披荆斩棘的听障孩子:靠读唇考上清华博士

“我的世界里，声音都消失了。”“你要知道，决定你能不能听到声音的，不是耳朵，而是大脑（观念）。当恐惧无法打败你时，这个世界也不会抛弃你。”

美国电影《金属之声》中，摇滚乐手Ruben忽然失聪。一夜间，他失去了声音与梦想。

在Ruben濒临放弃之际，一位听障康复志愿者对他说了以上这番话。

命不一定从于动，也可以从于静。/《金属之声》

Ruben的无声经历与心理压力，是听障人群的缩影。他们的人数比想象中多，获得的关注却比想象中少。

世卫组织在今年3月发布的《世界听力报告》显示，全球有超15亿人的生活受听力损失影响，其中4.3亿人的听力损失程度为中度及以上。第二次全国残疾人抽样调查显示，中国听力残疾人数达2800万。

面对身体的变故，有人变得孤僻与敏感，有人选择性失语。

也有人扫除了障碍，过上与健听人士一样的生活，甚至取得比普通健听人士更大的成就。以下是他们的故事：

01 清华生物信息学博士：模糊声与读唇的世界

半岁的时候，江梦南得了急性肺炎，病好后父母带她去做了听力测试，结果为95分贝——在临床上被称作“全聋”。

儿时的江梦南渴望感知声音。有一次，看到童话书上写布谷鸟的叫声是“布谷布谷”，她自己脑补了一种声音。

1岁那年，她在医院配了助听器，但听障问题并未解决，因为“听得见”不等于“听得清”。助听器只能传输低频的声音，高频的声音依旧是缺失的，而且容易受电流杂声的干扰。由于听力断断续续，“上课”对江梦南而言十分吃力。有时候她会想，我真像一个吊车尾。

硬生生地听了几年课后，她练出了读唇本领。不用佩戴助听器，单靠观察对方口型，她便能知晓说话内容。偶有不确定的地方，她会模仿对方口型复述一遍，如果得到肯定的答复，那就是“听对了”。

江梦南生活照。

即便如此，她也从未想过去特殊学校，因为和健听孩子一起成长，意味着融入社会，“如果不跟健康人接触，那生活圈子是相对封闭的”。长久以后，一部分听障人士，会容易产生“没必要开口说话”的观念。

“交流真的很重要，人和人的互动，如果做好了，将得到更多机会、看到更多可能性。”为了让交流更顺畅，2018年，在江梦南26岁的时候，她决定植入奥地利品牌“美笛乐”的人工耳蜗。这是一场心理拉锯战的胜利——此前，她看到过植入人工耳蜗手术失败致面瘫的新闻，担心自己被那“1%的失败率”盯上。

幸运的是，她遇到了一位负责任的耳鼻喉专家。后者给她做了很多思想工作，说服她接受手术，“那位专家觉得，优秀的孩子理应得到听力补偿”。

手术很顺利，人工耳蜗开机后，江梦南的第一反应是，“我终于能听清歌曲的词了”，高频的音域也能感知到了。没多久后，她在大学里听到“奇怪”的声音，类似“布谷布谷”的音调。她听了很久，心脏突然怦怦直跳：“这就是鸟叫声吗？还是我产生幻觉了？”

江梦南感觉生活变容易了，梦想也不再望尘莫及。她从小就想做与治病有关的职业，于是本科专业选择了药学，然后一路走到清华大学生物信息学博士的位置。

江梦南生活照。

江梦南从未停止探寻“优化交流”的方式，比如最近，她尝试在名为“美讯听宝”的APP上，通过腾讯会议接受远程的听觉康复训练——

大脑能否对某些声音做出反应，还与大脑内部有没有形成相应的神经连接有关，可以简单理解为“听觉记忆”。有些声音，以前不常听到，后来即使听到了，大脑也只能“蒙圈”。

如今，江梦南已逐渐摆脱对读唇的依赖。

02 7岁小钢琴家：从不藏起耳蜗的女孩有个音乐梦

7岁的小静远属于先天性听障。出生第二天，医生给她做健康筛查，发现听力这一项没通过，原因不明。

长到3岁，小静远仍口齿不清晰。别的孩子叫“哥哥”，她却发出“鹅鹅”的音——听不清，便模仿不了说话。静远妈妈想，不能再浪费静远的时间了，尽早干预，就能尽早过上正常生活。同年，她带女儿做了人工耳蜗植入手术。

