她们手机24小时不关怕错过艾滋病友求救电话

发布：2018年12月01日 16:55 来源：新晚报

发布：2018年12月01日 16:55

来源：新晚报

36 岁的晶晶手机从不关机，她怕患有抑郁症的病友万一想不开，她会错过那个能救命的电话。6 年前，她因艾滋病并发症，身体偏瘫，走上天台，是病友救了她。

在哈市艾滋病感染者中，男女比例约为 16:1，在哈医大四院感染科护士长李春兰看来，女性患者不是主流，却承受了太多无法言说的痛。她们白天活在伪装的阴影里，夜里在网上诉苦，她们成立了一个互助组织，群友都是来自我省的女性艾滋病感染者，有百人左右，她们在这个互助组织里互诉衷肠，抱团取暖。

（网络配图）

突发艾滋病，她偏瘫几近失明

很多病友通过电话接受过晶晶的心理疏导，大多数人不知道晶晶半侧身体不太好使，一只眼睛几近失明。这都是她发病的后遗症。6 年前，晶晶曾在医院验过一次血，半个月后，接到了疾控打来的电话，通知她得了艾滋病。晶晶生气地挂了电话，以为是骗子，" 那时我认为艾滋病只有私生活很乱的人才会得，可我是个本分人啊 "。

半个月后，晶晶高烧不退，一天腹泻 20 多次，短短一个月瘦了 10 多斤。晶晶想起了那个电话，她在网上搜艾滋病的症状，竟和自己全部吻合，但是那些主要的感染途径她全都没经历过。" 我 7 天 7 夜没睡觉，真的想不明白。" 晶晶的病情严重恶化，妈妈给她抱到医院时晶晶已经偏瘫、嘴歪眼斜、口齿不清、视力下降。她被确诊感染了艾滋病。

当见到感染科医生时，晶晶憋了一肚子的委屈和难过再也忍不住了，一直在流泪。那时，晶晶已经到了艾滋病末期，人类抵抗病毒屏障的 CD4 细胞正常人有 410-1590 个，她只有 16 个，免疫力太差，用什么药物都过敏，浑身起了严重的药疹，奇痒无比，晶晶经常在睡梦里抓挠，被疼醒，发现自己身上一道道全是血印。

最让晶晶难过的是精神上的痛。有一次，病房患者家属以为她睡着了，嘀咕着，" 她妈还总问她咋得的病，这病还能咋得，她自己比谁都清楚。"

晶晶特别委屈，但她很要强，" 别人越说我不行，我偏要活 "。从那之后，虽然医生不让她下地，但她偏要自己去卫生间。" 妈妈把一条围巾缠绕在我和她的腰上，走路的时候妈妈在我侧面，她的腿推着我不能动的腿往前走。进到厕所后，妈妈再把我绑在身前，像高空作业一般，我蹲下，她一点点续围巾，上完厕所，她再拉围巾。" 晶晶说，病房里出现的那一幕，让旁人再没人议论她。

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受不了歧视、被抛弃，轻生被病友 " 拉回 "

" 近 4 成的艾滋病患者都抑郁过，我也曾想不开。" 晶晶说，虽然自己很要强，但是依然抗不了歧视的目光和男友的抛弃。出院后，晶晶努力做康复，能自己走，" 那时我只有 90 斤，申请医保的时候，当知道我是艾滋病患者后，他们以为我是从事不正当职业的 "。

最让她忍受不了的是男友的抛弃。生病前，他们恋爱 6 年，可患病后，男友不来看她，拉黑了电话，删除了 QQ，连在工作单位都找不到人。有次男友突然出现，说晶晶眼光好，会挑衣服，想让晶晶帮他买衣服，晶晶以为男友回心转意了，便开心地上网选衣服，并付了款。然而，让她没想到的是，男友竟穿着她选的衣服去和别的女孩相亲。

晶晶心如死灰，她走上了 9 楼窗台，刚要迈步，妈妈一把拽下了她，两人摔得浑身瘀青。晶晶痛苦地告诉妈妈，" 我不想活了，不想连累你们。" 晶晶不再吃药，只想求死。这事让 " 东方 " 知道了，" 东方 " 是艾滋病友们的主心骨，是 " 有求必应 " 的代言人，他一遍遍电话疏导晶晶，还和病友小咖到她家看望，直到帮晶晶走了心里的阴霾。

（网络配图）

多数女性病友因配偶感染

晶晶回想自己可能感染艾滋病的方式——发病前几年，她 4 颗大牙全坏了，那时她在做导购，下班的时候大医院都关了门，只能去私人诊所拔牙。她记得自己去的诊所很脏，那天她前面排了 3 个男性，她是最后一个。医生给她打麻药时，用了其他男性用过的注射器，" 当时我还觉得好恶心，可是没有拒绝 "。

事后，晶晶去找过那个诊所，但是根本找不到人，听人说那个牙医原来是一个车工，自学的口腔学，根本没有行医资质。

但现在晶晶不再纠结这些，她接受了自己的病，" 其实现在看看，艾滋病并不恐怖，那时都被人说活不了多久的我也好好地活了 6 年，而且越活越好。病友们也都很可爱，是不了解的人把这个群体污名化了。"

现在，晶晶每天尽力去多帮父母承担一些家务，和李春兰护士长一起在互助群里帮助抑郁的病友疏导情绪。在女性患者中，很多人是被丈夫感染的，不少人的丈夫是男同。护士长说，会让每一个检测出艾滋病的患者的配偶也做检测。

" 大多数‘同妻’都不会对外人说自己是‘同妻’，当得知被感染了艾滋病后，她们感觉被欺骗，却不敢离婚，有的担心对孩子不好，有的担心成为别人茶余饭后的谈资，还有的做了几十年的家庭主妇，没有经济独立的能力。" 护士长说。护士长加入互助群后，会经常在群里为大家讲解艾滋病的科学治疗方式，发生了一些症状应该如何应对。她的电话也从不关机，经常在半夜接到 " 同妻 " 的哭诉。