多伦多男孩患罕见遗传病父母拟筹款300万治疗

2 评论 加国无忧 51.CA 2019年7月22日 13:29 来源:本网综合 作者:谈海

多伦多一个18个月大男童Michael Pirovolakis患上罕有遗传疾病SPG50,是加拿大截至目前为止唯一被诊断出患有该疾病的孩子。而目前该疾病还没有成熟治疗方法,男童的父母目前只能想办法筹募300万元,资助医疗机构寻求试验治疗。

Michael Pirovolakis (图片来源:GoFundMe)

据Michael父亲Terry介绍,Michael的预产期本来是2017年12月25日,正当一家四口期盼这个特殊的圣诞礼物时,小Michael提前一周出生了,一家五口一起度过了那个圣诞节。

然而在Michael出生几个月后,父母发现他有些不对劲。Michael 的母亲说,儿子的发育和活动发展能力没有像他的哥哥姐姐一样,包括他不能走路,也始终没有说出第一句话。

图片来源:GoFundMe

经过无数次医生预约,MRI检查,血液测试,Michael最终被多伦多病童医院诊断为患有 SPG50 ,这是一种超罕见的神经退行性疾病。该疾病的罪魁祸首是一个缺失的基因。目前世界上只有56个已知病例,Michael是第57个。

神经科医生告诉他们,SPG50是一种进行性脑部疾病,医生称之为进行性脑瘫。Michael 将发育迟缓,不能讲话,终生坐在轮椅上。这对父母无论如何不能接受这样的一种结局,他们一定要帮助这个孩子。

图片来源:GoFundMe

这种疾病极其罕见,制药公司或政府机构几乎没有经济动机为治疗研究提供资金。

他们经过艰苦寻找,发现美国Dallas一个研究小组愿意尝试创建一种治疗方法,以便替代Michael缺失的基因。该小组希望凭借基因治疗,能停止甚至逆转患者已经开始的退化。不过,这治疗既没有保证,而且费用昂贵,至少要300万元。

图片来源:GoFundMe

Michael父母决定在1年内筹集300万元,用以资助医生的实验疗法。他们拿出所有积蓄,又把房屋拿去抵押,但仍然不够,因此他们在GoFundMe展开筹款活动,目前所筹款项 已超过35万。一旦Dallas研究小组取得进展,受益的不仅仅是Michael,其他患者也会受益。任何人如果有治疗、研究相关信息请发电邮 [email protected]

捐款请查看链接:

https://www.gofundme.com/CureSPG50

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