深圳女婴患罕见病 一年只长了一两肉

在深圳，一岁的媛媛只有5.8斤，媛媛的母亲吴伦姣说，孩子足月顺产，出生体重5.7斤，身高50厘米，但如今，孩子已经13个月了，却只是仅仅长高了10厘米，体重几乎一点都没有增长，只有5 .8斤。一年来四处寻医，吴伦姣已经花了10多万。她和老公都刚刚30出头，还有一个读小学三年级的儿子。老公在月亮湾附近帮人开货车，一个月赚3000 多块钱，两人一有点钱就拿去给孩子看病。她们更希望把孩子的信息传递出去，让了解这种疾病的专家来看看到底是怎么回事。

8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，媛媛妈在给女儿洗澡，媛媛一直盯着妈妈，双手紧握，很没用安全感。陈文才/CFP

8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，每次洗完澡后，媛媛妈都会依照医生的嘱咐给媛媛做全身按摩，防止她肌肉萎缩。陈文才/CFP

8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，每次洗完澡后，媛媛妈都会依照医生的嘱咐给媛媛做全身按摩，防止她肌肉萎缩。按摩时媛媛明显安静了很多，很享受的样子。陈文才/CFP

8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，由于长起营养不良，免疫力的下降，媛媛的皮肤开始糜烂，媛媛妈在洗澡后给她涂药膏。陈文才/CFP

8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，媛媛妈为了促进女儿的消化，不停地抚摸着她的肚子，媛媛眼角不时会留下泪水。媛媛妈说孩子有时候肚子胀的圆鼓鼓的，很吓人。陈文才/CFP

8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，洗澡前，妈妈会在哥哥的帮忙下给媛媛“喂”点奶，哥哥一边用力压着注射器一边仔细观察妹妹的反映，生怕用力过猛怕妹妹受不了。但这并不是普通人的喂奶，而是通关一根从鼻子插入胃部的管子，然后用注射器把奶打进去，媛媛妈通常给女儿注射两只的量。陈文才/CFP

8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，媛媛睁着大眼睛盯着妈妈，手不时会动一动，但是无论怎样都不睡觉，妈妈说一天加起来也就睡一两个小时，还不能离开妈妈的怀抱。陈文才/CFP

8月30日晚，深圳市南山区月亮湾花园，爸爸带着在外面奔波一天的妻子和两个孩子到朋友家开的饭店用餐，刚一到店里全部人都被媛媛吓到，引起不小的围观。陈文才/CFP

8月30日下午，深圳市福田区景峰大厦，公益活动结束后，媛媛妈在给女儿通过管子注射奶粉，一旁的小女孩看的目瞪口呆。陈文才/CFP

8月30日晚，深圳市南山区月亮湾花园3号门，跟随妈妈东奔西跑了儿子下车后疲惫的直接坐在地上。陈文才/CFP

8月30日下午，深圳市福田区景峰大厦，刚刚参加完公益活动的媛媛妈抱着女儿在路边等车，旁边两位市民牵着的爱犬撕咬起来。陈文才/CFP

8 月30日晚，深圳市福田区滨河路，参加完活动后记者送媛媛妈和两个孩子回家，回家路上媛媛睡着了，这是她今天睡的第一觉，此刻妈妈一直望着窗外，一路无语。如果有热心市民有关于这种疾病的信息，或者你曾听说了解过这类疾病或认识相关专家，或者你愿意向这个不幸却坚强的家庭伸出援手，可以联系她，南都热线电话0755—82121212。陈文才/CFP