，直到 2013 年尿蛋白降到了 0.36g ，才结束了“小化疗”。

魔女告诉我，天月的“传奇”经历还没停止。2016 年 5 月，男朋友把户口本从家里“偷”出来，和她结婚了。

2016 年，玩命工作的天月狼疮复发。雪上加霜的是，天月意外怀孕了。对于狼疮患者来说，狼疮活动期间怀孕无异于赌命。当时，大部分医生建议她打掉孩子，抓紧时间保命。

天月怀孕期间浮肿

但天月却不想放过这个可能是唯一做妈妈的机会。碰巧的是，一位名叫 Monica 的病友在网络上看到了天月写的抗“狼”日记，她主动联系天月，建议天月可以联系一下魔女，去上海仁济医院试试看，听听那边专家的建议。

然后天月来到医院，经过三个不同科室的专家评估，得到的结果是：可以试试看，但如果病情恶化，就马上放弃孩子。

在保胎期间，红斑狼疮的病情不断地反复。那段时间，三个科室的专家每天都心惊胆战的监控大人和孩子的状况。

怀孕 12 周，为稳住尿蛋白指标，天月的激素药物从 3 片增加到 6 片。到孕期 33 周的时候，狼疮相关指标上升，期间天月还反复的感冒咳嗽。在 33 周的时候，肝功能受到影响，整个人浮肿，天月直接住进ICU。

“医生建议 34 周可以剖腹产，但我还想着能让孩子多在肚子里待一段时间。”天月回忆。

但产科医生怕天月病情继续恶化，当机立断，在 33 周 ＋ 6 天为天月实施了剖腹产手术——是个可爱的女宝宝。

宝宝一个月大的时候，与天月的照片

宝宝出生后，查出心脏问题，住进了 NICU（新生儿重症监护室），而天月也因为病情严重回到 ICU 病房。出生第 5 天，宝宝在儿童医学中心做了心脏手术。

宝宝出生后 22 天，天月才与她第一次见面。

天月与宝宝现在的生活

从确诊狼疮、对抗狼疮、治疗癌症再到生下宝宝，6 年的漫长时光让天月刻骨铭心。

天月的故事到这里就暂告一段落了。现在天月仍然在与狼疮共舞，但她逐渐明白：幸福不仅仅是吃好、喝好、拉好，更重要的是永远要对生活充满希望。

为尊重病友本意，很多口语化表达未做调整

根据数据显示：我国 SLE 的患病率为 70/10 万人，女性则高达 113/10 万人。

SLE 的临床表现多种多样，可累计几乎所有器官，不同患者表现形式累及皮肤、肌肉骨骼、血液系统（轻度）和血清学的全身症状混合。然而，部分患者主要为血液系统、肾脏或中枢神经系统受累临床表现。

系统性红斑狼疮（SLE）是一个全身性疾病，系统性红斑狼疮（SLE）是一个全身性疾病，肾脏受累非常常见。几乎 100 % 累及肾脏，但不是所有患者都有相应的临床表现。在狼疮的病程进程中，约有 50 % ～ 75% 患者会并发狼疮性肾炎（LN）。

狼疮本身增高了怀孕失败率，增加了流产风险，增加孕期并发症，增加胎儿风险等。因此，普遍的共识提倡应该是在狼疮处于稳定情况下备孕，而且至少应稳定 6 个月，部分免疫制剂需要在医生指导下停用一段时间，以避免畸形的发生。