1. 无忧资讯 /
  2. 全球 /
  3. 深圳女婴患罕见病 一年只长了一两肉 /

深圳女婴患罕见病 一年只长了一两肉

在深圳,一岁的媛媛只有5.8斤,媛媛的母亲吴伦姣说,孩子足月顺产,出生体重5.7斤,身高50厘米,但如今,孩子已经13个月了,却只是仅仅长高了10厘米,体重几乎一点都没有增长,只有5 .8斤。一年来四处寻医,吴伦姣已经花了10多万。她和老公都刚刚30出头,还有一个读小学三年级的儿子。老公在月亮湾附近帮人开货车,一个月赚3000 多块钱,两人一有点钱就拿去给孩子看病。她们更希望把孩子的信息传递出去,让了解这种疾病的专家来看看到底是怎么回事。

8月28日,深圳市南山区月亮湾花园,媛媛妈在给女儿洗澡,媛媛一直盯着妈妈,双手紧握,很没用安全感。陈文才/CFP

8月28日,深圳市南山区月亮湾花园,每次洗完澡后,媛媛妈都会依照医生的嘱咐给媛媛做全身按摩,防止她肌肉萎缩。陈文才/CFP

8月28日,深圳市南山区月亮湾花园,每次洗完澡后,媛媛妈都会依照医生的嘱咐给媛媛做全身按摩,防止她肌肉萎缩。按摩时媛媛明显安静了很多,很享受的样子。陈文才/CFP

8月28日,深圳市南山区月亮湾花园,由于长起营养不良,免疫力的下降,媛媛的皮肤开始糜烂,媛媛妈在洗澡后给她涂药膏。陈文才/CFP

8月28日,深圳市南山区月亮湾花园,媛媛妈为了促进女儿的消化,不停地抚摸着她的肚子,媛媛眼角不时会留下泪水。媛媛妈说孩子有时候肚子胀的圆鼓鼓的,很吓人。陈文才/CFP

8月28日,深圳市南山区月亮湾花园,洗澡前,妈妈会在哥哥的帮忙下给媛媛“喂”点奶,哥哥一边用力压着注射器一边仔细观察妹妹的反映,生怕用力过猛怕妹妹受不了。但这并不是普通人的喂奶,而是通关一根从鼻子插入胃部的管子,然后用注射器把奶打进去,媛媛妈通常给女儿注射两只的量。陈文才/CFP

8月28日,深圳市南山区月亮湾花园,媛媛睁着大眼睛盯着妈妈,手不时会动一动,但是无论怎样都不睡觉,妈妈说一天加起来也就睡一两个小时,还不能离开妈妈的怀抱。陈文才/CFP

8月30日晚,深圳市南山区月亮湾花园,爸爸带着在外面奔波一天的妻子和两个孩子到朋友家开的饭店用餐,刚一到店里全部人都被媛媛吓到,引起不小的围观。陈文才/CFP

8月30日下午,深圳市福田区景峰大厦,公益活动结束后,媛媛妈在给女儿通过管子注射奶粉,一旁的小女孩看的目瞪口呆。陈文才/CFP

8月30日晚,深圳市南山区月亮湾花园3号门,跟随妈妈东奔西跑了儿子下车后疲惫的直接坐在地上。陈文才/CFP

8月30日下午,深圳市福田区景峰大厦,刚刚参加完公益活动的媛媛妈抱着女儿在路边等车,旁边两位市民牵着的爱犬撕咬起来。陈文才/CFP

8 月30日晚,深圳市福田区滨河路,参加完活动后记者送媛媛妈和两个孩子回家,回家路上媛媛睡着了,这是她今天睡的第一觉,此刻妈妈一直望着窗外,一路无语。如果有热心市民有关于这种疾病的信息,或者你曾听说了解过这类疾病或认识相关专家,或者你愿意向这个不幸却坚强的家庭伸出援手,可以联系她,南都热线电话0755—82121212。陈文才/CFP

网友评论

网友评论仅供其表达个人看法,并不表明 51.CA 立场。
x
x