能听清后，小静远天生的外向性格与“社交达人”体质，终于藏不住了。

她在学校里，与健听孩子们玩得抱成一团。当被好奇的同学询问“你头上戴的是什么”时，她会大声说：“这是我的小耳朵！”随后认真给对方科普人工耳蜗是什么、为什么要戴这个人工耳蜗。

小静远佩戴人工耳蜗，妈妈教她发声说话。

小静远大方自信，与她的家庭环境有关。每当女儿不开心时，静远妈妈便会对她说，一个人在社会上被开玩笑、被议论，真的太正常了。你首先要自信，自己都看不起自己，谁还看得起你？你的耳朵只是生病了，所以要戴“小耳朵”，就跟爸爸近视了要戴眼镜一样。

小静远认同了妈妈的说法。在6岁的时候，她主动提出学钢琴。

令静远妈妈意外的是，女儿很有艺术天赋。学习钢琴半年后，她便在一个比赛上获得了金奖，紧接着获得了“肖邦青少年国际钢琴比赛”湖南省赛区特金奖。钢琴成就值“拉满”之余，小静远还参加过主持人比赛、合唱比赛、击剑比赛，在不少项目上拿过奖。

与同龄人一样，小静远每长大一年，就会换一个梦想。如今7岁的她，梦想是弹钢琴给周深听。

自从看完动画片《大鱼海棠》后，她就爱上了插曲《大鱼》，天天坐在钢琴前练习这首曲子，还一边嚷嚷着要弹给原唱者周深听。静远妈妈起初没当回事，“小孩子不知天高地厚”。

一次机缘巧合，小静远与妈妈受腾讯天籁行动公益项目邀请，到上海拍摄公益视频。那天，周深也来了。小静远一看到偶像，眼泪止不住地往下流，跑到周深面前，问：“我可以和你做朋友吗？”然后，如愿拿到偶像微信。

小静远参与天籁行动公益片拍摄。

但人工耳蜗毕竟是一个仪器，从中穿过的声音，难免会受损。为了让小静远的音乐道路更通畅，静远妈妈接触了天籁AI技术。该技术最早用于给腾讯会议软件等“降噪”。

健听人士从小生活在多种声音并存的环境里，大脑会自动过滤无用的噪声；人工耳蜗佩戴者容易被一拥而上的噪音干扰，导致分不清哪些才是“该听”的声音。从“听得见”到“听得清”，对他们来说并不容易。

获得“降噪加持”后，小静远最大的感受是“音乐变得更有旋律了”。静远妈妈在一旁解释，更有旋律的意思，就是声调听得更清晰、更纯净了。

03 戴着耳蜗的听力康复师：互助与身份转换

如江梦南所言，一部分听障人士更愿意活在自己的圈子里，因为更有安全感，但圈子外的世界却更具多样性。

但不是所有听障人士，都与江梦南、小静远一般自信且坚定，他们需要一个外界的拉力。

今年33岁的阳光，充当了“拉力者”的角色。

2岁那年，阳光因先天性基因突变，出现神经性耳聋，左右耳听力为96、116分贝。

他佩戴助听器的体验，比江梦南更糟糕，不只“噪声很大”，还出现了“眼震”的情况——也就是突然听到一声巨响时，眼睛会晃一下、脑部会晕眩一下。后来在听障者交流会上，他得知许多助听器佩戴者都有过类似感觉。但上世纪90年代初，国内还没有植入人工耳蜗的案例，助听器是该群体的唯一选择。

阳光佩戴助听器。

对声音的渴望，伴随了阳光的童年时光，“很想知道完美的声音是什么样的”。他口中的“完美”，其实是正常人的“习以为常”。这个梦想在他15岁那年，向前迈进了一大步——他植入了人工耳蜗。

由于植入得较晚，大脑在前15年里没有形成听觉记忆，他前后花费了3个月做听力康复，才学会分辨不同的声音类别。

在医院做康复训练期间，他碰见了许多“蜗友”。有人在46岁才植入人工耳蜗，因为一直保持“说话”习惯，术后适应期远远短于阳光；有人把生活中的不顺利，全部怪在露出的人工耳蜗上；有的听障孩子自己心态挺正常，倒是家长先崩溃了。

阳光想，国内大多听觉语言康复老师都是健听人士，如果让我来做，或许更感同身受。大学毕业后，阳光完成了从“蜗友”到“阳光老师”的身份转变，通过线上、线下渠道，给学生进行一对一的听觉语言训练。

