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来稿：华裔患者的人生——请求安乐死五年之后
瘫痪在床
不久前，我在 51.ca 上读到了五年前首次发表的 NF-2 患者Tommy Sec的故事。NF-2是一种导致肿瘤长在神经上的遗传病。2014年，Tommy接受了高风险的肿瘤切除手术。由于手术并发症，术后他多次中风，导致瘫痪。Tommy的生活从此发生了翻天覆地的变化。他卧床不起，无法外出感受阳光和微风，又聋又哑，视力也严重受损。唯一能带给他些许安慰的，是他还能勉强使用的左手。
他的遭遇让我深感震撼和同情，于是我联系了Paul Nguyen。自 2017 年初次见面以来，Paul一直同Tommy保持联系并且经常帮助他。
我觉得有必要亲自见见Tommy，了解他的近况，让更多的人知道他的故事。于是，我安排了一次前往Fairview疗养院的探访。
Fairview疗养院
Fairview疗养院位于多伦多西部Cross大道与Gladstone大道的交汇处，是一个安静的社区。初次造访，我几乎未留意到那条通往停车场的隐蔽小径，它作为疗养院的入口，显得低调而不起眼。
与周边温馨宜人的家庭氛围形成鲜明对比的是，疗养院流露出的是一种沉静而略带岁月痕迹的氛围。几辆汽车散落在停车场周围，但周围空无一人。
我按响门铃，询问进入疗养院的密码。当时已是深夜，前台恰好无人值守。我恰巧遇到一位路过的工作人员，她毫不犹豫地指引我去找Tommy的房间，并提醒我在前台的访客登记簿上留下到访记录。显然，Tommy在疗养院是个大名人，因为所有的工作人员似乎都知道他。
我拿到了Tommy的房间号，但决定等Paul来了再一同造访。我不想惊动Tommy，因为我们之前从未见过面。在等待期间，我得以在疗养院内随意漫步，感受这里的环境氛围。
在前台附近的木椅上，我遇到了一位慈祥的老太太。她好奇地看着我，开口问道："你是中国人吗？你会说普通话吗？"，我说是的。我很惊讶在这里遇到的第一位住客也是中国人。我们开始攀谈起来，从她的叙述中，我了解到她已在这里居住了超过12年，自从被诊断出患有疾病后，这里便成了她的家。她没有过多谈论她的病情。她没有结婚，也没有孩子和家庭。因此，对于一个需要照料的单身女性而言，疗养院无疑是最合适的选择。
她眼中流露出对目前生活的满足，称赞这里的食物很合她的口味。"我最喜欢的食物是意大利面，尤其是有奶酪和肉的意大利面。"，她笑着告诉我。
她指着我们面前的房间告诉我，那是厨房。"饭通常都在那里吃。房间里还有电视，我们可以边吃饭边看电视。"，她自豪地介绍着这些设施，仿佛这里就是她的家一样温馨和亲切。
COVID-19疫情的生存之道
Paul到达后，我们一起走向走廊尽头Tommy的房间。当我走进他的房间，我看到一条长长的白色窗帘把房间隔成了两部分。在Tommy房间对面的区域，可以听到嘈杂的收音机声。我拉开窗帘，看到Tommy躺在床上鼾声如雷。
尽管我来之前看了不少关于Tommy的报道，但当我亲眼见到他那瘦弱的身躯时，仍不禁心生怜悯。身上覆盖的白色毯子，仿佛将他映衬得如同一个十四岁的少年，脆弱得仿佛一阵微风便能将其吹倒。他的头大得和身体不成比例。他的脸看起来苍白而不对称。他的右脸颊肿胀，导致嘴角向一边倾斜。短发看似为了打理方便而剪，却显得有些凌乱，似乎很久没有梳理。
Tommy的一生充满坎坷，尤其是在 COVID-19 期间。令人难以置信的是，尽管安大略省各地的疗养院都受到了疫情的严重冲击，Tommy所在的疗养院也有众多居民不幸离世，而他却在这无法佩戴口罩的环境中奇迹般地挺过了疫情。疫情期间禁止探视，Paul和其他人都无法探望他。Tommy曾申请过临终医疗补助（MAID），并获得了批准，但在最后关头，他选择撤回申请，希望与疏远的儿子肯尼（Kenny）重归于好。
Paul和我在那里站了一会儿，犹豫着要不要叫醒他。Tommy似乎察觉到了我们的到来，缓缓睁开眼睛，微微抬起头向我们致意。这是他所能展现的最大动作了。
Paul开始为Tommy介绍我："嗨，Tommy，我和我的朋友今天来看你了。她叫Phoebe，她会写一篇关于你的报道。"
Tommy脸上带着微笑，举起左手向我来回挥手。我感到他的好意，也向他挥了挥手。我有点诧异，还以为他能听懂Paul的话。但Paul解释说， "他当然是听不到的，但他值得被当作正常人对待。”
