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艾滋妈妈与她们的无艾宝宝 被前男友感染

2016年10月13日,王晴抱着女儿在家里升火准备做晚饭。王晴是一名艾滋妈妈,但她的女儿并没有感染艾滋病。目前医学上通过母婴隔绝技术,可以让艾滋病感染者生下健康的宝宝,这些宝宝又被称为“无艾一代”。

王晴听到自己得了艾滋的时候,脑中一片空白。她对这个病没有任何了解,心里恐惧万分,直到听疾控中心的人说,有60岁左右的老太太还在儿媳妇的陪同下来拿药,以后只要定时吃药就好,她才觉得心里有一丝宽慰。

孩子快出生的时候,王晴挺着大肚子被当地的医院拒收。无奈之下,不得不当夜打车去哈尔滨,在接连被七八家医院拒收之后,王晴的姑姑打电话求助疾控中心,后来哈尔滨医科大学附属第四医院终于接收了她们。

王晴一家在吃晚饭,现在孩子成了一家人最大的希望。在查出感染HIV之后,她还得过脑血管痉挛贫血,开了600多的药,吃了“不管用”。妈妈给刚过完生日的她变着法子做好吃的,她还是一口饭都吃不下,身高1米63的她当时瘦到了90多斤,王晴的爸爸借了钱带她到医院,医生说再晚来一天半就没命了。

晚饭后,王晴躺在床上给孩子念故事书。现在她还是会对药物有很大反应,每天晚上她都是临睡前服药,药物会让她有强烈的头晕和乏力症状,直到第二天早上才有所减轻。

艾滋病让王晴的生活变得更加坎坷。她的婆婆坚决要孩子父亲离开这个家庭。“离婚就离婚,”王晴回忆起来声音里还带着气,但她怎么都联系不到那个当年曾追求她的孩子父亲了。

王晴永远忘不了的是,在孩子满百天的时候,她一个人抱着孩子去哈尔滨打预防结核病的卡介疫苗。疫苗是免费的,但因为还做了其他检查,导致她回家的路费不够了,那时孩子父亲电话尚能打通,他给王晴转了200块。后来极少联络,直至杳无音信。

王晴每个月会到当地疾控中心取药,今年4月,已经是一岁小孩母亲的她去疾控中心检查,刚要上楼,碰到四五年没见面的前夫从楼梯走下,才恍惚间意识到自己为什么患病。当年,在她发现丈夫是同性恋后,越来越频繁的争吵让他们分道扬镳,但那时她并不知道丈夫患病。

王晴的孩子快19个月了,明年下半年准备上幼儿园,一声声“妈妈”叫得十分清脆。而这个月底,王晴也要去上班了。根据我国对艾滋病人“四免一关怀”的政策,王晴可以得到终身免费抗病毒治疗和检测,但她现在没有任何收入,由于担心母乳喂养感染,孩子需要喝奶粉长大,于生活困窘的她又是一笔很大的支出。而丈夫的消失带走了她生孩子时的近一万元补助,加之爷爷奶奶的不管不顾,她不得不去工作。

王晴在给爸妈展示自己做的微商产品,她的父亲有肺部疾病,现在不能干重活,母亲不久前也刚出院,她指着女儿说,她现在是我们家唯一健康的人。

王晴家门口的玉米地。现在家里人都干不了重活,每年到春播和秋收时候,都是邻居在帮着打理,王晴打算出去打工,她得给孩子挣奶粉钱。

王晴现在最担心的,就是怕自己的病对孩子有影响,“乡里、村里干部都知道了”。她去上班以后,孩子还得她妈妈带,因为户口的原因,让孩子去一个没有人知道她患病的地方上学同样不现实。王晴说自己也没有向公益组织求助过,“这一求助不就彻底曝光了吗?”

小海27岁的时候,被查出携带艾滋病毒。她问医生:“我还能活多久?”但又害怕听到答案。从医院出来,小海经过天桥时,甚至有一股跳下去的冲动。随之,她的第一段爱情也随之终结,和前夫的那段感情开始于2002年秋天,在一间南方的工厂里,结束时正好是7年后的秋天。

小海的妈妈在深圳某城中村帮人管理一栋公寓楼,夏天的时候,小海会带着孩子到深圳住上几个月。

小海在深圳的住所条件并不太好,夏天没有空调,孩子怕热,她只能通过扇扇子来哄孩子入睡。

小海的小孩午睡后还没有完全清醒,他趴在妈妈怀里撒娇。在有效的母婴阻断诊疗下,小海和王晴的孩子都幸运地成为“无艾一代”,不用再吃药,也不再需要接受治疗。

2016年9月18日晚上,深圳北站,小海背着孩子,拖着行李准备上火车。她要回到北京去和老公团聚。

2016年9月19日,小海从深圳坐火车返回北京,她的老公在北京有一份稳定的工作,她要回到那里去和老公一起生活。成为艾滋感染者后,她向周遭隐瞒病情,回避正常的社交,剩下的人生成为一个倒计时数字,除此之外没有了意义。她觉得自己的人生在不断塌缩。

从深圳回北京的火车上,小海等儿子睡着后悄悄服药。

北京南站,小海在出站口整理自己携带的行李,她把孩子背在胸前,这样才能腾出手来拿行李。

小海带着孩子在住所附近的市场买肉,北京的生活她并不适应,但老公在这里有份稳定的工作,有稳定的收入来源,去南方的城市再重新开始对这一家人来说太难了。

小海和老公在北京居住的地方条件并不好,做饭只能在公共区域。

平时老公在外上班,小海自己在家带孩子。中午的时候,小海在门口做饭,孩子自己一个人坐在床上玩。

小海和丈夫不打算将患病的事告诉儿子,“等到儿子再大一些,我们会教他如何正确看待艾滋病,带他去参加这方面的公益活动。”小海说,“教他做一个善良的人。”

谈起自己被前男友感染HIV的事情,玫瑰说:“人这辈子总会遇见几个人渣”。后来,她在感染者qq群里认识了现在的老公。

玫瑰的药盒。她在手机里设置闹钟,每天按时服药。接下来,她和老公打算调养身体要孩子。

女性抗艾网络创始人之一、艾滋感染者张利霞曾对艾滋妈妈们说,“歧视真的是无处不在,但是不要自我歧视”。她不避讳自己的患病身份,也会受邀出去演讲,“不能让这个人知道,不能让那个人知道,好像自己和社会总隔着一层膜。”在人们对艾滋病的了解越来越深入的今天,“恐艾”正在减少,随着医学进步,艾滋妈妈的生育权利需要更多人尊重。

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