感人！罕病婴急筹买全球最贵药 12天火速达标

新加坡一名3个月大的宝宝罹患罕病，需240.9万新币（约5673万元台币）购买“全球最贵的药”治疗。家人绝望之馀上网募款，不料12天火速达标，宝宝的父亲说从得知天价医药费到筹足款项，“情绪像是坐云霄飞车”。

新加坡媒体报道，3个月大的路卡斯（Lucas，王彦喆），罹患脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）第1型。

根据台湾“罕见疾病基金会”网页，这类宝宝在妈妈子宫内或出生3个月内，就会出现四肢无力、哭声无力、呼吸困难等症状，若无积极治疗，易感染呼吸道疾病，1岁之内可能死于肺炎。

医生希望以Zolgensma（诺健生）治疗，但这种药素有“全球最贵药”之称，宝宝的家庭无法负担5673万元台币医药费，政府或民间罕病补助也未包括此药

宝宝的父母绝望下，求助众筹平台“希望之光Ray Of Hope”，没想到短短12天超过2.1万人慷慨解囊，火速达标。根据该平台，这笔钱会在审查下，直接付给医院。

宝宝双亲日前接受《早报》访问，父亲说从知道医药费用到筹足款项，“忧郁、难过、激动、感恩”交织，激动心情久久无法平复；母亲则衷心感谢众人爱心，为宝宝带来新的生命和希望，“对我们来说不仅是金钱的支持，更是无尽的鼓舞和勇气”。