Tommy似乎有话要说，于是Paul拿来了他的笔记本电脑。这是一台老旧的11 英寸 MacBook Air，表面沾满了食物的污渍。经过几次失败的尝试后，Paul终于把充电器插上，成功打开了电脑。我们发现，电池已经不能继续充电了。然而，我们发现电池已经无法充电，而且充电器是一个磁性插头，一旦电脑被移动，就很容易断开连接。
电子生命线
麻烦总是接踵而来。笔记本电脑要求我们在连接互联网时输入 Wi-Fi 密码。对于Tommy而言，互联网早已成为他生命中不可或缺的一部分，是他与外界交流、社交、启发思维或寻求帮助的唯一渠道。如果他的电子生命线出了任何问题，他便会感到自己与这个世界被隔绝开来。 " Wi-Fi密码应该会被自动储存，为什么我们还需要再次输入呢？"，我把笔记本电脑拿到前台，寻求帮助。
"对不起，我们不知道。我们不使用这里的 Wi-Fi。但你可以去 310 房间问问，看那里的护士能不能帮到你。"
我把笔记本电脑带到310房间，并说明了情况。护士说："虽然我不能直接告诉你密码，但我可以尝试帮你输入。"，她多次输入密码，但都没有成功。她喃喃自语道："怎么会不行呢？"
"最近网络有什么变化吗？"，我问道，我知道网络肯定出了问题。
"是的，一些技术人员几天前进行了网络更新。但我不确定他们是否修改了密码。"
"还有其他人会知道吗？这里的 Wi-Fi 服务提供商是谁？我们也可以联系他们。"，我继续追问，决心要查明真相。
她说："我可以打电话给总经理，问问他们是否知道最新情况。"，抱着一线希望，我决定把这个消息转告给Tommy。 我也可以从久站中休息一下。
"真不敢相信没人知道密码！"，回到房间后，我沮丧地抱怨道。也许是早已习惯了Wi-Fi 无处不在。我很难接受Tommy这么久都没有办法使用网络。但是另一方面，在疗养院里，网络可能并不是人们最关心的问题。
有备而来的Paul为Tommy多带了一台笔记本电脑，因为他知道Tommy可能会遇到技术问题。他开始在屏幕上打字与Tommy交流。Tommy的健康状况明显下降。"他以前在键盘上打字非常快。
现在，即使是一个简单的"yes "或 "no"，他也要费很大的力气。"，Paul说。他与Tommy在网上交流信息已有多年，他很快注意到了Tommy的变化。他补充说，Tommy的身体机能似乎明显退化，左手和手指似乎失去了大部分的灵活性。
我心中百感交集，静静地站在那里，思考着这个令人心碎的消息。Paul坐在笔记本电脑前，双手在键盘上敲打，字体大小被他调整到了最大。而Tommy，他的左手以一种令人费解的方式扭曲着，拇指向外翻，其余的手指向内弯曲，使得打字变得异常艰难。我看着他努力地在键盘上寻找"yes "的位置，每一次的按下都显得那么吃力，但键盘仿佛并未响应他的努力。他需要反复多次的尝试，才能让字母艰难地出现在屏幕上。
终于，从310号房间传来了好消息，Wi-Fi的问题已经得到了解决。我仔细检查了网络浏览器的连接状态，确保一切正常后，我走到Tommy的床边，将这个好消息告诉了他。他微微点了点头，脸上露出了一丝欣慰的笑容。
尽管Tommy只能躺在床上，但他对外面的世界了如指掌，并能熟练地使用电脑。他根据自己的需要个性化设定了他的笔记本电脑。然而，视力的衰退使得他难以看清屏幕上的字迹。每当他不小心按错了电脑上的选项时，他会懊恼地挥动手臂，导致充电器线被扫落，笔记本电脑因此关机并重置程序。他仰面躺在床上，发出一声叹息，那份沮丧和无奈，深深地触动了我的心弦。
常年卧病在床会让任何人都走向精神崩溃的边缘。我亲眼见证了Tommy在应对日常简单任务时所展现出的坚韧与耐心，那份努力令人心疼。在疫情封锁期间，心理健康是社会最关注的问题之一。几个月不能外出、不能与人见面、不能点喜欢的食物，这样的生活对每个人的心理承受能力都是极大的挑战。而对于像Tommy这样多年来已习惯与世隔绝生活的人来说，这样的压力更是难以想象。
如今，新冠疫情虽已逐渐退去，但是Tommy却似乎已经被遗弃在与世隔绝的地方，难以重返正常的生活。
请求许可
我请Paul为Tommy拍几张照片，以便与我撰写的文章一起刊登。在拍摄之前，Paul在屏幕上打出了我的要求，询问Tommy是否允许拍摄他的照片。为了尊重并考虑Tommy的个人意愿和感受，Paul在执行任何任务或行动之前，都会非常明确和谨慎地征求Tommy的意见。
