她衰老速度是常人的8倍,早衰症剥夺了青春

0 评论 加国无忧 51.CA 2019年3月3日 17:10 来源:英国那些事儿

凡是和这些词沾边的明星也经常受到人们的崇拜,纷纷讨教“保鲜”知识,

青春永驻、健康长寿是很多人的目标和梦想。

可是对于今天故事的主人公来说,

她几乎从未拥有过“青春”...

她叫Tiffany,来自美国俄亥俄州哥伦布市,

如果只看照片、不说年龄的话,

很多人都会猜测她已经六、七十岁了。

其实Tiffany今年只有41岁,才刚刚步入中年,

脸上的皱纹、稀疏的头发和有些松脱的牙齿都让她看上去有些老态,

之所以外表超乎寻常的“显老”,

是因为她患有罕见的早衰症。

这种病全称为早年衰老症候群,是一种极为罕见的常染色体显性遗传病,

症状顾名思义,他们从出生开始衰老速度就异于常人,

通常出生几个月后开始出现症状,随着年龄增长会出现一些中老年人身上才会出现的特征或病症,

从外表来看,皮肤上布满皱纹,相貌趋向老年,

视力减弱、动脉粥样硬化、肾功能衰竭、心血管疾病等等也都找上门来。

正是因为患有早衰症,Tiffany的衰老速度比平常人快8倍,

年纪轻轻就老态龙钟,媒体有时会用“现实版本杰明·巴顿”来形容她。

早衰症十分罕见,患病几率约为5000万分之一,世界范围内确诊人数只有156人,

因为衰老速度快而且目前没有有效的治疗方法,患者寿命一般都不长,

大多数人在幼儿时期被确诊,平均13岁就去世了,极少数能活到20多岁,

所以41岁的Tiffany成为最年长的早衰症患者,从某种意义上来讲她已经创造了奇迹。

Tiffany的早衰症遗传自母亲,母亲虽然携带这种基因,但并没有任何症状,

早衰症后来不止遗传给了Tiffany,也遗传给了她的哥哥Chad,

对他们兄妹二人来说,童年和青年时光显得尤为短暂。

Tiffany在一岁之前没有出现任何异常,不过一岁之后开始出现生长缓慢、脱发等症状,

她和哥哥的身高都比同龄孩子矮,青春期之后身体变化更加明显,

他们的鼻子结构发生变化,甲床萎缩,Tiffany还记得小学时医生对着她皮肤上的白斑研究半天。

除此之外,兄妹并没有过早出现并发症,这让他们的童年时光还算快乐,

他们积极参加各种社交活动和体育运动,哥哥喜欢摔跤、棒球、高尔夫和篮球,Tiffany参加了啦啦队还喜欢跳舞,

Tiffany从小就感觉自己有些与众不同,但她并不在乎,

直到哥哥开始出现并发症,才让她对早衰症的可怕之处有了直观的认识。

一次打篮球时,哥哥的股骨骨折了,股骨是人体中最坚固的骨骼之一,不会轻易骨折,

几年后,他的另一侧股骨也骨折了,这时候其他疾病也开始发作,

31岁时,哥哥Chad被诊断患有主动脉瓣狭窄,做了瓣膜置换手术和搭桥手术,

这时医生才发现他和Tiffany都患有罕见的早衰症;

后来因为脚趾疼痛,不得已接受手术切除脚趾,

可是手术中Chad出现感染,最终导致他丧命,

那时是7年前,当时他只有39岁。

(左侧男子为哥哥Chad)

哥哥的去世给Tiffany敲响了警钟,

她的并发症不算严重,但也开始慢慢出现,

比如年轻时她的牙齿就开始脱落,现在很多牙齿都是假牙,

生长障碍让她的身高只有134.62厘米,体重仅26公斤,

头发脱落、皮肤老化、关节僵硬、髋关节错位、心脏问题也纷纷出现,

从形象上也能感受到明显的变化——她的样子越来越“显老”了。

不过也是因为哥哥的去世,给了Tiffany重新认识人生的启示,

她知道自己未来或许会和哥哥一样,因为早衰症丧命,

“哥哥的过世让我真正睁开眼睛,认识我的余生,这些事(早衰)是我们无法控制的,”

“我不会让疾病定义我,我只是碰巧得了这种病,它让我有些特别而已。”

乐观坚强的Tiffany没有因为疾病缩手缩脚,她决定更加投入的生活,为有限的生命创造更多的体验,

她拥有自己的事业,经营一家保洁公司,还开辟了蜡烛制作业务,

平时她喜欢练瑜伽,瑜伽可以帮她保持免疫系统的活力,维持身体健康,

她也喜欢跳舞,时不时和朋友相约出去玩,闲暇时间出去旅行,生活安排得充实丰富,

“(对于早衰症患者来说)我是很幸运的,”

“这就是为什么我要照顾好自己,我要积极生活,不能颓废。”

Tiffany的积极态度对她的父母来说也是一种安慰,

自从儿子因早衰症去世后,他们一直担心女儿将来也会遇到相同的情况,

“她过得充实又独立,她做自己喜欢的事,”妈妈说,

“我为她感到骄傲,她是位拼命三郎,会给自己设定目标,”

“我确实每天都提心吊胆,但她的态度非常积极,会勇往直前的。”

除了抓紧时间过好自己的生活,Tiffany和家人还想为攻克早衰症做些力所能及的事,

他们在10年前认识了哥伦布市国家儿童医院的McBride博士,他是临床遗传学方面的专家,

McBride博士表示早衰症患者一般寿命很短,Tiffany的情况实属难得,

而她的妈妈作为基因携带者却没有发病,是最年长的基因携带者,也是难得的研究对象,

她们一直和McBride博士合作,希望有朝一日可以找到有效的治疗方法,让其他患有早衰症的孩子受益。

不曾拥有青春美貌的容颜,也没有强健的身体,

即使早就了解自己的未来,但Tiffany从未向命运低头,

在一次媒体采访中她曾说过,

“我很自豪我还活着,”

“我就像拥有九条命的猫一样,现在刚用了六、七条,”

“我会更加专心生活的,我不觉得自己取得了多大成就,这才刚刚开始呢!”

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