父母急筹3万元 送泡泡儿症孩子赴美就医

渥太华市一对夫妇要送儿子到美国治疗泡泡儿遗传病﹐目前在筹募3万元旅费。

男婴艾蒂安布莱(Etienne Blais，图 )目前7个月大﹐患罕见严重复合型免疫缺乏症(Severe Combined Immune Deficiency)﹐亦即泡泡儿(bubble boy)遗传病。他的家人要筹款3万元旅费﹐带他到美国﹐用基因疗法治病。

严重复合型免疫缺乏涉及多重罕见与可能致命症状﹐免疫系统不是欠缺淋巴T细胞﹐就是淋巴T细胞失去正常功能。

这个病症泛称泡泡儿病﹐因为得萨斯州男孩维特(David Vetter)患了一型﹐在无菌塑胶泡泡生活12年。

艾蒂安布莱家住渥太华﹐他患了这个罕见遗传病﹐免疫系统十分薄弱﹐容易感染细菌和病毒。他的父母几乎无法带他出门﹐除非真的用塑胶泡泡保护他。

男婴的父亲博利厄－布莱(Pierre-Julien Beaulieu-Blais)说﹕“我们大受震惊﹐一波接一波﹐我们愈了解这种病﹐愈明白它的严重性。”

他的父母必须保持家居特别清洁﹐因为小感冒足以夺命。

东安省儿童医院(Children's Hospital of Eastern Ontario)小儿科与疾病专家罗－古(Anne Phem-Huy﹐音译)说﹐艾蒂安布莱是安省新检测计划的首宗泡泡儿病例﹐这个项目在2013年8月启动。

在加拿大各省﹐安省率先检测这种疾病﹐每10万名新生婴孩﹐就有1个受它影响。

艾蒂安布莱的父亲指出﹐他接受治疗﹐但那只是临时的安排﹐唯一的永久疗法是基因治疗﹐那样的疗法还在实验阶段。

罗－古说﹕“迄今大约20年﹐这期间肯定有进展﹐过去两年得出更好的成果。”

艾蒂安布莱的父母早前还在考虑﹐基因疗法是否必要﹐现在他们相信别无他法。

大学负担昂贵治疗费

这个家庭准备到洛杉矶﹐加利福尼亚大学洛杉矶分校有这个疗法。大学负担昂贵的治疗费﹐这家人要支付旅费及洛杉矶住宿费。博利厄－布莱说﹐治疗需耗两年﹐他们希望筹款3万元左右。