Tommy似乎对即将到来的拍摄感到一丝兴奋，想要在镜头前展现出自己最好的一面。他在屏幕上输入了 "cap"。Paul花了好一会儿才明白他的意思。"他想要戴上他的帽子！"，Paul猜对了。Tommy继续输入 " drawer "，告诉我们帽子在一个抽屉里面。Paul立刻开始在房间里仔细地搜索每一个抽屉。最终，他找到了那顶帽子，一条蓝白相间的头巾。Paul巧妙地打了个结，轻轻地为Tommy戴上。
Tommy对着Paul的手机相机露出了满意的笑容，摆出了一个帅气的姿势。"他看起来很开心"，我心想，我知道这可能是今天唯一能让他开心的事情了。
牛肉粥
"嘿，不要忘了，我还给他买了牛肉粥！"，Paul说。食物还放在桌子上。这其实是Tommy不久前通过消息向Paul提出的小请求。
Tommy的病床上有一张小桌子，上面摆满了食物，饮料，一台风扇和他的笔记本电脑。Paul在屏幕上打出了询问Tommy是否想吃东西的问题。Tommy并没有明确回答"yes"，只是微微张开口，发出了一些含糊不清的声音。
"他想说什么？"，Paul百思不得其解。"也许他现在真的饿了。”, 我笑着补充道，"他可能是想让我们叫一个辅助人员来喂他"，我想这是一个很难得的时刻，因为他想表达的不仅仅是 "yes "或"no"。
作为一名亚裔，Tommy曾多次提及他对自己家乡菜肴的怀念，特别是越南菜和中国菜。在这个以西方饮食为主的环境中，一碗牛肉粥或许能让他回忆起在越南成长的温馨时光。
为了满足Tommy的这一小愿望，我们确实付出了不少努力，也耗费了相当长的时间。从修复他的网络连接到寻找他的头巾——这些看似简单的任务，却花费了我们不少精力。现在，是时候结束这次探访，让Tommy好好休息一下了。由于沟通的困难，我们在这里已经逗留了三个小时。我注意到Paul始终保持着极大的耐心，懂得如何预判Tommy的需求。我想，对于Tommy来说，像Paul这样有耐心的人可能并不多。
在护士的帮助下喂Tommy吃完饭后，我们准备离开。Paul拿起Tommy的笔记本电脑，承诺会带去电脑维修店检查。我们向他挥手告别，他也在我们离开时轻轻挥了挥手。
咫尺之遥
坦率地说，生活在或工作在养老院这样的环境中，无疑是一种挑战。这里的许多病人因为身体机能的衰退，交流变得异常困难。他们急需关爱与特殊的照顾，这使得这些机构的护理人员所付出的努力与坚持，更值得我们的赞扬与尊敬。
Tommy的情况尤为危险--他的身体机能衰退到近乎与世隔绝的地步，一旦失去他唯一能动的手或视力，他将彻底陷入无法与外界沟通的黑暗之中。
尽管如此，Tommy所表现出的强烈求生意志还是仍让我深受震撼。这些年来，他一直在努力希望人们能够听到他的故事和经历。他写了一本书，Unique in Canada，来分享自己的故事，和他从磨难中学到的感悟。他在 Facebook 上建立了一个名为 "Random Acts of Kindness "的群组，以提高人们对疾病的认知，并为同样面临健康挑战的人们提供一个交流的平台。
Tommy所做的这些事都是出于对生命的热爱和执着，也体现了他希望为后人留下精神遗产的强烈愿望。
虽然Tommy可能无法作为战胜疾病的英雄而为人所知，但他永不放弃、勇往直前的精神无疑值得我们的敬佩。然而，多年来，他一直在孤军奋战，看不到康复的希望。我们中的许多人都从两年的新冠疫情生活中体会到了心理健康的重要性。但Tommy却已在绝望、抑郁和社会孤立中挣扎了多年。
新冠疫情对心理的影响并非只限于Tommy。许多疗养院和护理院的住客都面临着心理健康问题的挑战，而他们往往缺乏对这些问题的认识和治疗。当他们的身体得到照顾时，他们的心灵和思想又由谁来关心呢？
当被问及内心感受时，Tommy在屏幕上简单而直接地表达了自己的感受："Maybe dead soon."
这句话简洁而深刻，让人不禁为他的遭遇感到心痛。
如果您想联系Tommy或捐赠任何物品，请通过 [email protected] 与我联系，或通过Paul Nguyen的网站Jane-Finch.com与他联系。让我们共同努力，为Tommy和其他需要帮助的人提供关爱与支持。
*以上图片均由作者提供
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