征文:希望之路 与阿尔茨海默氏病同行

0 评论 加国无忧 51.CA 2021年9月25日 22:25 来源:本网征文 作者:

众所周知,阿尔茨海默氏病(Alzheimer's disease, AD) 是一种可引起大脑异常变化的疾病,主要影响记忆和其他心智能力。 国际阿尔茨海默病协会(Alzheimer’s Disease International, ADI)的报告显示,2020年全球有超过5000万的痴呆患者,预计到2050年这一数字会增长至1.52亿。

(getty images)

为了使全世界更加重视阿尔茨海默病,国际阿尔茨海默病协会(Alzheimer’s Disease
International,ADI)于1994年在英国爱丁堡的会议上确定每年的9月21日为阿尔茨海默病日。今年的9月21日是第28个世界阿尔茨海默病日,整个9月均是阿尔茨海默病月,今年的宣传主题为“Know dementia, know Alzheimer's”; “知彼知己 早诊早智”。

在阿尔茨海默氏病楼层工作的我不止一次地听病人家属说过,他们听到亲人阿尔茨海默氏病的诊断时,觉得天都塌下来了,意识到家人很快会变成废人,无药可治,不可逆转,而他们却无能为力,像世界末日一样的感觉。最近参加了一次培训,受益匪浅, 感受颇深。培训开始,组织者要求每人用一个词来形容Alzheimer‘s(阿尔茨海默氏病)这个词意味着什么,很多人用了”沮丧“、”无助“、”绝望“、”困惑“这些消极的词语来描述。一天培训结束时,我们的描述变成了”人生新的旅程“ 、”与阿尔茨海默氏病同行“ 、”希望之路“、 ”重新学习和成长“。

(science photo library)

培训时了解了一位叫Jennifer Bute 的医生的感人经历,她50多岁时意识到自己的认知出现了问题,63岁给自己诊断出得了阿尔茨海默氏病。在诊断后的十年里,她试着用自己的方式来和阿尔茨海默氏病和解,同行。她已经不会使用电话了,但是她可以发邮件,用facebook;已经没有能力去超市采购了,那些眼花缭乱的商品使她困惑,但是她可以在网上购物;找不到回家的路,认不出自己的家,因为所有的房子在她看来一模一样,即使换了不同的颜色,但是一个熟悉的雕像放在门前,会唤起她的记忆。她说自己得了阿尔茨海默氏病对她来说是一种特权,作为医生,她可以从里到外了解这个病。她的网站 glorious opportunity有很多关于阿尔茨海默氏病的相关资料和视频,视频中她说自己并不畏惧将来,没有迷路,知道自己要去往哪里,她平静的口吻和坚毅的眼神令人动容。据说她在63岁诊断出阿尔茨海默氏病之后,继续学习,拿到了博士学位。

(getty images)

像有人称儿童自闭症的孩子为星星的孩子一样,据说在有些原住民文化里,那些得了阿尔茨海默氏病的人,是被上苍特别抽中的,是上苍赋予他们的特殊礼物。 那些阿尔茨海默氏病人们以自己的方式感受着这个世界,也以自己的方式来表达自己。 看着他们,有时会想,他们像是生活在另一个世界,另一个时空,那个世界里或许有美好的童年,还有青春正好风华正茂。有人会执着地认为她是18岁少女,没有男朋友,每天下午要早早回家,怕父母担心, 尽管现在的她已经儿孙满堂;有的人会始终记得自己初为人父的人生角色,惦记着匆忙赶回家照顾稚儿,尽管那个人生阶段已经过去几十年了。人生旅途中,我们会经历不同的人生阶段,有着不同的人生角色。出于某种原因,他们就永远困在那个阶段,那种角色里了,不知是不是太留恋那个阶段和那个角色了。感觉像是读古人的作品,有时会感同身受,像是去到了另一个时空里。也许有时候这些病人就是这样的感受,他们有自己独特的喜怒哀乐,他们以自己的方式爱着这个世界。他们并不孤独,有无数的人帮助陪伴着他们。

谨以此文向那些辛勤照顾阿尔茨海默氏病人的家人和员工致敬, 你们像一束光,照亮病人黑暗中前进的道路。

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