训练的内容，除了基础发音方式，还包括如何调整心态。

阳光参与美讯听宝APP内测体验。

去年，阳光老师遇到了一位23岁的男孩。越年轻的小伙，内心就越敏感，他害怕说话发音不准被嘲笑。阳光老师便天天带他去菜市场晃悠，鼓励他独自询价、买菜。

如果男孩不肯开口，阳光老师就自己上前跟摊主砍价——你一言我一语，几个回合下来，菜买到了，男孩也懂了：其实真的没多少人会“嫌弃”我们（听障人士）。

康复训练持续了一年，男孩已经能自己去驾校学车了，听说跟教练还聊得挺好。

今年是阳光老师入行的第十年，回头看，他已经帮助超过5万位学生做康复服务。

搭载“腾讯会议天籁AI技术”的美讯听宝APP上线后，阳光老师开始使用其“远程康复”功能，希望可以不受地域限制，帮助到更多的听障者。“通过语音电话或视频的方式做康复训练，就不需要学生费时费力地奔波了，何况大多数情况下，线上与线下的康复手段是一致的”。他也给一些学生推荐AI辅听功能，在地铁等一些嘈杂场景，确实听得更清楚了。

阳光参与天籁行动公益片拍摄。

04 腾讯： 听障群体不该被遗忘

阳光真心希望有更多学生在科技的辅助下，进一步提升生活质量。

“希望能有更多社会力量关注到我们（听障群体）。”

目前，国内多地已推出面向听障人士的优惠政策，比如将人工耳蜗植入手术纳入医保。当年劝说江梦南做手术的耳鼻喉科专家，后来推动了吉林省的相关医保政策。如今在该省，不管大人小孩，植入人工耳蜗都能报销。

河北省在2019年公布，未满18周岁、有助听器佩戴史和听觉语言康复训练史的重度及以上聋儿，可免费申请一台人工耳蜗产品、1.2万元手术经费和相关术后康复经费。

各类公益组织也在尽力帮助听障人士。2016年，中国聋儿康复研究中心联合多个学会，发起了“贫困聋儿救助项目”，免费为2万多名贫困听障儿童植入人工耳蜗。

但中国的听障群体庞大，就现今的关注与支助力度来看，还远远不够。

据《中国听力语言康复科学杂志》，截至2017年底，人口比例占世界总人口1/5的中国，植入人工耳蜗的人数不足5万人、植入量仅占世界总量的1/11。若与人工耳蜗普及度高的国家对比，则差得更多——奥地利每100万人中有500人植入了人工耳蜗，中国每100万人中仅38人植入人工耳蜗。站在中国听障人士的角度，不植入人工耳蜗的原因，大多与费用、心理恐惧有关。

除此之外，我们还希望听障人士不只“听得见”，更能“听得清”。

2020年国际聋人日，腾讯会议旗下的天籁实验室发起“天籁行动”，向人工耳蜗/助听器厂商免费开放“天籁音频AI技术”，鼓励合作伙伴优化人工耳蜗的降噪效果，以改善佩戴者的使用体验、提升其生活质量。

国内最大的人工耳蜗厂商“诺尔康”，便与腾讯联合进行了技术验证，在今年新推出了搭载“天籁AI技术”的新一代远航人工耳蜗系统。该系统是国内首个解决多复杂场景识别、动态实时噪音处理难题的联合解决方案。

同在今年面世的美讯听宝APP，由腾讯、全球头部人工耳蜗厂商“美笛乐”联合开发，搭载了“腾讯会议天籁AI技术”，是国内首个集合“听力测试+AI辅听（降噪）+远程调机+远程听力康复训练”功能的软件。

除了更新产品技术，腾讯天籁行动还关注听障人士的心理成长。

听障的孩子终于等来了他们的小幸运。/unsplash

去年12月，腾讯发起“帮听障儿童说出爱”公益项目，号召腾讯会议用户捐赠会议时长，按照一定比例兑换公益金，用以资助听障儿童的语言康复训练。

腾讯天籁实验室负责人表示，当我们享受科技带来的便利时，或许该想一想，听障人士是否也能同步享受？“天籁行动没有商业前景，受众圈子窄、不产生收益，但我们都知道，它必须存在，也必须有人做。”

腾讯希望通过天籁行动，在帮助听障人士的同时，在健听人士的脑海里，埋下一个记忆点——有这么一群人，不应该被社会遗忘。

小静远的妈妈曾在采访中感慨：“虽然我们从不认为听障是一种很糟糕的情况，但我们生在技术时代、能借助科技过上正常生活，实属万幸。”

科技发展的意义，不是为一部分人的美好生活锦上添花，而是让社会上所有人都能享受美好。

从可能走向可为，我们正迈出探索的新一步。