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比癌症还可怕 家属:为了照顾他们不敢生病

阿尔茨海默病的现状可能比你想象中更严重。

9月20日召开的国家卫健委发布会数据显示,中国60岁及以上老年人中约有1500万痴呆患者,其中1000万是阿尔茨海默病患者。

在中国,致人死亡最多的疾病中,阿尔茨海默病已经上升到第5位。

人们常说谈癌色变。然而2005-2017年间,阿尔茨海默病死亡增长率已经超过肺癌、结直肠癌和缺铁性心脏病,仅次于高血压性心脏病。

被忽视的阿尔茨海默

但面对致死率如此高的疾病,误解仍然存在。

比如阿尔茨海默病和老年痴呆症并不能画上等号,它作为痴呆症的一种,占痴呆症的60%-80%。

痴呆也不只发生在老年,早发型阿尔茨海默病患者可能在四五十岁就出现症状。

国际阿尔茨海默病协会公布的数据显示,痴呆症出现了年轻化的趋势,公认的发病年龄已由原来的65岁提前到了55岁,整整早了10年。

伴随误解而来的,是对疾病的忽视。

阿尔茨海默患者发病是渐进式的,患者最初的症状只是健忘,很多家属把这种状态当成自然衰老的结果,以至于病人从出现症状到首次确诊的平均时间在1年以上,67%的患者在确诊时为中重度,错过最佳干预阶段。

2020年宣武医院贾建平教授团队在柳叶刀发表的论文指出,中国60岁及以上人群有1507万痴呆患者,其中阿尔茨海默病983万。这与另一项研究《1990-2030 年中国痴呆症的经济负担:对卫生政策的影响》中对2020年痴呆症患者的预测值1406万大致相符。

“脑研究教父”迪克·斯瓦伯曾这样描述它——阿尔茨海默病像一部往开始方向回放的电影:它的过程与人类的发育方向相反,患者逐渐失去人格和才能,以完全依赖他人而告终。

困在时间里的家庭

1000万这个冰冷数字的背后,是1000万被阿尔茨海默病困住的家庭。

B站一部播放过百万的视频《消失的爷爷》记录了UP主爷爷患阿尔茨海默病的真实生活,视频中的奶奶和爷爷经常出现这样的对话:

“还吃不吃?”

“......”

“要不要加点饭,多打一点?”

“......”

“吃饱了没有?多打一点?”

“......”

“我是谁,看看我是谁?”

“......”

不说话,没有表情,走路靠着拐杖,每天除了吃饭就是睡觉。

把吃剩的饭藏进菜盘和罐子,跑到阳台上厕所,直接在花盆撒尿,把拉过大便的裤子塞进衣柜。

短短几个场景,呈现了阿尔茨海默病三个典型的症状:生活能力降低、精神行为异常和认知功能减退。

医学上有个检验阿尔茨海默病的方法,用来考察老人的空间结构功能和执行功能:医生告诉患者一个时间,让病人根据时间画出一个表盘,如果画得扭曲或错误,意味着老人的认知已经出现了障碍。视频中的爷爷给自己买了很多钟表,因为在他们看来,钟表是坏的。

弹幕和评论区中,有惊讶,有同情,有人感同身受,甚至有患者家属“羡慕”这种生活状态,在他们看来,除了沉默和麻木,这个家庭至少还算“平静”。

我们收集了阿尔茨海默病患者家属关于生活体验的一千多条帖子,在家属的留言中,骂、闹、找、摔、跑、尿......每个高频字词都像是一颗定时炸弹。

“用最恶毒的话翻来覆去地骂家里人,骂累了,喝口水,继续,哼唱着骂,把原来骂的话掰开骂。”

“每周都要去走廊里闹,把邻居物业全部找来,说我们家虐待他,躺在地上就鬼哭狼嚎。”

“基本上每天都要跑出去找她那个所谓的、不存在的、幻想出来的‘家’,怎样拉都不回来。”

相比麻木和沉默,狂躁和愤怒的患者更让人束手无策。前者只是得不到回应,后者是面对一场心力交瘁的、漫长的斗争。

“不是不想还口,是不敢。你顶她一句,她能把你架在那儿说上俩小时,这精力哪像一个病人!有次我抡起胳膊假装要打她,她随手拎起个凳子就朝我砸,我真不一定打得过。”

麻木,冷漠,妄想,抑郁,焦虑,烦躁,饮食异常......患者的精神异常表现或有差异,背后的家庭却是同样的一地鸡毛。

研究显示,一个阿尔茨海默病患者一年的花费约是13万元,比普通人一年的收入更高。但不为人知的是,其中直接花在医疗上的费用只有三成,其余七成都用于家庭护理、意外受伤、就医交通住宿等非直接医疗费用上。

金钱和精力,在患者家属面前不是简单的鱼和熊掌,更多时候是双重考验。

2020年发布的《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》中,超过八成的照护者不得不一直看护病人,近八成照护者的社交生活受到了影响,希望从目前的生活状态中摆脱出来

把“孝”字掰开了、揉碎了,落到阿尔茨海默病人的日常照护中,每个瞬间都有可能变得不堪一击。

“前几天睡得晚,经过房门时听见妈妈在叹气,妈妈一辈子要强,这是我第一次见她这么无力。奶奶住我家时,拉裤子了她来洗,吃饭她来喂,不愿洗澡她来哄,晚上不睡觉大吵大闹,妈妈拎着水果和邻居道歉。可是奶奶的病情,还是在不断恶化。”

“她还跟我爸说,要是我们老了这样,女儿该怎么办呢?”

家属的无奈,相比照顾老人的辛苦,更多是源于治疗成效的渺茫和亲人变成陌生人的绝望。

克利夫兰临床中心的一项数据显示,2002-2012年间,阿尔茨海默药物临床研究的失败率为99.6%。相比之下,癌症的药物研究失败率为81%。

从中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研情况来看,超过六成的患者因为疗效不明显而停药,近四成因为副作用太明显而无法坚持用药。

这种背景下,家属一开始就知道,这是一场早已宣告结果的、漫长的陪跑。

赢不了,也逃不掉。

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